Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig. 

*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!       

Tack för alla tips om mina (urk) fötter, det ska bli "kul" att se vad det är på torsdag.   Funderar bara på hur i hela friden man kan blir fotvårdsspecialist, urk.... 

Tja, vad har jag gjort idag då? Det har varit en sådan där dålig dag idag, så dagen flöt ihop i ett töcken. Jag låg på soffan i stor sett hela dagen fram till ett, då jag släpade mej iväg på en "promenad" med hundarna. Jag blir riktigt ledsen över hur svårt jag att gå nu för tiden. Skrämmande.  

Men jag tog några kort. Vi bor så otroligt underbart vackert, om jag får säga det själv. Det är mitt andningshål, min räddning, att vi bor som vi gör.    Vy över fälten åt ena hållet från vår baksida sett. Vackert. 

   Vårt hustak skymtar där i dungen, taket till vänster är det. Älskar det!! 

   En av alla mysiga vägar jag har att välja mellan. Denna går utefter ett fält med ett kalhygge på ena sidan. Mmmmm, underbart.  

Jo, jag vaknade till vid fyra tiden och drog igång tvättmaskinen. Tog in tvätten på altan för att göra plats åt den nya.

Sen var jag helt slut igen...   Ryggen är verkligen inte okej heller, så fort jag rör mej så domnar benen, och ryggen värker.

Plus allt det andra då. Suck.

Men men, jag var ute och njöt i fulla drag av vädret! Här var det över 20 grader, undrar hur många fler sådana dagar vi får nu?

Som jag sagt så älskar jag hösten, men det gör ju inte kroppen. Det verkar som om de flesta EDSare är sådana. Tycker inte om rå kyla, för kroppen värker sönder.

Det ska bli spännande att se hur det kommer gå i år, med tanke på hur dålig jag har blivit det senaste halvåret.

Jag läste någonstans att vi med EDS försämras mycekt mellan 35 och 45 års ålder, och på mej stämmer det ju väldigt väl.

Har det varit så för er? Ja, ni som kommit upp i den aktningsvärda åldern alltså.  

Sen måste jag slå ett slag för Back on Track systemet, det finns allt från kläder till olika skydd. (länk har jag bland mina länkar till höger)

Det är helt otroligt bra att använda som komplement till allt annat vi använder! Kolla in det. Jag har nackskyddet och knäskyddet, jag har nämnt det förut, men jag tjatar lite.   

Jo just det, jag fick riktigt svårt att andas idag, jag har ju astma som är EDS relaterat. 

Jag fick ta både Symbicort och Bricanyl i dubbel dos innan det släppte av. Så var det förra året också vid den här tiden på året. Fuktig tung luft verkar vara döden för mina luftrör.

Denna gång slapp jag åka ambulans, som jag gjorde sist, och jag hoppas jag slipper i fortsättningen också. 

Nu klarar jag inte att skriva mer, jädra kropp... Hade ju en massa att berätta som jag har glömt till imorgon ju...  

Ja ja, kram på er och gonatt, ni som lägger er snart.       

Jag har lagt till en ny länk i min lista. En vän till mej kämpar mot sin svåra smärta och för att få en diagnos. Läs den!!! "Vem har nyckeln?! heter den, läs!!!   

Dagen har varit tuff, nya smärtor på ställen jag inte haft ont på förut, och nya smärtor på ställen som varit smärtfria ett tag. Inte kul...

Var ute och gick i skogen med hundarna. Sakta, sakta och försiktigt, eftersom jag har så himla lätt för att vricka mej. Men så hittade jag ju svamp!!! Kantareller!!!  

Självklart måste jag plocka, och det blev ju gott i gråddsås till köttbullar och potatis.

Men priset jag fick betala.... Ryggen small till och nu har jag ont i benen och mina lår sover, till och från. Himla läskigt...

Min vänstra fot bultar och bankar och hälsenan har lagt av totalt... Höger fot har en stor knöl som jag gått med länge, och den har växt lite till under dagen.  

Men jag har varit duktig och betällt tid för mina knölar under fötterna iallafall. Jag har ju ca tio knölar under varje fot, som gör jätteont, jag har nämnt det förut här. 

Nu har jag en tid till fotvårdsspecialist för det och jag hoppas verkligen jag kan få hjälp!!! Jag vill så gärna bli av med dessa häftstift under fötterna.   

Jösses, det blev visst ett sådant där inlägg igen, som jag inte vill ha för ofta. Rad efter rad med snack om smärta och krämpor.

Ja ja, det är ju trots allt min vardag, det är ju ett faktum.

Jag har ju funderat mycket på den här bloggen, och dess framtid, men jag har kommit fram till att den ger mej så mycket och jag får ur mej så mycket här, att det är värt risken att det kan missbrukas. 

Jag får ju så otroligt mycket feedback från läsarna, och det är så härligt för mej.  

En stor kram till er!! 

Inatt kommer jag nog inte sova så bra igen. Natten som gick var inte så rolig tyvärr, ryggen var ju dålig redan innan dagens bravad...

Jag får helt enkelt sitta här vid datorn och tv:n till ögonen trillar ihop, det brukar funka.  

Hälsa nu på hos min kära vän, länken jag nämnde i början av mitt skitlånga inlägg.     

Nu har jag haft lite telefonsamtal här på morgonen, och det resulterade i att jag är helt slut....

Tänk att det inte krävs mer ibland va? 

Tss, en timmas vila, sen försöka få någon liten sak gjord hemma, så jag kan få må lite bra i själen.  

    Lägger ut en bild på min ros när den blommade. Den har blommat över nästan helt nu, hela busken.

Hösten närmar sej... Men den är så vacker och jag älskar den, som årstid, det är bara kroppen som hatar den där råa kylan.

Ja ja, nu, soffan....  

Jösses ja, vad tiden springer fram ibland.  

Idag fick jag tokrycket och städade hallen. Jag brukar få sådana när jag haft riktigt ont ett tag.

Vet inte om ni andra med EDS funkar så, men jag kan få totalt fnatt när jag har så där ont och bara börja städa eller något annat jag inte borde göra. Vet inte varför, men det känns som det ändå gått åt hel**** så det kvittar ju om jag gör lite till...

Fel. Jag vet. Men det känns skönt när det är klart, ändå.  

Ja ja, lite knäpp får man väl vara, tror jag.  

Idag hade vi besök här, lite gillbesök av en familj som är så underbara!!! En sådan där familj som sprider glädje och positiv energi. Det är bara att tanka, liksom.  Glupp glupp glupp och åh vad gott det är!  

Annars är det samma gamla visa här tyvärr. Ingen positiv energi kommer härifrån just nu tyvärr. Veckans bravader tar ut sin rätt. Hur roligt det än har varit så måste jag snart komma till insikt över hur dålig jag faktiskt blivit de senaste åren. Hur lite jag klarar av. 

Fast. Det är ju jättesvårt! 

Det finns så mycket att jobba med när man är sjuk i en kronisk sjukdom som medför smärta och handikapp. 

Synen på andra som är friska är ju en sak att tänka på. Jag blir ofta bemött ganska illa av friska personer, men det är nog mest rent oförstånd. Det går faktiskt inte att sätta sej in i min situation, det förstår jag också. 

Men lite hänsyn kan man kanske be och få ibland. Tror jag. 

Jag har en bekant som ständigt säger att det blir bättre snart, det är ingen idè att gräva ner sej, det är bara att göra det bästa av det du har, gnälla kommer man ingen vart med, man kan inte gå med smärta hur länge som helst, det ger sej snart ska du se, osv osv osv.... 

Jag känner för att klippa till människan ibland, måste jag erkänna!  

Oförstånd, hoppas jag, för människan är inte elak. 

Veckan som kommer måste planeras känner jag. 

Jag måste ringa flera samtal och beställa tider till olika ställen, och det är inte så enkelt med en liten busunge som hela tiden babblar i bakgrunden.  

Det måste lösas, så är det bara.

Jag har bland annat mina förbaskade knölar under fötterna som är såååååå jobbiga! Det gör ont varje steg jag tar, det känns som om jag har spikar eller häftstift under fotsulorna ungefär.  

Sen har jag ju min nacke som är opererad, den har blivit hastigt sämre. Det har flyttat ner och upp. Smärtan och känslebortfallet plus smärtan i armen. Nu sitter det i båda armarna också, förut var det bara ena. 

Nog för att jag visste att det skulle flytta på sej med tiden, eftersom jag är så överrörlig, men inte att det skulle gå så här fort... 1.5 år bara...

Nä fy, nu har jag gnällt klart för idag känner jag, så här brukar jag inte hålla på!!!

Det är bara så skönt att få lufta allt det här utan att behöva tynga familjen hela tiden. 

Ni läsare är helt underbara! (Iaf ni som kommenterar, ni är de enda jag känner till )

Det betyder massor att kunna få ur sej allt det här, och visst skulle man kunna skriva en dagbok, men det är ju inte riktigt samma sak, för då får man ju ingen feedback från goa människor!  

Kram på er och gonatt, hoppas ni orkar med att läsa.     

Ja, en trött en alltså.

Det är som en följetong, så fort jag har gjort för mycket. Det kan ta ett par dagar, sen är jag helt slut.

Sovit flera gånger idag och musklerna har värkt sönder mej, i hela kroppen. Jag undrar varje gång det här händer, hur man i hela friden kan ha ont precis överallt!!! 

Som tur är blir det ju bättre (lite) om jag bara tar det lugnt ett tag. Fast, det är ju inte så enkelt....   

Ikväll slog jag upp datorn efter kl tolv på natten, jag har inte orkat innan. Så det blir bara att blogga lite och sen stänga igen. Jag får läsa bloggar imorgon. Och det stör mej, för det är ljuspunkten på kvällen, att läsa alla bloggar jag följer! 

Jo, här kommer en bild på hur det såg ut efter jag tog ut p-staven. 

   Helt otroligt att det kan blöda så efter ett litet minisnitt på några mm!! Det var tejpat också, väldigt noga.... Det blödde också när jag tog bort plåstren, och då höll det på en hel dag, igen. Jösses vad konstiga vi är i huden, vi med EDS!!! 

Nu har det nästan läkt, det har gått drygt tre veckor, fast inte helt, på långa vägar. 

   Himla suddig bild, jag har så svårt att hålla kameran så där, jag skakar som ett asplöv. Men ni ser hur det ser ut nu, så många veckor efter.

Ser att fentanylplåstret skymtar där också.

Och oj!!! Vilket gäddhäng jag har!!!!    

Usch ja, det ska bli spännande att se hur det går med nästa operation, det blir ju ett rejält snitt...

Den dagen den sorgen. 

Kram på er alla och hoppas ni får en fin söndag!!