Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Fast det inte är mitt i natten, så sitter jag här och funderar.  

Funderar på det här.

(Googlad bild)

Tänk om.... Tänk....

Men, samtidigt så.... Vågar knappt tänka klart tanken på något sätt.

Det är nog ändå den bästa lösningen för mej, om kroppen ska hålla. Alltså, hålla i några extra år.

Jag kan i vilket fall som helst inte hålla på som jag gör nu. Jag är tyvärr en sådan människa som funkar lite snett.  

Ju ondare jag får, desto mer kör jag på.  Det är ju redan "för sent" på något sätt.

Jag vet att det är fel, men jag har så svårt att tänka om!!

Jag lämnar inte kroppen någon chans att återhämta sej, och nu har det gått så långt att jag vet att det kommer ta otroligt lång tid den här gången.

Men jag blir så frustrerad när jag är som en fånge i mitt eget hem. Jag kan inte följa med familjen på något alls längre, knappt. En sån där rulle att skjuta på skulle vara guld. Till att börja med iaf.

Här ute skulle jag kunna lära en av hundarna att dra den åt mej, eftersom jag inte kan få den att gå framåt själv, med mina handleder, armbågar och axlar som är så trasiga.

Men tänk om jag inte får någon? Det känns som remissen som HL ska skriva betyder väldigt mycket. Hur han skriver och vad han skriver. Det verkar stramt inom landstinget... Hade jag 20 000 kronor till övers (asg) så hade jag köpt en vanlig rulle och en scooter själv.

Men med min månadsinkomst, som "pensionär" sedan tio år tillbaka, går inte det helt enkelt. 

Tja, vad tycker ni? Ska jag skicka info till min HL så han får mer kött på benen när det gäller vår återhämtning? (Vi med EDS) Fast jag vet inte, han vill gärna höra det istället, han är en väldigt bra lyssnare och han är en av de få som tror på vad man säger.  

Hm, ja, tänk vilka funderingar man kan ha en söndags eftermiddag.    

Jo, jag ringde smärtenheten igår. Till slut. Jag ska erkänna att jag har dragit på det, jag hatar att ringa sådana samtal.

Nu får jag vänta ett par veckor för att få en telefontid, så jag har ett tag för uppladdning... 

Jag berättade för sekreteraren varför jag behöver en telefontid, jag är ju inte patient där längre. (Och det får jag tydligen inte bli heller eftersom jag ses som narkotikaberoende....)

Jag sa att jag vill att han ska få en chans att förklara sej innan jag anmäler honom för patientnämnden och socialstyrelsen. Serkreteraren blev precis tyst i andra änden först, och sa sedan att hon ska skriva vad det gäller och sedan skicka en tid.

Jag ska nu gå in på vårdguiden och begära in alla papper också, så jag har svart på vitt vad han har skrivit. Jag har ju bara fått det uppläst för mej, av min ytterst förvånade HL.

Min HL (husläkare) har jag haft sedan min son var liten, min stora son alltså. Så sisådär 19 år alltså. Han känner mej ganska väl vid det här laget och har fått ta mycket arbete när det gäller mej, utan att gruffa.

Han ställer sej väldigt frågande till specialist läkarens påstående om missbruk, och undrar, precis som jag, hur han kan veta det, eftersom jag inte varit deras patient på ca fyra år.

Förresten missbrukade jag inget då heller, jag tog det som specialisten skrev ut till mej, varken mer eller mindre....

Undrar lite hur han skulle känna sej om någon skrev så om honom?

Undrar också lite hur jag ska klara av att inte bli förbannad när han ringer. Måste jobba på med min Qi Gong, och andas.... Andas.....  

Oj oj, nu blev det visst lite akut behov av toan,   skriver mera sen.

Kram på er!!!   

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig. 

Jo, nu har jag varit på ett extremt lyckat besök hos fotvårdsspecialist.  Så himla skönt att man kan få  hjälp med något som har med sjukdomen att göra. 

Jo, hon började med att konstatera att jag har väldigt mjuk hud på fötterna, och det visste jag ju, jag har extremt mjuk och len hud, som är extremt känslig.

Sen sa hon direkt, att det INTE är fotvårtor. Och inte liktornar heller....  

Men men, hon började gräva i dom (blä) och se vad hittade hon väl där!!!

Jo, inkapslade hår från mina hundar!!!

Jag har tre pudlar, så först förstod vi inte hur det kunde komma sej. De har ju inte päls, utan hår, som vi. Mjuka krulliga hår.

Men jag klipper ju mina hundar (med hjälp av min älskade make) var sjätte vecka, och det resulterar i en väldig massa hår!!! Och när jag klipper ner dom så blir det små, korta hår som sätter sej överallt.

Och på EDSare även i fötterna då tydligen....

Den största hade jag ett gruskorn i. (urk)

Hon fick sitta med pincett och dra ut håren när hon öppnat "kapseln".

Hon förklarade att jag har så extremt mjuk hud och väldigt stora porer (som jag för övrigt har på resten av kroppen också) och sen har jag stora mellanrum mellan "fingeravtrycken", eller vad jag ska kalla det för.

Ni vet, mönstren som blir till fingeravtryck? Mjuk hud och stora mellanrum, det gör det väldigt lätt för partiklar att fastna. 

Så "enkelt" var det.

Det blir till att ha täckta skor på sej nästa gång det ska klippas hundar, och vara noga med städning och att byta strumpor efter.

Sen ska jag börja med inneskor igen. 

Jag har fått de här problemen sedan jag slutade med det, det kom jag ju på nu när vi pratade om det. 

Jag måste erkänna att städningen inte kommer i första hand sedan min EDS blev sämre, och tre hundar drar ju in en del, det går inte att komma ifrån.

Men nu känns det underbart!  

Jag ska gå tillbaka dit om det kommer tillbaka, och inte gå med det så här länge, kom vi överens om.

Det var väl använda pengar, för det var inte precis gratis...

Så jag råder alla med konstiga knölar under fötterna att göra något åt det hos specialist. Det är helt underbart nu kan jag tala om!!! Inget ont alls! Wow!!!

Sedan såg hon väldigt tydligt att jag har mer förhårdnader under höger fot, än vad jag hade under vänster.

Det tror jag beror på att jag har så dålig känsel i höger ben att det inte hänger med riktigt när jag går. (Inga fakta där, utan bara vad jag tror)

Ja, så var den följetongen slut för denna gång, hoppas det kan vara till hjälp för någon.   

Nu har det blivit lite för bra känner jag.

Dagen började med besök på ortopedtekniska för utprovning av knäledsortos. Det gick ju bra, förutom att jag blev stoppad av polisen, när jag skulle svänga in och parkera i stor sett.   Tio minuter kvar till jag skulle vara där, och då står polisen där och vinkar...  

Det var som tur var bara att blåsa och visa körkort, så det var ju lugnt, men attan att jag blev stressad!!!

Jag är ingen människa som tål så värst mycket stress, särskilt inte när jag ska till någon, som då får vänta.

Jag ska ta kort på ortosen och lägga ut här, så ni får se hur den ser ut. Jag hade likadana för elva år sedan. (De är utslitna nu, konstigt va? )

Nu kan jag äntligen gå i nerförsbackar igen!! Det skyddar nämligen knät från att glida framåt, plus att det är skenor på varje sida, som hjälper mej när jag viker knät åt fel håll.

Nu ska jag "bara" få en remiss till nästa knä också. Läkaren som skrev denna remiss sa ju att han bara skriver en remiss, eftersom de är så dyra och jag säkert inte kommer använda den ändå....   Läkare kan verkligen kläcka ur sej vad som helst...

Fick även prova ortoser för fotlederna, så jag vet vad jag ska be om när jag träffar läkaren för mina fötter, den 9 sept. Himla trevlig kille där på ortopedtekninska.      

Jag tänkte skriva om resten av dagen också, men det får nog vänta, för nu har jag för ont. De här två dagarna har varit otroligt roliga, intressanta och upplyftande, med träning och olika besök, men det tar knäcken på mej.