Ja det är jag. Med vissa saker. Inte så många saker, men en del saker alltså....

Just nu är det något som är väldigt aktuellt. Att åka bil med någon annan... Jag hatar det! Vem det än är, om det inte är min man, för honom kan jag åka med. 

Men ingen annan. Magen kommer i uppror och jag blir helt enkelt skitnervös! Jag klarar det inte!!

Det bottnar säkert i mina trafikolyckor, men jag vet inte. Bilförare som kör tveksamt, olagligt, aggressivt eller liknande, det klarar jag inte... (Och oftast anser jag att alla kör så....) Jättejobbigt och onödigt. 

Hur säger man det till folk utan att såra? Jag tycker nämligen det är jättejobbigt. Med alla. Suck....

Bara ännu en sak att ta tag i antar jag. Men inte nu.....

Sen denna rygg, som jag inte får hjälp med. Nu fick jag gå genom min husläkare iallafall....

Mina känslebortfall kommer från ryggen, så är det bara, vad än neurologen tror... För nu har jag varit på gyn, som han ville, och där kan de då inte hjälpa mej... Suck...

Aja, allt brukar ordna sej till slut, det får man aldrig sluta tro på. 

Kram på er vänner!!!

Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.    

He he, hela överskriften blev det röda streck under... (alltså finns inte orden i ordlistan)  

Nej, nu är det illa, om jag ska vara ärlig.

Det här med min rygg verkar bli en följetong, tyvärr. Höger ben hänger inte med, och det medför att jag haltar. Som medför att jag överbelastar vänster sida. Som medför att jag får ont i vänster höft och vänster skinka, som medför....

Får ta massor med extra smärtstillande, som medför att jag inte kan äta för att jag blir förstoppad. Som medför att jag går ner i vikt, som medför.... Aja, aldrig är man nöjd.  

Kort sagt, så mår jag ganska dålilgt nu, och har tagit på mej uppgifter som jag egentligen inte ska göra, som jag gör ändå, för att det är roligt. Men som gör mej sämre. 

Jag får inte mer smärta än jag förtjänar och klarar av, antar jag, det är så här det är. Gilla läget. 

Tur att man har en familj som älskar mej och vänner som stöttar.  

Blev visst bara en massa blaj, men det är lite mycket för min stackars lilla hjärna.    

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Ja, det är frågan?

Jo, jag har inte diskbråck. Jag har inte en buktande disk heller.

Jag har TRE buktande diskar! Tssss. Kotorna har flyttat på sej. 

Varför vara som alla andra? 

Det är mellan L3-L4, L4-L5 och L5-S1. (Länk till en bild här, men det blev inte så bra, men jag orkade inte leta....)

Jag har ont i ryggen (riktigt ont), ont i underbenet, känselbortfall på utsidan av låret, halva skinkan och halva underlivet.

Sen har jag problem med att kissa, på flera sätt.

Felet är att jag har symtom från fel sida, diskarna buktar åt vänster och jag har symtom från höger sida. De fattar inget, och inte jag heller, även om jag har några ideer. Ska bara försöka få någon att lyssna.

Så jag mår inte bra alls (gnäll gnäll) och allt blir lidande just nu.

Sen har jag ju min kära nacke  som ger mej bekymmer också. Visst, opererad för diskbråck på två nivåer, men har problem neurologiskt från kotorna över och under... Suck suck. 

Men livet går vidare och jag återkommer med rapporter om hur det går, om intresse finns. 

Puss och kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!

Ja, det har dagen präglats av.

Han blev ju sjuk förra helgen, med feber. Sen har han ju varit dålig hela veckan, även om han var piggare i slutet av förra veckan, och gick på dagis. De tyckte han var pigg, men åt dåligt, och det är verkligen inte likt honom.

Helgen med pappa och bilkubben gick bra, men pappa tyckte han var varm på kvällarna och var lite låg...

Igår kväll hade han då över 39 i feber. Attan!

Imorse 38.5 och kvart över ett 40.0 Jag ringde VC imorse om både honom och mej. (Jag har fått nya problem med ryggen)

Han fick en tid på em. Åkte dit och där togs alla prover man kan ta. Han var jätteduktig!!!

Men. Alltid detta men...

Han har 150 i CRP!!! Läs om CRP här.

Det är högt kan jag säga, han har alltså någon bakteriell infektion i kroppen, men inga prover eller undersökningar visar vad det kan vara.... Jag blir jättenervös och ledsen och undrar vad det kan vara så klart. Han ska till barn på US i Linköping imorgon, jag hoppas de kan komma på vad det är. Detta känns väldigt EDS relaterat. Hög CRP och konstiga symtom. Det har jag haft många ggr. 

To be continued...

Själv satt jag på akuten i fyra timmar med min rygg. I lördags hände något när jag gick, och sedan dess har jag tappat mer och mer känsel på högra sidan i bäckenet.

Halva skrevet är borta. Helt borta. Halva skinkan, halva låret, nästan hela underbenet. Jätteskumt.

Jätteont i höger ben och höger sida i bäckenet och för den delen ryggen...

De misstänker diskbråck i ländryggen. MR röntgen ska göras innan fredag, sen ska det utredas. 

Jag blir så trött på detta, om jag ska vara ärlig, även om det känns pluttigt i jämförelse med många andra. 

Men detta blir i så fall mitt tredje diskbråck på 1.5 år. Alla åt höger. 

Måste göra något fel när jag rör mej eller nåt. 

Fick iaf hjälp till slut, och jag hoppas det utreds till slutet. Men detta är ganska trist måste jag erkänna.

Sen det här med Lillen... Mammas gull.... 

Fick sällskap där på akuten av en härlig vän!! Hon kom efter jobbet bara för att jag skulle slippa sitta där och stirra in i väggen. Herrgud, det är jag inte van vid!!! Love you!!!  

Ja, sliten, är jag efter denna helg. 

Ont, och har tappat känseln på en massa ställen på höger sida av höften, ner i benet. Jobbigt och lite nervöst. Undrar lite vad det beror på.

Jo, nervinklämning av något slag, det fattar ju jag också. Men är det något farligt? Något jag kan skita i? Något jag behöver ta itu med innan det blir värre, och kanske blir till något farligt?

Aja, det ger sej väl antar jag. Är det något farligt så lär det visa sej så småningom. 

Nu är jag helt slut, i både kropp och själ. Men glad över att ha familjen samlad igen.