Ja nu har jag baske mej inte bloggat på flera dagar...   

Men det har varit en smula mycket i veckan. Den avslutades på akuten på fredag eftermiddag/kväll.   

Jag var alltså på US i Linköping för att se om jag är berättigad en rullstol. En vanlig manuell alltså, som man får knuffa på själv. 

Jag är ju helt stelopererad i vänster handled och tumme, så jag tror ju inte kommer funka så bra. På helt slätt  underlag kommer jag nog klara av att rulla den, men inte där det är det minsta backe eller ojämnt underlag. 

I detta landsting får man ingen elrulle om man inte är helt förlamad. Så är det bara. Och jag kan ju ändå gå en kort bit, även om det är med stor svårighet. Så, tja, det är kört än så länge. 

Risken är ju nu ganska stor att jag hamnar där så småningom, eftersom min rygg är så illa, men jag är ju inte där än. Som tur är...

Men men, för att fortsätta historien om vägen till akuten då. 

De gjorde alltså tester. Både för att kolla hur mycket känsel jag har, och hur mycket styrka jag har. Känseltesterna gick ju an. De kände med vassa och mjuka föremål, och konstaterade att jag har ganska många och stora partier med helt eller delvis känselbortfall. 

Sedan styrketest då. 

Jorå, ligga på rygg. Det har jag väldigt svårt för, eftersom ryggen är sned och jag har så ont, men som vanligt så gör jag som de säger... *mutter mutter*  

Lyfta benen med böjda knän mot ansiktet. Jättebra med kotförskjutningar i ländryggen...  

Lyfta benen raka, upp mot taket. Skitbra...  

När jag kom hem och satte mej på dass, så brände det till i ryggen, kallsvetten rann och jag höll på att svimma så ont gjorde det!

Sedan kissade jag på mej, himla tur att jag redan satt på toan kan man säga. Usch vad skämmigt...  

Men efter detta fick jag otroligt ont i ryggen, på vänster sida i kanten på bäckenet. En stor hård knöl uppenbarade sej där också, som gjorde (gör) ont.

Resultatet blev att jag inte kunde kissa på 15 timmar! Jättekonstigt och jag blev ganska orolig.

Det släppte ju tillfälligt på morgonen sedan, men jag hade (har) svårt med det efteråt också. 

Till slut hade jag så ont i ryggen att jag var tvungen att åka till akuten. Jag hatar det, men jag klarade det inte längre!

Efter tre timmar fick jag cortisonspruta med lokalbedövning i. Lokalbedövningen tog ju inte, det gör ju inte det på mej, så det blev jag inte hjälpt av. Cortisonet hoppas jag gör nytta snart, jag har inte lika ont, men SÅ himla mycket bättre är det tyvärr inte...

Ingen extra smärtlindring och ingen röntgen. Han var ganska säker på att det var mitt bäcken som hade roterat och skapat et kraftig inflammation i en av lederna i bäckenet. 

Jag hoppas det är så, för jag tycker det känns som om en av kotorna som glidit redan innan sitter precis där. 

Aja, det ordnar sej. Hoppas jag. 

Detta blev långt känner jag, hoppas ni orkade läsa. 

Nästa vecka ska jag försöka få tag på en journalist som vill skriva lite om EDS och hur vi blir behandlade i vården. Håll tummarna för att det går vägen. Mina EDS systrar ska hjälpa mej, så det kommer gå bra, det är jag säker på.  

Ha en fin söndag nu! 

VC först, där jag träffade en riktigt bra läkare. En ung kvinna, yngre än mej tror jag (jösses vad gammal jag är!)

Men hon skickade vidare till akuten där jag fick vänta i fyra timmar. 

Hade sällskap av min härliga M i flera timmar, härliga vän!  

Fick komma hem iaf, för att komma tillbaka imorgon bitti igen. Det ska göras ett ultraljud på gallblåsan, för att se hur det står till. Han trodde det var det, men det vet ju ingen.

Nu har jag riktigt ont. Överallt.

Ha en härlig fredag nu, alla mina läsare!    

Ska till VC och ta tag i det här med magen och viktnedgången idag. Har ju gått ner en smula de senaste veckorna, lite väl fort. Ont i magen varje gång jag äter lite. 

Jag ska träffa någon kvinna som jag aldrig träffat, så det ska bli spännande. De kan ju vara hur som helst, de där läkarna. 

Sen sjukgymnasten också, jag har bara träffat henne lite snabbt förut, så det ska också bli spännande. Hon verkar vara kunnig i EDS, konstigt nog, det är ovanligt. 

Men nu har jag en massa annat att pyssla med innan allt sätter fart. Lillen sitter här och leker med de nya leksakerna han fick igår på sin födelsedag, traktorer och bilar till förbannelse.  

Jag skickar en rykande tanke till vännen som opererades igår, åkte hem, och åkte i ambulans tillbaka inatt.   Jädra EDS som bara strular till det för henne. Kram på dej och jag ska tänka på dej hela dagen!     

Jag hoppas på att få träffa min själsfrände idag också.   Vi skulle ha träffats och gjort lite annat, men det har ändrats eftersom jag har en läkartid... Tänk att sjukdom hela tiden sätter käppar i hjulet..

Men men, jag hoppas vi kan träffas ändå!

Ha en fin dag alla!  

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Ja, det är frågan?

Jo, jag har inte diskbråck. Jag har inte en buktande disk heller.

Jag har TRE buktande diskar! Tssss. Kotorna har flyttat på sej. 

Varför vara som alla andra? 

Det är mellan L3-L4, L4-L5 och L5-S1. (Länk till en bild här, men det blev inte så bra, men jag orkade inte leta....)

Jag har ont i ryggen (riktigt ont), ont i underbenet, känselbortfall på utsidan av låret, halva skinkan och halva underlivet.

Sen har jag problem med att kissa, på flera sätt.

Felet är att jag har symtom från fel sida, diskarna buktar åt vänster och jag har symtom från höger sida. De fattar inget, och inte jag heller, även om jag har några ideer. Ska bara försöka få någon att lyssna.

Så jag mår inte bra alls (gnäll gnäll) och allt blir lidande just nu.

Sen har jag ju min kära nacke  som ger mej bekymmer också. Visst, opererad för diskbråck på två nivåer, men har problem neurologiskt från kotorna över och under... Suck suck. 

Men livet går vidare och jag återkommer med rapporter om hur det går, om intresse finns. 

Puss och kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!

Ja, det har dagen präglats av.

Han blev ju sjuk förra helgen, med feber. Sen har han ju varit dålig hela veckan, även om han var piggare i slutet av förra veckan, och gick på dagis. De tyckte han var pigg, men åt dåligt, och det är verkligen inte likt honom.

Helgen med pappa och bilkubben gick bra, men pappa tyckte han var varm på kvällarna och var lite låg...

Igår kväll hade han då över 39 i feber. Attan!

Imorse 38.5 och kvart över ett 40.0 Jag ringde VC imorse om både honom och mej. (Jag har fått nya problem med ryggen)

Han fick en tid på em. Åkte dit och där togs alla prover man kan ta. Han var jätteduktig!!!

Men. Alltid detta men...

Han har 150 i CRP!!! Läs om CRP här.

Det är högt kan jag säga, han har alltså någon bakteriell infektion i kroppen, men inga prover eller undersökningar visar vad det kan vara.... Jag blir jättenervös och ledsen och undrar vad det kan vara så klart. Han ska till barn på US i Linköping imorgon, jag hoppas de kan komma på vad det är. Detta känns väldigt EDS relaterat. Hög CRP och konstiga symtom. Det har jag haft många ggr. 

To be continued...

Själv satt jag på akuten i fyra timmar med min rygg. I lördags hände något när jag gick, och sedan dess har jag tappat mer och mer känsel på högra sidan i bäckenet.

Halva skrevet är borta. Helt borta. Halva skinkan, halva låret, nästan hela underbenet. Jätteskumt.

Jätteont i höger ben och höger sida i bäckenet och för den delen ryggen...

De misstänker diskbråck i ländryggen. MR röntgen ska göras innan fredag, sen ska det utredas. 

Jag blir så trött på detta, om jag ska vara ärlig, även om det känns pluttigt i jämförelse med många andra. 

Men detta blir i så fall mitt tredje diskbråck på 1.5 år. Alla åt höger. 

Måste göra något fel när jag rör mej eller nåt. 

Fick iaf hjälp till slut, och jag hoppas det utreds till slutet. Men detta är ganska trist måste jag erkänna.

Sen det här med Lillen... Mammas gull.... 

Fick sällskap där på akuten av en härlig vän!! Hon kom efter jobbet bara för att jag skulle slippa sitta där och stirra in i väggen. Herrgud, det är jag inte van vid!!! Love you!!!