Igår var jag helt "död". Aj aj...

Men idag tänkte jag i mitt stilla sinne, att jag skulle klara av att ha lite roligt, för en gångs skull.

Jag och min man delar intresset för offroad körning. Vi kör våra Land Rovers över stock och sten, på banor och i skogen.

Idag var det träff i distriktet, i vår grusgrop. 

Familjen åkte före mej, eftersom jag visste att jag inte skulle klara av att vara där hela dagen.

Men jag tänkte komma senare för att få köra lite grann. Bara lite...

Det tror ni va? 

Nehej då, jag klarade inte ens av att köra på vägen ner till gropen, som är lite knölig med hål och lite gupp.  

Det var kört.

Så nu har min sjukdom tagit det ifrån mej också.  

Jag skulle ju inte bli så förvånad egentligen antar jag, den har ju tagit allt annat ifrån mej, men jag blev verkligen paff....

Jag hade nackkrage och ortoser både högt och lågt. Ändå gick det inte.

Jaa, nu då? 

Pratade med min husläkare idag. Han är otroligt bra och gör så gott han kan. 

Men landstinget i Östergötland sätter käppar i hjulet för honom, så det går ut över mej i slutänden.   

Det här med rullstol till exempel. Han får inte skriva remiss om det. Det enda han kan göra är att be AT komma hem och se hur jag har det och om jag ev skulle behöva några hjälpmedel. 

Men då får tydligen inte dom heller ge mej rullstol om inte de får remiss från specialist.

Som i det här fallet är en duktig och kompetent läkare som egentligen inte vill ha med EDS patienter att göra, eftersom han har annat som inriktning. 

Specialisten ska jag träffa på fredag, jag får samla kraft (var nu den ska komma ifrån) och klappa medhårs för att få den hjälp jag så vl behöver. Antar jag...  

Men de mesta av allt det andra jag tog upp med honom får jag hjälp med som tur är. Jag vill inte ta upp allt här i en öppen blogg, men jag får iaf hjälp.

Jag har nu höjt mina smärtmediciner, tyvärr. Det här i ryggen och nacken tar kål på mej, jag klarar inte mer. Då får jag bita i det sura äpplet och höja, och hoppas på att jag får rätt hjälp snart. 

Jag fick äntligen råd och tid till min massös idag!!! 

Jösses, det behövdes kan jag tala om!

Men det är ju så att när de krampande musklerna slappnar av runt alla överrörliga leder, så får kroppen en chock!! Så det var till att ta på alla ortoser jag hade, även bältet som drar åt jättehårt runt bäckenet. Jag har nämligen gjort det misstaget förut efter massage, när jag är avslappnad, och dragit på mej ryggskott.   

Men jag har klarat mej! 

Nu har det varit en kväll i soffläge, vill ta vara på denna känsla så länge jag kan.    

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Jag tror inte jag har skrivit om detta förut här, jag minns inte riktigt. (Minnet är ju bra men kort, har vi ju konstaterat he he)

Jag är ju opererad fem ggr i vänster handled, som nu är helt stelopererad. Både själva handleden som jag varken kan vrida på eller böja, och tummen som jag inte kan röra, utom den yttersta leden.

Vid första op så lagades bara det ledband (triangulärligamentet) om hade slitits av i mina två trafikolyckor. En relativt enkel op som brukar läka fint, utan problem. 

Men, jag hade ingen diagnos då, även om jag visste att jag hade problem med mina leder som ingen visste vad det berodde på. 

Den operationen var början till flera år med grava nervsmärtor i handleden, som bekant är nästintill omöjliga att behandla och få bort. 

Själva behandlingen får jag skriva om en annan dag, jag har lite för ont för att orka med det idag, men lite kort bara....

Under den första op så såg han att mina leder var fula med artros, det lilla han kunde se då, så vi visste ju att det nog inte skulle hjälpa.

Men denna smärta, ja, den är som att ha tandvärk av värsta sorten dygnet runt. Varje minut, varje sekund. 

Efter op nr fyra fick jag komma till smärtenheten. (Samma som nu inte vill ha med mej att göra, för att jag är missbrukare, som de kallar mej för  )

Tja, för att korta ner detta för tillfället, så ville jag bara säga att smärtan jag nu känner i mina ben, liknar den smärtan jag hade i handleden, nästan precis.... Morr... Vill inte... 

Nervsmärta kan man jämföra med fantomsmärtor efter amputation, det är nerverna som skickar falska signaler till hjärnan, smärta som inte finns just där, kan man säga. 

Aj aj, nu kan jag inte skriva mer.

Kram på er, vi hörs en annan gång!!  

Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?   

Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig.