Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Det gör ont överallt. Allt för en promenad till min stubbe i skogen....

Äh, f*n, det var det värt.  

Hittade ju en massa svamp också, som min vän skulle ha  . Hon har ställt upp på mej så mycket nu, och jag ville ge henne något speciellt.  

Så det är värt all extra smärta. Punkt.   

Inte nog med att jag äntligen kom ut till min stubbe i skogen, jag hittade en massa svamp, hundarna fick läsa tidningen och jag fick lite blodcirkulation i kroppen.

Inte illa pinkat av en trähäst.   

Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.      

Ja, idag kom alltså arbetsteapeuten hit. (AT)

Detta är vad jag fick.

   Upphöjd toaring med handtag. Jättebra för mej som har väldigt svårt att ta mej upp från toan.

   Duschstol. Jag har väldigt svårt att stå upp i duschen, jag blir trött direkt och armarna ska vi inte tala om!! Tvätta håret är en pina. Nu har jag möjligheten att kunna sitta med armbågarna på handtagen och tvätta håret. Superbra!!! 

Tja. Det var allt. Landstinget i Östergötland har dragit in på i stort sett allt. 

Rullator får jag  köpa själv, om jag vill ha en. Den som skulle kunna fungera här på landet kostar minst 4000 kronor. För det har jag ju ligger i en bakficka någonstans.... Jodå....

Så är det alltså i det här landstinget. Fick en kommentar från Madeleine i ett inlägg, om just hjälpmedel. Hon bor i ett annat landsting och får hjälp med just detta. Rullator, scooter, gåbord mm. 

Här får vi ingenting, i stort sett. 

Det är skrämmande, och då inte bara för min del. Jag tänker på de gamla som behöver en rullator för att kunna komma ut på sin dagliga promenad, för att de är yra och riskerar att ramla. Har de råd  med flera tusen tro? Skulle inte tro det...

Jag bad om en stol till köket, för att kunna sitta bättre när jag äter, och kanske kunna göra lite, lite kökssysslor.

Men, nej. Det är också borttaget från detta landsting. 

Pratade med en kompis som är under utredning för EDS och som bor i Örebro läns landsting. Hon får snart hem sin stol till köket, och blev direkt erbjuden en rullator...

Suck....

Rullatorn behöver jag för att kunna ta mej ut till min stubbe i skogen. (Jag har skrivit om den förut, min stubbe, där jag hämtar kraft och njuter av naturen) 

Livskvalitè är inget som detta län sätter högt. Eller alls bryr sej om...

Ja ja, jag blir bara ledsen och frustrerad om jag ska älta detta. Jag får ordna detta på något sätt, för den där rullstolen jag ska få, som jag inte sett röken av än, den ska jag INTE använda i onödan!!!

Jag vill röra på mej, så länge jag kan!!! Varför kan jag inte få hjälpmedel som kan hjälpa mej med detta???

Gah!!!!

Var i hela friden ska jag få dessa pengar ifrån? Jag ska lägga ut 500 kronor på ortopediska inlägg till skorna om två veckor. Detta för att spara på mina knän som redan har ganska rejäl artros. 

Morr, morr. 

Blev visst ett långt inlägg, men det har varit extremt mycket idag, inte bara AT, utan Patientnämnden ringde också om läkaren som anklagar mej för langning. 

Det är mycket nu....

Återkommer. 

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Igår var jag helt "död". Aj aj...

Men idag tänkte jag i mitt stilla sinne, att jag skulle klara av att ha lite roligt, för en gångs skull.

Jag och min man delar intresset för offroad körning. Vi kör våra Land Rovers över stock och sten, på banor och i skogen.

Idag var det träff i distriktet, i vår grusgrop. 

Familjen åkte före mej, eftersom jag visste att jag inte skulle klara av att vara där hela dagen.

Men jag tänkte komma senare för att få köra lite grann. Bara lite...

Det tror ni va? 

Nehej då, jag klarade inte ens av att köra på vägen ner till gropen, som är lite knölig med hål och lite gupp.  

Det var kört.

Så nu har min sjukdom tagit det ifrån mej också.  

Jag skulle ju inte bli så förvånad egentligen antar jag, den har ju tagit allt annat ifrån mej, men jag blev verkligen paff....

Jag hade nackkrage och ortoser både högt och lågt. Ändå gick det inte.

Jaa, nu då? 

Ja den där lille killen jag har, som jag fick gå igenom så mycket för att få fram, han är bara helt enkelt underbar. (Oftast iaf hi hi)

Jag blev ju gravid när jag åt minipiller, och som jag ätit i flera år, då. Tydligen tog inte magslemhinnan upp dom längre, och det gör ju mej inte så förvånad med tanke på hur dåligt jag tar upp mediciner överhuvudtaget. 

Graviditeten var jättetuff, min kropp är inte ämnad att vara gravid kan jag tala om! Den ramlar sönder i flera delar, känns det som. Föda barn kan jag göra hur många ggr som helst, inga problem! Men det där med att vara gravid alltså... 

Jag låg inlagd så himla många ggr att jag tappade räkningen. Förvärkar från vecka 16, blödningar i floder och en moderkaka som låg bara 2 cm från hålet, ja ja. 

Men, som mina andra två kom han tidigt, tre veckor, och det är väl för väl det.  

Nog för att min kropp inte riktigt klarar av en liten just nu, och det har varit tufft, så ger han så otroligt mycket!!! Visst, han är i värsta trotsen just nu och är väl lite billig emellanåt, men det var någon mening med att få en sladdis, det känner jag i hela själen! (Mina andra är 19 och 14 år)

Sen är det med sorg i hjärtat jag lämnar honom på dagis varje dag, han är där 7 timmar per dag. Inte för att han på något sätt har det dåligt där, utan för att jag så gärna skulle vilja ha honom hemma lite mer. Mammas pojke ni vet.  

Han får ju också växa upp med en sjuk mamma, precis som dottern. (14 åringen). Jag har varit sjuk så jag har varit hemma sedan 1998. Tretton år... Efter två trafikolyckor blev kroppen som förbytt, utan att någon förstod varför. Nu vet jag ju, men i tretton år har jag undrat och undrat. Jag opererade mina glappande knän redan när jag var 13 och 17  år, så visst hade jag problem tidigare. Men dessa bilolyckor triggade igång det hela med buller och bång. 

Innan jobbade jag heltid ++++++. Hade två jobb och höll på med mina älskade hästar också. Ibland red jag 6 om dagen. Underbart och härligt och bäst och jaaaa, så otroligt sorgligt att jag inte kan mer.  

Hundarna är ju också ett jätteintresse som jag inte längre klarar av. Jag är utbildad testledare inom mentalbeskrivning, gick hela utbildningen för instruktör inom brukshundklubben, tävlat i spår, tränat massor.

Men nej, det går inte heller....

Tog jägarexamen och började skjuta på bana och jaga. Sen fick jag diskbråck i nacken på 2 nivåer som stelopererades, sen var det kört det också. Måste bygga om mina vapen som kostar massor, och det har jag ju säkert råd med på min pension....  Sen klarar inte min axel av rekylen särskilt bra heller.... Suck.

Sedan älskar jag mina promenader i min skog här hemma. Jag är en riktigt outdoor människa. Vandrat i fjällen många ggr, går gärna på Omberg, ett naturreservat här i närheten. Jag gick där senast i påskas, visst fick jag ont och hade problem, men det GICK!

Nu tar jag mej knappt till bilen vissa dagar, än mindre ut till skogen som är 700 meter bort. 

Så ja, visst är livet med EDS underbart ibland!! (Nu var jag ironisk igen.)

Nej vars, nu gäller det bara att hitta andra vägar att få glädje ifrån. Jag har ju hittat en vän med samma sjukdom som jag, hon är ovärderlig (gullemalin  ) 

Sen har jag ju mina få vänner som står ut med mej, precis som jag är. De är så värdefulla och betyder så mycket för mej. 

Jag får helt enkelt ha mina vänner som hobby.  

Undrar vad jag ska göra med dom? Några förslag? He he he he.

Detta blev visst långt och en massa trist historia om mitt liv, men det kanske kan vara trevligt att veta att jag hade ett liv innan min EDS blommade ut helt.  

*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!