Hittade inte på något snärtigt att skriva som rubrik, så jag struntade i det.  

Jag är så trött, så trött, tänkte mej snart sängen, men ville bara skriva några rader först.

Det är ju om den här följetongen, ryggen.  

Efter flera veckors bollande mellan olika läkare och kliniker, i onödan, så hoppas jag att jag kan få hjälp nu. Min sk EDS läkare gjorde ju så att jag inte fick den hjälp jag så väl behövde för flera veckor sen, tack för den!  

SÅ nu fick jag gå tillbaka till ruta ett och ta kontakt med min husläkare. Igen.... Suck...

Så nu fick han lägga över en timma på mej idag. I onödan tycker jag. Den där EDS läkaren, som är neurolog, kunde ha remitterat mej till rätt ställe redan när jag träffade honom ju... 

Men men, nu är det ivägskickat två remisser. En till neurolog, med en särskild önskan att få komma till sjukhuset där EDS läkaren inte jobbar. 

En till ortopeden, för konsultation åtminstone. De är ju mest inne på operationer, så jag måste ju få tag på en som är medveten om hur det är att ha ryggproblem och EDS, annars kan det ju gå illa. 

Symtomen från ryggen blir bara värre, tyvärr. Jag var hos min massös igår och konstaterade att jag även har tappat känseln i ryggmusklerna närmast ryggraden, ända upp till skuldrorna. Helkonstigt.... 

Känselbortfallet neråt har ökat, det är större. 

Så jag verkar inte bli precis bättre. *svär för mej själv*

Ja ja, nu hoppas jag att få se en ände på detta inom en snar framtid. Kanske innan jul? Ja, att få ha träffat en läkare då, menar jag. För jag har ingen större tro på detta längre. 

Nä nu jädrar hörni, nu har jag ont, riktigt ont. Stänger nog av datorn nu och beger mej till sängen. 

Imorgon ska jag ge en särskild tanke till en EDS syster som ska sövas och operera flera saker. Kram på dej vännen!!! 

Till mina andra EDS systrar och alla som läser här, ha en bra natt med mycket god sömn, och en fin morgondag med bra väder.    

Det är för mycket nu. 

Åkte hemifrån tio i morse, kom hem tjugo över fem på kvällen. Gjorde mej redo för att åka igen, när något hände så jag slapp... Det som hände, har inte med mej att göra, och det var förfärligt, men jag ska erkänna att jag blev glad över att jag slapp att åka iväg igen....

Fast samtidigt hade jag blivit glad över att få jobba med min hund nummer tre också. Ihop med min vän. Men s*tan, jag är helt slut!! 

Det gör mej arg och frustrerad att jag inte kan. Hela tiden...

Idag har det också tillkommit nya symtom.

Mina partier som har domnat av i kroppen har ökats på. Höger ben hänger med ännu sämre nu, än igår. (Det går fort)

Det skrämmer mej.

Och smärtan... Den ska jag inte ens prata om. Så det gör jag inte. 

Men ändå var allt helt "okej" när jag kom hem och fick en stor kram av min lille kille, en puss av maken och en bamsekram av dottern.   (Ja, ni förstår hur jag menar nu va? Inte helt okej, men ändå helt okej...)

Jag har det ju också väldigt bra. Jag är lyckligt lottad. På många sätt. Det är ett faktum.    

Och vintertid, kära nån, redan??? 

Helgen har varit stressande. Inte så stressig, men stressande. 

Igår var vår väg helt avstängd för trafik, det gick rally förbi. Så är det att bo på landet, iaf här.   Här är det rally en gång om året. 

Jag älskar bilar och allt som har med bilar och körning att göra, så mej gör det inget. Egentligen. Fast det är trist att vägen blir förstörd, som redan är ganska dålig. Även om de gör sina försök att fixa den efter så blir det aldrig bra.

Det är kroppen som säger ifrån, den gillar bäst att åka på slät asfalt. Den bryr sej inte om att jag gillar offroad och greenlaning (körning på småvägar i skogen)

Asch, lite bitter bara. På att kroppen tar ifrån mej en hobby efter en annan.

Ikväll var jag på kurs med hundarna. Det är egentligen mer än jag klarar av, men jag måste ju fanken göra saker som ger mej glädje! *mutter mutter*

De skötte sej så himla bra, fastän det är länge sen jag överhuvudtaget tränade....  De har tyvärr kommit i andra hand, efter min sjukdom på sistone. Men att gå på kurs brukar få igång känslan igen!  

Jag ska göra mitt bästa för att lära dom att hjälpa mej i min vardag. Det är ju rullstol och annat som kommer nu, och det vore ju underbart om de kunde få ha roligt tillsammans med mej, och få jobba lite, som de vill, nu när jag bara blir sjukare och sjukare. Det här ska gå, det ska det bara.  

Men nu är jag som vanligt när jag gjort något som gör att jag får ondare än vanligt, speedad till tusen!! Det är jättekonstigt, men när jag har riktigt, riktigt ont så blir jag speedad. Inte trött. Kroppen går på högvarv, och jag har jättesvårt att varva ner för att kunna sova.

Har ni några sådana problem?

Ja, nu blir det lite till framför datorn, det blir korta stunder nu för tiden, den där (jä***a ryggen) så jag får ta vara på tiden.

Kram på er och ha en ny fin vecka!!!   

Alltså, jag ska inte göra för mycket i normala fall. Som det är nu borde jag nog inte göra något alls. 

Men ibland bara måste jag! Det är så mycket här hemma som har blivit eftersatt, och resten av familjen har haft fullt upp. Jag känner mej totalt "obehövd", och det gillar inte jag...

Så nu har jag klippt klorna på två av hundarna. De är gudagott snälla att göra det på, som tur är, annars skulle det aldrig gå.. Den tredje klarar jag inte själv,, och hör och häpna, det är den lille jag inte klarar av!  Den som väger tre kilo, knappt.... Han är som en ål och jag kan inte hålla honom, han hatar nämligen att klippa klorna...   Han får vänta till husse kommer hem.   

Sen tog jag en maskin tvätt, nu är det lite vikning kvar. 

Tog lite på golven också. Tackar en högre makt för att jag har städgjejor jag kan använda, trots mina handikapp! Jag dammsuger inte, använder torrmopp. Ergonomiskt som funkar skapligt för mej. Ibland. 

Men det lilla tog musten ur mej! För bara ett halvår sen skulle jag klarat det här utan jätteproblem. Visst fick jag ont, men inte på det här sättet.

Det skrämmer mej hur fort det har gått till att bli så här himla dålig..Hur ska det se ut  om ett halvår? Vintern står och knackar också, en härlig årstid, men attan så jobbigt det bli för kroppen...

Nej, jag måste försöka att inte glömma de små glädjeämnena jag trots allt har varje dag. Livet är gott, trots allt.   Det är det här med att ha ont dygnet runt som gör mej en smula trött. Bara. 

Nu lite soffvila innan jag kör igång igen.

Hoppas ni får en härlig helg! 

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Ja, det är frågan?

Jo, jag har inte diskbråck. Jag har inte en buktande disk heller.

Jag har TRE buktande diskar! Tssss. Kotorna har flyttat på sej. 

Varför vara som alla andra? 

Det är mellan L3-L4, L4-L5 och L5-S1. (Länk till en bild här, men det blev inte så bra, men jag orkade inte leta....)

Jag har ont i ryggen (riktigt ont), ont i underbenet, känselbortfall på utsidan av låret, halva skinkan och halva underlivet.

Sen har jag problem med att kissa, på flera sätt.

Felet är att jag har symtom från fel sida, diskarna buktar åt vänster och jag har symtom från höger sida. De fattar inget, och inte jag heller, även om jag har några ideer. Ska bara försöka få någon att lyssna.

Så jag mår inte bra alls (gnäll gnäll) och allt blir lidande just nu.

Sen har jag ju min kära nacke  som ger mej bekymmer också. Visst, opererad för diskbråck på två nivåer, men har problem neurologiskt från kotorna över och under... Suck suck. 

Men livet går vidare och jag återkommer med rapporter om hur det går, om intresse finns. 

Puss och kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!