Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Skrev inget igår, jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt.  

Lördagen ägnades åt att åka och köra bil. Jättejobbigt och jag får väldigt ont. Det går an att köra bilen, för kroppen, jag sitter bättre där. Men att sitta där bak tar död på mej! Det sover, sticker och värker överallt efter tio minuter.   

Lillen vill gärna sitta där bak, så jag får framsätet, men då måste vi vända honom framåt, och det bär mej emot...   Han är så himla lång, det går inte sitta bakåtvänd för honom. Han har ju samma skit som jag och får ont av att sitta i bilen för länge. Mammas lille älskling.   

Får fundera på hur jag ska göra. Det går ändå ett litet tag till, att ha honom bakåtvänd där fram. Fast han säger ganska snart ifrån ändå, att han får ont i benen, som hela tiden får vara böjda. 

Svårt det där.....  

Helgen har varit fullbokad. Lördagen, som sagt, tillbringades i bilen. Men det var ju för att få tag på rullator billigt. Den kostar över 4500 ny! Då kan jag köra 45 mil tur och retur om jag kan få den billigt!   

Söndagen gick fort fram, en massa att göra. Inte för att jag kan göra mycket, men det lilla jag kan, det gör jag.   

Maken hämtade 12 kubikmeter ved, så vi kan få det varmt och mysigt i vinter och slipper frysa  , det är också folk som ställt upp för oss och fixat billigt. Så otroligt uppskattat.  

Men mycket jobb också, det ska ju tas om hand här hemma nu också ju. Det är ju till och med färdigkluvet, men det ska staplas och fixas med också.

Felet är att jag tycker det är himla roligt att stapla ved. Och jag kan inte.... Suck... Inte ens det...   

Idag har jag mest legat i soffan, kroppen sa ifrån igen. Febern rasade redan igår kväll. 

Det är ett nytt fenomen att få feber när jag anstränger mej för mycket. Tänk att jag fortfarande blir så överraskad av denna sjukdom va?

Sömnen har det varit sisådär med, jag har så ont i ryggen och nacken, det gör det svårt att hitta en bra ställning att sova i. Benen och armarna rasar med nervsmärta, himla jobbigt.   

Ja ja, nu är det nog med gnäll för idag. 

Nu hoppas jag på en bra tisdag, dottern ska köras till friluftsdag på morgonen, det är baksidan med att bo på landet, när skolans tider inte passar med skolbussen. 

Fast det gör jag gärna, för att få bo så här underbart.  

Nu blir det tv och soffan resten av kvällen, det lilla som är kvar av den.

Ha en fin vecka nu, alla!    

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Igår var jag helt "död". Aj aj...

Men idag tänkte jag i mitt stilla sinne, att jag skulle klara av att ha lite roligt, för en gångs skull.

Jag och min man delar intresset för offroad körning. Vi kör våra Land Rovers över stock och sten, på banor och i skogen.

Idag var det träff i distriktet, i vår grusgrop. 

Familjen åkte före mej, eftersom jag visste att jag inte skulle klara av att vara där hela dagen.

Men jag tänkte komma senare för att få köra lite grann. Bara lite...

Det tror ni va? 

Nehej då, jag klarade inte ens av att köra på vägen ner till gropen, som är lite knölig med hål och lite gupp.  

Det var kört.

Så nu har min sjukdom tagit det ifrån mej också.  

Jag skulle ju inte bli så förvånad egentligen antar jag, den har ju tagit allt annat ifrån mej, men jag blev verkligen paff....

Jag hade nackkrage och ortoser både högt och lågt. Ändå gick det inte.

Jaa, nu då? 

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Ja den där lille killen jag har, som jag fick gå igenom så mycket för att få fram, han är bara helt enkelt underbar. (Oftast iaf hi hi)

Jag blev ju gravid när jag åt minipiller, och som jag ätit i flera år, då. Tydligen tog inte magslemhinnan upp dom längre, och det gör ju mej inte så förvånad med tanke på hur dåligt jag tar upp mediciner överhuvudtaget. 

Graviditeten var jättetuff, min kropp är inte ämnad att vara gravid kan jag tala om! Den ramlar sönder i flera delar, känns det som. Föda barn kan jag göra hur många ggr som helst, inga problem! Men det där med att vara gravid alltså... 

Jag låg inlagd så himla många ggr att jag tappade räkningen. Förvärkar från vecka 16, blödningar i floder och en moderkaka som låg bara 2 cm från hålet, ja ja. 

Men, som mina andra två kom han tidigt, tre veckor, och det är väl för väl det.  

Nog för att min kropp inte riktigt klarar av en liten just nu, och det har varit tufft, så ger han så otroligt mycket!!! Visst, han är i värsta trotsen just nu och är väl lite billig emellanåt, men det var någon mening med att få en sladdis, det känner jag i hela själen! (Mina andra är 19 och 14 år)

Sen är det med sorg i hjärtat jag lämnar honom på dagis varje dag, han är där 7 timmar per dag. Inte för att han på något sätt har det dåligt där, utan för att jag så gärna skulle vilja ha honom hemma lite mer. Mammas pojke ni vet.  

Han får ju också växa upp med en sjuk mamma, precis som dottern. (14 åringen). Jag har varit sjuk så jag har varit hemma sedan 1998. Tretton år... Efter två trafikolyckor blev kroppen som förbytt, utan att någon förstod varför. Nu vet jag ju, men i tretton år har jag undrat och undrat. Jag opererade mina glappande knän redan när jag var 13 och 17  år, så visst hade jag problem tidigare. Men dessa bilolyckor triggade igång det hela med buller och bång. 

Innan jobbade jag heltid ++++++. Hade två jobb och höll på med mina älskade hästar också. Ibland red jag 6 om dagen. Underbart och härligt och bäst och jaaaa, så otroligt sorgligt att jag inte kan mer.  

Hundarna är ju också ett jätteintresse som jag inte längre klarar av. Jag är utbildad testledare inom mentalbeskrivning, gick hela utbildningen för instruktör inom brukshundklubben, tävlat i spår, tränat massor.

Men nej, det går inte heller....

Tog jägarexamen och började skjuta på bana och jaga. Sen fick jag diskbråck i nacken på 2 nivåer som stelopererades, sen var det kört det också. Måste bygga om mina vapen som kostar massor, och det har jag ju säkert råd med på min pension....  Sen klarar inte min axel av rekylen särskilt bra heller.... Suck.

Sedan älskar jag mina promenader i min skog här hemma. Jag är en riktigt outdoor människa. Vandrat i fjällen många ggr, går gärna på Omberg, ett naturreservat här i närheten. Jag gick där senast i påskas, visst fick jag ont och hade problem, men det GICK!

Nu tar jag mej knappt till bilen vissa dagar, än mindre ut till skogen som är 700 meter bort. 

Så ja, visst är livet med EDS underbart ibland!! (Nu var jag ironisk igen.)

Nej vars, nu gäller det bara att hitta andra vägar att få glädje ifrån. Jag har ju hittat en vän med samma sjukdom som jag, hon är ovärderlig (gullemalin  ) 

Sen har jag ju mina få vänner som står ut med mej, precis som jag är. De är så värdefulla och betyder så mycket för mej. 

Jag får helt enkelt ha mina vänner som hobby.  

Undrar vad jag ska göra med dom? Några förslag? He he he he.

Detta blev visst långt och en massa trist historia om mitt liv, men det kanske kan vara trevligt att veta att jag hade ett liv innan min EDS blommade ut helt.  

Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!