Hoppas jag iallafall.

Var hos dietisten idag. Hon var en trevlig människa, som verkade ha sin empati i behåll, och hade stor kunskap i EDS. Precis vad jag behövde!

Hon tyckte det var lite väl saftigt att gå ner 22 kilo så här fort, men höll med mej om att det är bra att det lugnat ner sej. Fast jag får inte gå ner mer nu, BMI på 21 är alldels lagom. 

Den nya kosten då. 

*Helt mjölkfritt, varken mjölprotein eller mjölksocker.

*Helt glutenfritt. 

*Inga färska frukter, måste tillagas.

*Inga färska grönsaker, måste kokas.

*Ingen stekt mat, bara kokt.

*Inget kaffe, eller bara en kopp om dagen.

*Jag tål ju inte lök och starka kryddor, och det skulle jag undvika, så det gör ju inget.

*Äta väldigt små portioner, av det jag äter.

*Försöka öka näringsintaget, jag behöver ca 1500 kalorier per dag, eftersom jag inte kan röra på mej.

Så.

Det känns faktiskt bra, även om det kommer bli bökigt i början. Laktosfritt kör vi ju redan med, det är ju bara att ändra till helt mjölkfritt.

Glutenfritt är ju lite svårare, särskilt att hitta något som är både mjölk och glutenfritt.

Det andra är inga problem, tror jag, fast jag kommer sakna färsk frukt och min liter kaffe om dagen.

Det gäller nu att försöka få upp glädjen med mat, och jag hoppas jag slipper att få så ont. För jag får ont även när jag dricker näringsdrycker, men de innehåller ju mjölk, så jag hoppas det förändrar sej.

Det är alltså väldigt vanligt bland oss med EDS att vi är överkänsliga/allergiska mot väldigt många födoämnen.

Om ni har IBS, som jag, och har problem med vikten, upp eller ner, så testa ett par månader med sådan här kost, det kan vara en ögonöppnare!

Jag kommer så klart hålla er underrättade, om ni vill, så ni vet hur det går. Kanske är intressant för andra menar jag.  

Nu är det längesedan jag skrev. 

Operationen gjordes ju den 28 december. Trots att taxin gjorde så att jag kom för sent, så kom jag faktiskt iväg i tid ner till operation.

Väl där nere möts jag av underbar, empatisk personal, som gör sitt bästa för att jag ska ligga bra, de sätter nål där det funkar, använder inte tejp jag är allergisk emot, ja, de tar mej på armen och är helt underbara.

När jag vaknar och ligger på uppvaket finner jag en otroligt sympatisk och underbar kvinna som har hand om mej. Härligt! 

Hon har koll på allt, är vänlig och mjuk. Jag har alltid lite eller mycket problem när jag är sövd mer än en timme, och detta tog ju drygt två, så det krävdes ju lite...

Jag låg där på uppvaket, länge!!! Morfinpump på hög dos, syrgas i grimma (jag har fobi för masken) och trevlig personal. Jag hade jätteont, men det gjorde faktiskt inte så mycket. 

Men. 

Alltid detta MEN.

Personalen på avdelningen är visst stöpta i samma form allihop. Nästan.

Visst fanns det någon som nog hade lite empati, någonstans, men jag tror inte jag träffade den. 

De kunde inte tro på deras mätinstrument som visade att jag syresatte mej dåligt, så de tog syrgasen för mej flera gånger, för att sedan få sätta dit den igen....

Jag gjorde slut på morfinet i pumpen för fort, och det fick jag höra.... Jag som hade så hög dos, mer än fyra ggr så hög som alla andra. 

Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha så ont längre, att det bara är lögn.

Vem i hela friden ligger på en avdelning, nyopererad och säger att den har ont,  om den inte HAR det???????? Bara undrar. 

Ramlade i duschen. Jag gör det ibland. Lågt blodtryck och hög puls kan göra det. Fick efter mycket om och men hjällp upp från golvet och en handduk. Blev ledd till sängen, naken, med en liten handduk. Och lämnad. ?????

Morfinpumpen togs bort så snabbt som möjligt, de sa att jag inte behöver den längre. Med andra ord, de ville få hem mej så snabbt som möjligt. 

Det finns mer att berätta, men jag orkar inte.

Jag har idag, sex dagar efter operationen, lika ont som dagen efter. Riktigt, jädra helvetiskt ont!!! Det gör ont att gå, att ligga, att sitta, att resa sej, att kissa, att bajsa, att fisa, att hosta, att harkla sej, att lägga sej ner, ja, allt. Det är svullet, såret glipar (eftersom de satte intracutana stygn fast jag sa ifrån) och det såsar sej från glipan. 

De satte på ett bandage som jag inte tål, fast jag sa ifrån, så nu har jag stora kliande sår nedanför operationssåret, som håller på att bli infekterade.

I förrgår fick jag en massiv svampinfektion i munnen, hela vägen ner i svalget. Också. Medicin för det också då. 

Livet leker. Orkar inte mer nu! På riktigt. Magen har ju också lagt av totalt, känns det som. TRor inte det är bra att det gör så ont så fort den ska göra något, svetten rinner och tårarna sprutar. Inte bra. Inte bra alls....

Allt detta ligger ju utöver allt jag har sedan förut. Så allt annat värker ju också, hur nu det kan gå till. Undrar hur länge kroppen orkar med att ligga på dessa smärtnivåer...

Sen är jag förundrad över hur mycket det gör att få träffa bra personal. En eloge till operations och uppvaknings personalen på US i Linköping! 

Fast nu orkar jag verkligen inte mera. Undrar om det finns något ljus där, i slutet på tunneln.....

Ja det blir mycket sådant när man bara ligger i soffan eller sängen. 

Nu är jag lite nervös för imorgon, operationsdagen. Egentligen inte så mycket för själva ingreppet, utan mer för hur personalen ska vara. 

Jag har varit med om när personalen gottar sej i att man har ont, inte ger smärtlindring förrän det är "för sent" bara för att få nöjet att se när man kallsvettas av smärta. När personal ger maxdos smärtlindring och sedan står över mej och frågar om jag blivit yr än, gång på gång. Personal som vägrar att hjlpa mej in på toan när jag inte kan själv, för att tvinga mej att göra det själv, för att inte kissa på mej. Med följd att jag ramlade och slog mej blodig. 

Ja mycket har man varit med  om....

Men, jag ska inte ta ut något i förskott, det kommer säkert gå bra. Hoppas jag. Det hoppas jag verkligen....

Dagens röntgen av tjocktarmen var något av det värsta jag varit med om. Tur att det varade så kort stund. En timme tog själva undersökningen och jag har fortfarande ont. (Var där 8.30) De blåser in sisådär 4 liter luft i tarmen som man ligger med i en halvtimma. Det gjorde så ont, så ont.... Sen ska man vända sej och ligga på sidan och på magen, något jag har väldigt svårt för, med ryggen. Sen ska man hålla andan. Länge... Himla enkelt när man har så ont att man hyperventilerar...

Sen kontrastvätska intravenöst som värmde gott. (Typ)

Ja ni, det är så skönt att ha det gjort, och nu hoppas jag att jag är ett steg närmare en lösning på mina magproblem. 

Sen är det ju så att luften även gick upp i tunntarmen, något ovanligt sa dom, så jag fick kramp även i den och rapar fortfarande luft... Kul....

He he, lika rörigt inlägg som vanligt, men det bjuder jag på.  

Nu blir det lite framför datorn en stund, sen lite mer dricka. Fasta från midnatt. Gött.    

Ja nu är det juldagen och julen är över. Fast det är knappt att det känns som jul, med gröna gräsmattor och 6 plusgrader. 

Vädret är ju något jag sällan gnäller över, det är så onödigt, men det är så trist när det är så här mörkt. Snön lyser ju upp trots allt. 

Julen har varit bra på många sätt. Vi firade själva här hemma, bara familjen, som vi har gjort de senaste åren. 

Andra år har vi farit runt som galningar i landet, för att hinna med alla på så kort tid som möjligt. Till slut orkade jag inte längre, och vi började fira jul hemma. 

Vem som helst får komma hit och fira med oss, men vi åker ingenstans. Skönt.   

Smärtan är värre än den varit än på länge. Magen har ju lagt av totalt, eftersom jag inte kunde låta bli att ta lite, lite julmat. Det räckte. Resten av kroppen har tagit lite stryk de senaste veckorna. Så är det bara. 

Imorgon ska jag sitta på toan hela dagen. Eller iaf ca åtta timmar. Jag ska rensa tarmen inför röntgen på tisdag. Kul.... 

Det kommer göra ont, det har jag förstått, men så skönt när det blivit klart! 

Sen är det dags, igen, för operation, med förhoppning att det blir av den här gången. Jag är först, har de lovat, som sagt, men det tror jag när jag ser det. Onsdag blir det, så nyår blir nog på sjukhuset. 

Nu är jag helt slut. Soffläge....  

Ps. Tappade min nya mobil i svärmors toalett idag.... Som tur var INNAN jag satte mej.... Men, men. Jag hoppas den klarade sej, ska ligga på tork till imorgon tänkte jag. Så nu har jag den gamla mobilen, ingen smart android det inte.... Tänk vad man vänjer sej snabbt. Ds. 

Himla tråkigt inlägg idag. 

Vi kan väl säga att jag förbereder mej inför min bloggpaus i veckan. 

Ha en fin kväll nu alla!   

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

I mitten på oktober vägde jag 85 kilo, jag var alltså lite överviktig. (Är 173 cm lång) 

Då fick jag ont i magen, varje gång jag åt. Och jag menar ont. På riktigt. 

Sökte vård. Blev (som vanligt) inte färdigutredd, och blev sedan släppt. 

Det blev inte bättre, snarare tvärtom, så jag sökte igen, fick remiss till mag /tarm. De ansåg det inte akut, överhuvudtaget, fast jag då hade gått ner 12 kg på fyra veckor. Och hade ont. På riktigt. 

Fick en tid fyra veckor senare. (Förra veckan) 

Då hade jag gått ner 19 kg. Fick ta blodprover, uppsatt på väntelista för gastro och CT buk. Ska få träffa dietist för att få hjälp med näringsdrycker. 

Får tid till dietist i början på januari. Yey!!! 

Vägde igår 63 kg. 

Lite galet.

Livet är en dans på rosor. Typ. 

Tillägg: Jag har gått från ett BMI på 28.4 till ett BMI på 21.....

Japp, nu blir det bloggpaus några dagar.

Ska läggas in imorgon för operation, och jag brukar inte vara så där himla pigg några dagar efter. 

Sen verkar det som om min uppkoppling funkar mindre bra på sjukhuset. (!!!!) Ja ja, det är som det är, och jag kommer nog inte ha så mycket vettigt att skriva heller.  

Var på mag/tarm idag, och blev väl inte så mycket klokare egentligen, men det ska väl utredas nu. Så jag kanske får reda varför jag inte kan äta. Jag går ju stadigt ner i vikt fortfarande.

Men, som läkaren sa, med det lilla jag får i mej så är det naturligt att gå ner i vikt. Nu får jag ju ofrivillig tarmvila något dygn, så det kanske blir bättre, vem vet?

Så ha nu en fin helg, njut i fulla drag av snön, om ni har någon. Försök att inte ondgöra er för mycket över vädret nu bara, himla onödigt att elda upp sej över saker man inte kan påverka, sen bor vi i Sverige och det är DECEMBER!!!!!!!!!!!!!!

Här snöar det för fullt nu, precis som det ska (i december), så jag hoppas jag har ett fint vitt täcke ute när taxin hämtar mej klockan 06.20 (Okristligt tidigt   )

Ska vara på avdelningen klockan kvart över sju. Sen vet ingen när det bli av, jag brukar alltid ha turen att komma in efter lunch.  

Kram på er nu, ta hand om er.     

Jag har alltid varit öppen för alternativa saker som behandling. 

Funkar det så blir jag bara glad. 

Jag har provat det mesta. Akupunktur, akupunktur med svag ström i, kinesisk skallakupunktur, akupressur, Qi Gong, healing, ja listan kan göras lång. 

Jag har turen att ha en kär vän som är duktig på flera alternativa metoder.

Idag fick jag magnetbehandlig på hela ryggen. En himla smart sak som hon ställer in beroende på vad problemet är. Hon har även gett mej laserbehandling. Båda fungerar riktigt bra. :)

Homeopati är hon också duktig på, så nu har jag laddat med bra grejor som ska hjälpa mej efter torsdagens operation. 

Ha en fin snöig kväll.