Den här ryggen tar död på  mej snart tror jag...

Nervsmärtorna i benen är inte roliga.

Sen tror jag att ett revben har lossnat på andra sidan också, det är ju ett som har lossnat på vänster, nu känns det likadant på höger.

Men jag ska till min kära massös imorgon, det ska bli underbart!!! Även om det gör ett stor hål i min tunna plånbok. Men det är det värt. 

Hon får känna om revbenet sitter där det ska, annars får jag ta upp det med sjukgymnasten nästa vecka tror jag. Tror inte det är så bra att de ligger och nöter mot varann nämligen. 

Gonatt.

ENeG undersökning heter det jag gjorde igår. 

Eller var det igår? Vad är det för dag idag? Ja jösses, vilket minne jag har.... 

Det var i vilket fall som helst lite obehagligt, och gjorde stundtals lite ont, men annars gick det bra. 

Han som gjorde den hade aldrig sett någon som var helt stelopererad som jag är, så han var lite spänd på att se hur det skulle bli där. 

Fingrar och hand får ju en svag elektrisk stöt, så det rycker till ganska rejält. I fingrar eller hela handen, beroende på vilken nerv han gav en stöt. 

Det ska alltså visa om mina nervsmärtor i armarna kommer från nacken eller armbågen. Det är min handkirurg som skickat remissen.  

Men vänstern skötte sej bra, kan man säga. Min yttersta tumled, som är det enda som är rörligt i tummen, var helt död... Den rörde sej inte ur fläcken, hur mycket de där stötarna än fick muskeln att rycka till, så ganska kul ut faktiskt.    Sen var det ju bara fingrarna på vänstern som ryckte till, och det gjorde faktiskt inte så ont.                                 Däremot har jag väldigt ont i höger hand och arm idag, min grava artros mådde inte så bra av alla ryck.

Idag har jag hämtat nya mobilen också, så jag har suttit med den och lekt hela kvällen. Himla smidigt med en sådan där android mobil,  även om det kommer ta tid att lära sej.   En annan har ju haft Nokia i stort sett hela tiden, sedan jag började använda mobil.   

Är nu i en period med en otrolig trötthet. Mycket värk gör mej väldigt trött. Extremt trött.

Men jag har iaf en tid till sjukgymnast nu, äntligen! Hon verkar också ganska duktig på EDS, och det är en stor bonus!! Vi får se hur det går på tisdag nästa vecka.

Ha nu en fin kväll, och ta hand om er.     

Nej, jösses, klockan redan tio i ett på natten...

Får skriva mer imorgon om dagens vårdbesök. Det gick bra i vilket fall. Fick bra ortoser och gjorde avgjutningar på fötterna för sulor. Skönt att ha det gjort. 

Imorgon ska jag till stora sjukhuset för undersökning av signalerna i nerver och muskler. Jag har en härlig vän som följer med mej dit, det är underbart!

Jag är inte van vid att ha sällskap till något alls, jag brukar alltid få åka själv, så det här är en god bonus.   

Lillen mår lite bättre, men har så ont i magen, stackaren... Han behöver göra nummer två, verkligen! Mammas gull... Sen är det nog höstblåsor han har. Han verkar vara känslig för infektioner, och det stämmer nog in på det att jag tror han har ärvt min EDS.   

Så nu ska jag väl försöka sova snart. Om det går, för jag har rejält ont. 

Gonatt och sov gott. 

Nu har det verkligen varit för mycket i några dagar.

Kroppen har sagt ifrån totalt.

Feber, kallsvettas, svettas, fryser, yrsel, muskelsvagare än vanligt, skakar, muskelryckningar både här och där. 

Underbar kropp man har.  

Nej, ska jag vara ärlig så är jag lite trött på att ha det så här. Jag har så ont nu att hjärnan har kopplat bort sej.

Jag minns ju inte ens vad folk sa till mej för fem minuter sen!!!

Än mindre vad de sa för en vecka sen... Suck.

Bara detta med vilken dag det är... Hi hi, jag kanske är senil ändå?  

Lillen är jättesjuk, jag som trodde han var på bättringsvägen... Läkaren såg inget i öron och hals iaf, skönt!!!

Men urinprov vägrade han ge, det blev till slut en maktkamp, bara att ge upp, han var trött, hungrig och ville hem....

Så VC imorgon då istället, med insamlat urin hemma.  

Fast nu vaknade han ju efter en timme drygt och skrek rent hysteriskt. När vi till slut fick kontakt med honom så har han ont i magen... Igen....

Hmmm, förstoppad kanske?

Det gav med sej efter en stund, men jösses vad det skär i mammahjärtat när han är så där ledsen.  

Nu ska jag snart försöka sova, ska till ortopedtekniska imorgon. Tidigt...

Får se hur det går nu. Spännande.

Ha en god natt nu alla.   

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Måste bara berätta att jag ibland blir positivt överraskad!!

Var ju på gyn idag för samtal om  min operation av livmodern.

Där är det i rummet en ung kille, jag såg direkt att han var under utbildning. (Man ser det efter alla år liksom)

Det var i vilket fall han som undersökte mej, både med händerna och med ultraljud.

De konstaterade ju som sagt att jag remitteras till det större sjukhuset. So far so good.

Men när min gynläkare pratade med bandspelaren, alltså läste in till min journal, så  passade jag på att fråga denna karl under utbildning.  

Han verkade uppriktigt intresserad av min sjukdom, och sa att de läste om denna sjukdom, ihop med Marfans syndrom, under utbildningen. 

Åh vad glad jag blev!!  Så kul att de får läsa om sällsynta sjukdomar under sin utbildning! 

Och han blev så tacksam över att han fick med sig en massa i sin utbildning. Han tackade mej faktiskt. Så kul!  

Ibland blir man överraskad, positivt. Helt underbart!    

Var på gyn idag för bedömning innan jag ska ta bort livmodern.

Mitt hemsjukhus är ganska litet, och de har omstrukturerat väldigt mycket de senaste åren, och har tagit bort nästan all akutvård, tyvärr.

De gör ju olika operationer där fortfarande, men inte alls i samma utsträckning som förut.

Vart vill jag komma med detta nu då?

Jo, jag blir remitterad vidare till Universitetssjukhuset istället. Jag går som riskpatient, och då vill de ha en åsikt ifrån läkarna på det stora sjukhuset innan de försöker sej på något. 

Det finns ju ingen intensivvårdsavdelning på lilla sjukhuset, och det kanske jag blir i behov av, med tanke på min blödningsbenägenhet och andra risker som finns med bukoperationer. 

Så det blir antagligen operation i "storstan" istället. 

Jag tycker min läkare gjorde väldigt rätt i att göra så här. För min skull är det jättebra!

Inte för att han inte är kompetent, det är han verkligen! Men skulle det hända något efter, så får de köra mej med ambulans till stora sjukhuset i alla fall. 

Sedan hade jag ju en stor cysta på vänster äggstock i juli, som brast i början av augusti när de skrapade mej.

Den har nu säckat ihop helt, som tur är, men nu har fått en lika stor på höger istället!!!! 

Jösses, kan man inte bara få vara en smula normal ibland?  

Men tydligen går det att rensa äggstocken som lämnas kvar, för att försöka undvika framtida cystor. Så det ska nog gå bra. Hoppas jag. För dom gör ont. Hela tiden. Men ja ja, det gör ju ont på fler ställen, så det gör ju inte så mycket.   

Japp, det var dagens bravad det, nu dröjer det någon vecka till nästa läkarbesök. Skönt.     

Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.