Ett kort inlägg bara, men jag satt här i natten och funderade. 

Lillen, 2.5 år, säger ofta att han har ont i benet, eller armen, eller magen. Magen är bättre sedan vi slutade med mjölkprodukter, mina två andra barn är ju laktosallergiker, så det var ju väntat.

Men det gör mej ledsen och bedrövad att han har ont i benen och armarna, till och från.

Han är ju redan i "rullarna" och går till barnläkare om just EDS, men det är tydligen svårt att ge en diagnos på små barn. 

Jag vill ju inte heller börja stoppa i honom en massa smärtstillande, så han börjar röra sej på ett sätt som inte är bra. Förstår ni? 

Jag vill inte att han blir smärtstillad så att han överanstränger sig. Men jag vill ju inte att han har ont heller. 

   Sötnosen.   

Jag var på väg att ställa frågan på ett forum jag är med i, men eftersom det har blivit så otrevligt där i just smärtfrågor, så börjar jag här på bloggen. 

Någon kanske har någon idè eller erfarenhet?

Hoppas ni alla får en fin vecka, och nu hoppas jag snart kunna sova en stund.   

Mest ledsen.

Varför finns det alltid människor som bara vill ha rätt i alla lägen? Verkligen i alla lägen. 

Besserwisser. Jo då, det är ett bra ord för sådana människor. 

De tänker inte så långt, tror jag. Att det de säger kan göra andra illa, göra andra ledsna. 

Få förståelse för att man har ont dygnet runt är inte alltid lätt, men emellanåt är det riktigt svårt. 

Jag vill verkligen inte ha ömkan, och förståelse kanske är för mycket begärt, men kanske lite, ja, vad ska jag säga, någon slags känsla av tilltro? 

Asch, jag ibland får man kontakt med människor som bara är för mycket. Som slår ner på det som är känsligast. Vardagen med kronisk smärta kan bli så himla laddad. När det brinner i kroppen av smärta kan det vara svårt att bita ihop. 

Men men, nog om det!

Åkte iväg med husvagnen igår för att sova hos vänner. Inte långt bort, men ändå sova i vagnen och lite äventyr!   Lillen tycker det är så spännande, han minns ju inte riktigt vår semester förra året. 

Tyvärr hade jag riktigt svårt med sängen, den som funkade skapligt förra året.   Något måste göras om jag ska klara av en veckas semester i vagnen. Nog för att jag visste att jag blivit sämre sedan i höstas, men att det var så pass.... Asch.   

Nu blir det lite mera surfa, om jag klarar av det, har så himla ont i ryggen. Sitter inte optimalt vid datorn tyvärr. 

Kram alla!!

Man ska inte ens kunna gå på trivselkväll på dagis utan att få ont.

Kära  nån, undrar lite vad som händer med min kropp.

Gubben jobbar kväll och dottern har prov, så jag var ensam med Lillen 2,5 år, på dagis. Trivslekväll. Jättetrevligt. Ja, det kunde det ju ha varit. Om jag inte höll på att ramla sönder av smärta. Lillen skrek i högan sky i nästan en timma. Skämsigt.... Är jag en dålig mamma? Eller bara en sjuk mamma?

Vet inte längre....

Alltså, ibland blir jag lite förvirrad. 

He he, jag där har jag varit med min dotter och två vänner nu ikväll. Jättehäftigt att få på sej en BH som passar och håller upp behagen så man slipper värk i axlar och nacke.  

Idag har jag lidit extremt av att jag fryser. Jag fryser i normala fall, samtidigt som svetten rinner, men idag har det varit hemskt. Jag kollade till slut tempen, för jag trodde jag hade feber.... Den låg på 36,3.... Hmmm. Jag vet ju att jag har låg kroppstemperatur, men jag brukar ju ligga på 36,5 iaf.   

Jag fick en fråga här på bloggen av en man!!! Så kul!! Ja, inte att han har EDS, utan att han är just, en man.   Det är ju mest kvinnor som är på forum och bloggar, men vad jag vetär det inte mer vanligt på kvinnor än män, eller har jag fel?

Jag har haft Lillen hemma idag, som vanligt på onsdagar, men jag känner mer och mer att jag faktiskt inte klarar av det, rent fysiskt. Särskilt nu när jag mår så dåligt. Måste ta tag i det där och be om att få höja hans timmar. Men det är med sorg i hjärtat, jag gillar att ha min lille pojke hemma.  

Tyvärr är det ju så att han också börjar utnyttja att jag har ont och inte hänger med, när han förut har tagit väldigt mycket hänsyn. Det märks att han snart är tre år.   

Värken i kroppen är lite värre idag, värst är mitt högra knä. Jag tror jag blir tokig!! Höger fot kom ju som ett brev på posten också, plus att vänster sida håller på att rasa också... Men men....  

Tog nyss lite smärtstillande, med förhoppning att det lugnar sej. men man vet ju aldrig.    

Måste ju dela med mej av denna lilla underbara plutt.  

Han var en liten surprice, jag åt minipiller som jag slaviskt tog varje kväll.

Antagligen är det min EDS som gjorde att jag pötsligt inte tog upp tabletterna, för jag hade ingen maginluensa eller så när jag blev gravid.

Det var meningen alltså, att vi skulle ha en till, fastän min kropp tog stryk, så pass mycket att jag nog får lida för det resten av livet.

Men det är det ju värt!!! 

    En glad liten kille, oftast....  Han är i sin treårstrots, så visst är han ganska billig emellanåt, men däremellan är han helt underbar!!

Idag mår han mycket bättre, även om han inte är sitt forna jag än. Men andningen är mycket bättre och han verkar inte ha ont i öronen längre. Febern har gått ner till mer normala grader och vi kunde vara ute en liten stund. Frisk luft är nyttigt, även om man har lite feber!!! Anser jag iaf.  

Idag får jag verkligen sota för min bravader den här veckan, och antagligen imorgon också. Men det vat jag ju i förväg, egentligen, och gör det ändå. Då får man stå sitt kast! 

Nu blir det nog en lugn kväll framför tvn. Kroppen har sagt ifrån helt. 

Ha en fin kväll!!!

Ja idag fick jag åka ambulans med Lillen...

Visst, det var ju delvis normalsjuka, om man kan kalla det för det, men mycket tror jag beror på att han antagligen har ärvt min EDS. 

Han fick ont i örat igår kväll och en hosta som var hemsk! Riktigt slemmig och otäck.

Han har hostat sedan januari, då han hade en vanlig förkylning. 

Men  nu var det riktgit illa. Det slutade med att han inte kunde andas. Han slet för att få ur luften och han slet för att få in den i lungorna. 

Det rosslade så att det hördes i telefonen när jag satt med 112 på linjen. Han skickade en ambulans direkt. 

Som tur var! För när de kom hit var han nästan okontaktbar och när vi satte honom i ambulansen hade han bara 86% i syresättning i blodet!!

Plus 39.7 i feber.

Den blev till 40.7 till slut och syresättningen blev inte bättre än 95%.

Läkaren där var jättebra! Jag sa att han antagligen har samma EDS som jag, och då tog han reda på vad som gällde. Det är inte alla läkare som gör det!!

Han kom tillbaka och frågade vilken typ jag har, och konstaterade att det är vanligt med problem med lungorna vid Typ3. 

Själv har jag ju astma på grund av min EDS, jag vill verkligen inte att Lillen ska få det också, för det är jättejobbigt.

Nu är vi ju hemma, men det konstaterades att han har dubbelsidig öroninflammation och början till lunginflammation. Samtidigt....

Och det gick så snabbt!! På bara några timmar var han helt borta... Precis så är det för mej. Jag är frisk ena sekunden och dödssjuk andra. 

Nu äter han PC och jag hoppas han blir friskt snabbt. Han ska kollas för astma om några veckor. Han blev så fullpumpad med luftrörsvidgande att det inte gick att fastställa nu.

Känns skönt att de vill gå till botten med detta ändå. All den okunskap och ovillighet att lära, som jag har mött inom vården, innan jag fick min diagnos, var nu som bortblåst! Tänk om jag kan ge min lille kille en bra början i livet, bara genom att veta vad felet är. Underbart!!

Men uj vad jag är trött nu!! 

En natt utan sömn, med en liten sjuk kille i knät som bara ville sova i kvartar, sittandes i knät. Sedan detta bärande på en totalt slapp liten kille, har tagit död på min kropp!!

Men jag skulle kunna göra vad som helst för honom, lite (mycket) extra smärta för hans skull är ju inget. 

Nu hoppas jag att jag får sova lite mer inatt. Maken ska vara hemma med Lillen imorgon, så jag han kan gå upp med Liten inatt, istället för att jag ska göra det.  

Ja, ett helt långt inlägg om min lille älsklingskille, men jag blev faktiskt väldigt rädd.

Kram på er!!! 

Jag har tre barn varav ett, min lille sladdis, ser ut att vara den enda som har ärvt det. 

Det är ju 50% risk att barnen ärver det, och att en av tre har fått det och de andra klarat sej, är ju ganska bra trots allt.

Men ändå känns det förfärligt att min lille två och ett halvt åring antagligen kommer ha ett liv med smärtor och problem.

En liten tröst i det hela är ju att han kommer få sin diagnos tidigt, och att jag kommer kunna vara till stöd och hjälp för honom. Jag får styra in honom på bra motionssätt, det finns ju sporter som är helt fel för EDS:are, och sporter som faktiskt är bra för oss. Om man börjar i tid, vill säga. 

Hur dåligt jag än mår över det faktum att jag har nedärvt en så svår sjukdom till mitt barn, så måste jag få  mej själv att göra det bästa av situationen och försöka ge honom den bästa starten i livet som han kan få!! 

Är ni i samma situation som jag? Kommentera gärna eller ta kontakt via  mail!!

Ha en fin kväll!! 

//Anna