Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Ja, nu börjar jag landa ifrån turen med läkaren.

Jag drar det lite kort bara.

Han gav sej inte alls. Han vidhåller att jag är knarkare, ja, att jag var det då och är det fortfarande. 

Och att jag har gett bort mediciner, det vidhåller han likaså. Han har inga bevis, men så är det bara. 

Då får man skriva det i patienternas journaler. (Eh?)

Det var ett långt samtal, otroligt jobbigt  och efteråt var jag helt slut i hela kroppen! 

Jag hade en väninna här, hon satt bredvid mej  . Jag kan inte nog betona hur mycket det betydde för mej. Utan henne hade jag nog brutit ihop totalt. 

Nu blir det anmälan, allt blir klart imorgon hoppas jag. Patientnämnden ska ringa mej imorgon. 

Sen ska jag ta kontakt med Landstingsrådet och berätta för henne (ja det är en hon) hur det går till i "hennes" landsting.

Jag hoppas detta kan få landstinget att få upp ögonen hur en del läkare behandlar sina patienter. Jag hoppas iallafall.

Detta har tagit upp hela jag nu i en hel vecka. Jag tänker på det dag och natt. Jag kan inte sova i vanliga fall på grund av smärta, men nu är det ännu sämre. Jag grubblar och funderar. 

Men nu tar jag nya tag. Det här ska gå vägen och jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att någon ska kunna bli hjälpt av min kamp. Det skulle göra mej så glad.

Det är en kamp mellan David och Goliat, det känns som om jag slår huvudet i betongvägg, men det här SKA gå. Så är det bara.

Jag SKA inte låta mej brytas ner.

Jag har också turen att ha en massa olyckssystrar på min sida. Som kämpar och ger mej en massa goda råd och peppar mej. 

Nu har jag ont. Riktigt ont. Kroppen har tagit stryk rejält de här senaste dagarna. 

Så nu blir det till att ta det försiktigt resten av veckan, så nästa vecka kan bli en bättre vecka.

Ha en god natt nu och ta hand om er.   

Var just ute med hundarna på kvällens/nattens kissrunda. Eller, nä, det var väl att ta i kanske.  Jag tar på mej full mundering med reflexjacka, pannlampa och bra skor, enbart för att ta hundarna i koppel, för att gå ut genom grinden,, ut på vägen och gå ca femtio meter i sakta mak, så runda... Nja...  

Anledningen är att den grå, stora faran jag har är lite mörkrädd, och vägrar kissa i trädgården när det är mörkt...   Tokhund...

Men för att komma till saken, en av katterna tyckte att han skulle följa med. Han pratade med stora bokstäver och gick sakta mot oss.

Den där stora grå, mörkrädda saken är extremt jakttokig. Behöver jag säga mer?

Han gjorde världens utfall mot katten när jag inte var med riktigt, så armen höll på att ramla av...

Så nacken är nu ännu lite värre. Kul.

Precis vad jag behövde.... Grrrrr 

Jag har tränat mycket på att han inte ska göra så där, men pudel som han är, tar han alla chanser han får, när jag inte är med. Och han är alltid värre när jag har som ondast, eftersom hjärnan inte är så pigg.

Konstigt, eftersom han alltid annars är väldigt mjuk mot mej när jag har som ondast. Han kan bara inte låta bli kattf*n.  

Hmpf...

Nej, nu ska jag stänga datorn och vänta in sängen. Ingen idè att gå och lägga sej än.

Gonatt!    

Nu har jag skrivit och raderat tre gånger...

Först vill jag tacka för alla härliga kommentarer, jag kan så klart inte hålla mej ifrån bloggen när jag har så fina vänner som läser.

Jag måste bara inse att ni klarar av att läsa här även när jag mår dåligt.  

(Nu raderade jag ett helt stycke igen....)

Har fått "skit" för att jag har stelopererat min handled. Tydligen finns det MASSOR av andra lösningar istället för det. 

Jag vet, jag gjorde det för att få sjukpension kanske??? (Ironi)

Det finns folk till allt.....

Jag är så trött, både i själ och hjärta och kropp. Jag orkar egentligen inte gå in i disskussioner just nu, och ändå gjorde jag det... Himla smart..  

Ha en fin kväll nu alla så hörs vi imorgon igen, jag kan säkert inte hålla mej här ifrån.   

Jag vet att det här är kryptiskt, men jag vill egentligen få ur mej en massa, men kan inte utan att lämna ut folk.

Så jag spyr ur mej lite bara.   

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?