Ja, idag kom alltså arbetsteapeuten hit. (AT)

Detta är vad jag fick.

   Upphöjd toaring med handtag. Jättebra för mej som har väldigt svårt att ta mej upp från toan.

   Duschstol. Jag har väldigt svårt att stå upp i duschen, jag blir trött direkt och armarna ska vi inte tala om!! Tvätta håret är en pina. Nu har jag möjligheten att kunna sitta med armbågarna på handtagen och tvätta håret. Superbra!!! 

Tja. Det var allt. Landstinget i Östergötland har dragit in på i stort sett allt. 

Rullator får jag  köpa själv, om jag vill ha en. Den som skulle kunna fungera här på landet kostar minst 4000 kronor. För det har jag ju ligger i en bakficka någonstans.... Jodå....

Så är det alltså i det här landstinget. Fick en kommentar från Madeleine i ett inlägg, om just hjälpmedel. Hon bor i ett annat landsting och får hjälp med just detta. Rullator, scooter, gåbord mm. 

Här får vi ingenting, i stort sett. 

Det är skrämmande, och då inte bara för min del. Jag tänker på de gamla som behöver en rullator för att kunna komma ut på sin dagliga promenad, för att de är yra och riskerar att ramla. Har de råd  med flera tusen tro? Skulle inte tro det...

Jag bad om en stol till köket, för att kunna sitta bättre när jag äter, och kanske kunna göra lite, lite kökssysslor.

Men, nej. Det är också borttaget från detta landsting. 

Pratade med en kompis som är under utredning för EDS och som bor i Örebro läns landsting. Hon får snart hem sin stol till köket, och blev direkt erbjuden en rullator...

Suck....

Rullatorn behöver jag för att kunna ta mej ut till min stubbe i skogen. (Jag har skrivit om den förut, min stubbe, där jag hämtar kraft och njuter av naturen) 

Livskvalitè är inget som detta län sätter högt. Eller alls bryr sej om...

Ja ja, jag blir bara ledsen och frustrerad om jag ska älta detta. Jag får ordna detta på något sätt, för den där rullstolen jag ska få, som jag inte sett röken av än, den ska jag INTE använda i onödan!!!

Jag vill röra på mej, så länge jag kan!!! Varför kan jag inte få hjälpmedel som kan hjälpa mej med detta???

Gah!!!!

Var i hela friden ska jag få dessa pengar ifrån? Jag ska lägga ut 500 kronor på ortopediska inlägg till skorna om två veckor. Detta för att spara på mina knän som redan har ganska rejäl artros. 

Morr, morr. 

Blev visst ett långt inlägg, men det har varit extremt mycket idag, inte bara AT, utan Patientnämnden ringde också om läkaren som anklagar mej för langning. 

Det är mycket nu....

Återkommer. 

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Ja, det blir lite kort om dagens andra besök idag, för nu har jag riktigt ont och mår inte prima.

Det var ett besök hos EDS specialisten, som jag har turen att ha på nära håll.

Där fick jag också hjälp. Herrejösses vilken tur man har ibland.  

Rullstol ska jag få, och den ska jag få från Linköping, där de vet vad EDS handlar om. Det är inte alla med EDS som får det, men det var mycket hög tid för mej att få hjälp med det, så jag får den hjälpen. Jösses, vilket flyt. Eller vad man nu ska kalla det för.   Skrämmande är det. 

Ingen elrulle, det var visst nästan omöjligt att få. Det ska vi ta sedan.

Det är tillräckligt svårt att inse att jag behöver en rullstol. Det är jättesvårt och tungt det här, samtidigt som det är skönt. Om ni förstår....

Sedan tror han också, precis som jag, att jag har fått antingen diskbråck eller buktande diskar i nacke och rygg, så han skickade mej vidare till annan klinik.

Jag har ju det jättejobbigt med nacken och ryggen och allt vad de problemen innebär. Nervsmärtor i armar och ben, påverkan i urinblåsan och konstiga förnimmelser i könsorganet. Jättejobbigt.

Men nu får jag hjälp iallafall, det känns skönt. Men svårt. Men skönt. Fast deppigt. Ja, ni förstår kanske?

Jag är ju trots allt inte lastgammal. Men jag kan gå sämre än en ettåring. Jag har problem som jag inte kunde drömma om att ha för bara ett halvår sedan.

Denna sjukdom är ett helvete. Den har eskalerat det senaste halvåret så fort, att jag inte hänger med.  

Nu klarar jag inte mer skriva, blir mer en annan dag.  

Kram på er alla, er kommentarer värmer så gott!!!   

Två besök hos läkare idag och båda lika givande.  

Skönt att det går smidigt ibland, särskilt nu när jag har den här anmälan och det i skallen, hela tiden.

Träffade först min ortoped, om mina fötter. Han fick PMet om EDS och läste igenom det noga, som tur är.  

Det är samma läkare som jag hade om mina knän, så jag passade på att be om ett likadant knäskydd till vänster knä, som jag fick till höger. Och det fick jag! Inga problem.   Det är så skönt att det går smidigt ibland alltså. Såååå himla skönt!!! 

Sedan tog jag upp min knöl som jag har på foten, som jag lider en hel del av. Jag ska försöka ta en bra bild på den, om ni vill se hur den ser ut.

Det var iaf en trasig nerv och antagligen ett ganglion i samma knöl så att säga. 

Jag har vrickat och stukat den där foten så många gånger att den där nerven helt enkelt har gått av. Han hade inte sett det förut, men han konstaterade ju att min sjukdom också är ganska konstig.    Den där knölen går iaf inte att åtgärda, eftersom jag då kommer tappa all känslel i tårna om de börjar skära där. Just nu har jag bara känselbortfall, så nerven är ju inte helt av. Jag får göra någon slags filtring runt den så att den skyddas när jag har skor. 

Sen fick jag faktiskt remiss till ortopedtekniska för inlägg till skorna, eftersom jag är plattfot! Jag har inte fattat att jag är det förrän nyligen, eftersom jag har en väldigt stor hålfot. Det är ju bara det att den försvinner när jag står på foten.. Det har jag inte ens tänkt på!!!!  He he, det är inte alltid man tänker rationellt... 

Sen ska jag få hårda, höga ortoser till båda fötterna, som skyddar mot stukningar. Jag fick prova ett när jag provade ut mitt knäskydd, och det verkar vara jättebra!!! Lägger ut en bild när jag fått hem dom.   

Tja, det var nog allt hos ortopeden.

Så otroligt skönt att få rätt hjälp och direkt hjälp!!!

Andra besöket skriver jag om senare, nu klarar jag inte mer skriva.  

Tillägg: Här hittar du olika slags ortoser för fötterna, den jag ska få är lite lik den som heter Ankelortos stabil soft, fast min har lite fler remmar. 

Nu har skrivaren gått varm.

Skrivit ut det underbara PM et om EDS som ortopeden ska få imorgon, han verkade inte ha en susning om vad EDS är, men verkar vilja veta, så jag drar en chansning.

(Vill ni ha det så maila mej, så skickar jag det!)

Jag ska ju träffa en ortoped för mina fötter, som jag vrickar nästan varje dag, sitter inte ihop coh är svullna och gör ont! Sen har jag en konstig knöl på ena foten som bara växer och stör mer och mer. Skorna sitter sämre och sämre. 

Får väl se vad han säger... Han är en smula hm, torr...

Sen har jag kopierat det där mysiga remiss svaret, eftersom socialstyrelsen ska ha en kopia, och jag ska hålla hårt i min. 

Nu ska jag skriva ner allt jag ska säga till den där nissen på smärtenheten, så jag vet vad jag ska säga. Blir lätt lite blockerad när jag är arg och ledsen...

Sen ska jag skriva en lista på vad som ska tas upp hos EDS specialisten som jag också ska träffa imorgon.

Himla bra att de lyckades pricka in båda besöken på samma dag och på samma sjukhus.

Och så är det bara kvar att skriva ihop något bra till kommunen så jag kan få det jag har rätt till där också. 

Kanske skriver mer om den saken senare, men nu tog orken slut tyvärr.

Kram på er!!

PS. Ett stort tack till er jag har pratat med idag om remissen, det var så himla skönt att få prata av sej och få stöd och hjälp!!! DS

Nu har jag suttit här en bra stund och letat på en massa bra saker.  

Jag fick en tid till min handkirurg i oktober, en dryg vecka efter jag gjort mätningen av nerver och muskler som kommer från nacken. Han ville veta hur det står till i min opererade nacke.

Jag har ju svåra smärtor i armarna och benen. Jag har ju trott att det kommer både från nacken och ryggen, och när jag hittade ett schema över ryggraden och hur den påverkar kroppen, så stämmer det (tyvärr) precis på vad jag trodde!!! Jag menar exakt...

Jag har ont precis där jag "ska" ha om jag har nervinklämning mellan C4-C5 och mellan C7-T1.  Jag hoppas verkligen att jag inte har diskbråck igen...

Jag trampade ju ner i ett hål i skogen för ca  2 månader sedan, och sen dess har jag fått vansinnigt ont på vissa ställen.

Även ryggen, nedre delen har gjort väldigt ont, och där stämmer schemat också på mina smärtor.  

Idag hände något ganska eh...vad ska jag kalla det....coolt?

Jag vaknade ju imorse med ordentliga smärtor, och tänkte då att jag lika gärna kan gå en sväng med hundarna. Hade ju inget att förlora liksom.

Jag gick iväg, sakta, som vanligt, och haltar gör jag tyvärr, höger ben hänger inte riktigt med.

När jag hade gått några hundra meter tappade jag plötsligt höger foten! Ja, alltså, jag kunde inte lyfta tårna längre. Droppfot, typ...

Det hänger kvar än, fast inte lika mycket som då... Det enda som hände var att jag slog i foten på en sten som låg på vägen, eftersom jag släpar det benet lite. Då knäppte det till i ryggen...

Hmpf, vilka konstiga saker man är med om va?   

Ha nu en fin resterande kväll och en härlig onsdag. 

Kram!

http://www.cisionwire.se/artimplant/r/tre-nya-artelon--spacers-fran-artimplant-far-ce-marke,c222672 

Här står det på svenska. Det är en spacer som sätts i leden, där man har artros. Tydligen är dessas operationer mycket ovanliga, det är visst bara 3000 operationer per år, och ganska sällan i Sverige då alltså.

Men jag ska ta upp detta med min handkirurg, det här måste han ju kunna kolla upp tycker jag!! Jag är ju helt stelopererad i vänster handled, och har samma problem i höger, fast värre, och jag vill inte vara stel i båda!!!

Jag fick tipset idag om att det i USA går att operera in en ny led på ulna, som en knäledsplastik, fast i handleden. Den operationen känns lite väl avlägsen här i Sverige tyvärr, vi är inte lika långt fram som USA. Fast jag kan ju bli den första i Sverige, varför inte? Jag har inte ett dugg att förlora. 

Ja, det ska bli spännande.

Kul att ha något annat att tänka på en stund. Tyvärr är det jobbigt att sitta vid datorn också... Annars finns det ju mycket att lära sej på nätet, om man håller sej till vetenskapliga artiklar.  Men men..

Ha det gott!

Pratade med min husläkare idag. Han är otroligt bra och gör så gott han kan. 

Men landstinget i Östergötland sätter käppar i hjulet för honom, så det går ut över mej i slutänden.   

Det här med rullstol till exempel. Han får inte skriva remiss om det. Det enda han kan göra är att be AT komma hem och se hur jag har det och om jag ev skulle behöva några hjälpmedel. 

Men då får tydligen inte dom heller ge mej rullstol om inte de får remiss från specialist.

Som i det här fallet är en duktig och kompetent läkare som egentligen inte vill ha med EDS patienter att göra, eftersom han har annat som inriktning. 

Specialisten ska jag träffa på fredag, jag får samla kraft (var nu den ska komma ifrån) och klappa medhårs för att få den hjälp jag så vl behöver. Antar jag...  

Men de mesta av allt det andra jag tog upp med honom får jag hjälp med som tur är. Jag vill inte ta upp allt här i en öppen blogg, men jag får iaf hjälp.

Jag har nu höjt mina smärtmediciner, tyvärr. Det här i ryggen och nacken tar kål på mej, jag klarar inte mer. Då får jag bita i det sura äpplet och höja, och hoppas på att jag får rätt hjälp snart. 

Jag fick äntligen råd och tid till min massös idag!!! 

Jösses, det behövdes kan jag tala om!

Men det är ju så att när de krampande musklerna slappnar av runt alla överrörliga leder, så får kroppen en chock!! Så det var till att ta på alla ortoser jag hade, även bältet som drar åt jättehårt runt bäckenet. Jag har nämligen gjort det misstaget förut efter massage, när jag är avslappnad, och dragit på mej ryggskott.   

Men jag har klarat mej! 

Nu har det varit en kväll i soffläge, vill ta vara på denna känsla så länge jag kan.