Ja mer intressant. Var ju hos neurolog idag. 

Neurologen sa åt mej att ställa mej på hälarna, alltså balansera på hälarna, och det kunde jag baske mej inte! Jätteskumt, hade inte en aning om att jag inte kunde det längre... Inte bra...

Sen körde han ju med den där pinnen de har och kollar reflexer med, under mina fötter. Utan reaktion!!! Helt otroligt, det har jag gjort förut, fast det är några år sen sist, men nu reagerade jag inte alls. Det ska ju framkalla en särskild reaktion i fötterna, men det uteblev totalt. Skumt... Inte kul...

Annars en grundlig undersökning, som inte var kul alls. Iinte det han kom fram till heller. Det är bråttom med röntgen av ryggen ju.

Varöfr kunde jag inte få det gjort när jag sökte första gången? För två månader sen? 

Ja det är frågan det....

Idag, (som alla andra dagar i och för sej,) så har jag rejält ont. 

Skallen blir då inte riktigt som den ska vara, minst sagt, och detta blir bara värre och värre för varje vecka.

Men jag måste garva lite ibland också, för emellanåt kan det blir ganska komiskt!  

Bad min dotter att titta till sin lillebror en liten stund, jag skulle bara gå och uträtta några ärenden. Ja, i huset alltså... Jag sa vad jag skulle göra innan jag gick.

När jag kommit ut ur rummet, så stannade jag. Funderade. Funderade lite till.

Sen var det bara att ropa till dottern och fråga vad det var jag skulle göra!!  Jag skulle alltså gå på toaletten och göra mej en proteindrink. (Eftersom jag hade glömt att äta på hela dagen också)   

Vi skrattade gott åt detta, jag och dottern, kan jag tala om!!!     

Imorgon blir det neurologen, och jag SKA ta mej dit, hur dåligt jag än mår, för jag tror det kan hjälpa mej att komma vidare i denna ryggdjungel. Han kommer bara kunna åtgärda nacken i och för sej, som är helt paj igen. Ryggen är ju inte hans gebit. Men ändå, jag kanske kommer vidare till någon som kan hjälpa mej. 

Sen hoppas jag ju att jag kan åtgärda både ock inom snar framtid, eftersom mina neurologiska problem från nacke och rygg bara blir sämre och sämre. 

Men jag har inga jätteförhoppningar, skulle ju inte förvåna mej om jag bollas vidare igen. (Till någon som inget vet)

Ska ta mina medikamenter snart, så jag kan ta mej till duschen. (Det börjar ju också bli småtufft.) För duscha hinner jag inte imorgon. Ibland har jag mina ljusa stunder när det gäller planering. He he.

Adventsfint har det väl blivit här idag också, även om det inte är klart på långa vägar. Första prio var ju att få upp alla ljus i fönstren, det är ju så himla vackert!! Så jag har drillat familjen hårt och med fast hand, och alla ljus är uppe!  

 hoppas vi väl på att få se i veckan, ialla fall lite. 

Ha det!   

Sömn ja. Det är ett känsligt kapitel för mej, och jag vet att de flesta av mina EDS systrar har det likadant. Brist av den varan gör en nästan galen. 

Sedan vi köpte nya sängen, elevationssäng, så har jag sovt bättre än jag gjort på flera år! Men. Alltid ett men...

Den där knölen jag har är i VÄGEN!!!! Blir tokig! Hittar inget bra sätt att ligga på där jaginte känner den hela tiden, och den gör ont, riktigt ont kan jag tala om. 

Och jag kan inte ligga på sidan, det har jag inte kunnat på flera år. Mina höfter subluxerar då. 

Jag hoppas och önskar att jag snart får hjälp med detta, det här går inte så länge till. Sen undrar jag lite hur nyttigt det är att ha en kota som inte är där den ska. Som hela tiden är inflammerad. Vad händer med ligament och senor?

Ja det var bara en tanke så här på lördagmorgonen.  

Idag är det flytt som gäller. Barnen ska flytta runt i huset, så de får varsina rum. Den lille ska få eget rum, dotterns gamla och hon ska flytta upp till det som nu är datarum.

Rörigt, och jag kan inte hjälpa till, men det kommer bli bra i slutänden som tur är!   

Ryggen är riktigt plågsam idag, det blir lite värre för varje dag som går. För att då gnälla en smula.

Ha en fin dag.

Kram.     

Ja det är det. 

För läkaren jag träffade idag var en jättegullig och empatisk kvinna, såg ut att vara i min ålder eller yngre. Men jösses alltså, hon kunde ju nästan ingen svenska!!! 

Det är riktigt sorgligt, för hon hade det där extra, som alla läkare skulle behöva. Känslan. Det där. 

Hon gjorde verkligen sitt bästa, men språkförbistringen gjorde det mest bara jobbigt.

Hon ska skicka en remiss till röntgen. Hon kände på min knöl och konstaterade att det är något som är allvarligt fel. Ett ben som inte är där det ska. Med inflammation runt om. 

Men hon ska skriva på remissen att röntgenläkaren får bestämma vilken undersökning som ska göras. Eh... Det var första gången jag varit med om det, och jag har röntgats några gånger kan jag tala om!

Hon frågade också min husläkare om råd i detta. Det tycker jag var bra gjort, eftersom hon aldrig hade hört talas om EDS, och trodde först att det är en muskelsjukdom... 

Det var ju röntgen jag var ute efter, så jag hoppas jag får en som mina fel syns på. 

Vad som händer sen vet ju ingen. 

Kanske inget alls?

Skulle inte förvåna mej....

Sen ringde neurologen och gav mej en återbudstid på måndag!! Jag får inte träffa den jag skulle träffa från början, men ändå! Det kanske händer något ändå, till slut då.  

Fortsättning följer.... 

VARNING!

Gnällinlägg på inkommande! 

Nu tror jag att jag blir galen... Förra veckan uppenbarade sej ju en knöl på sidan av ryggen. Eller snarare vid bäckenkanten. Efter det kunde jag inte kissa på 15 timmar, som sagt. 

En tur på akuten i fredags slutade ju bara med cortisonspruta. 

Visst. Inflammationen har gått ner. Det är inte svullet och svampigt längre. Men knölen i sej är kvar, och det är uppenbart ett ben. Vilket ben det är kan jag ju inte säga, men jag har en gissning.

Det petar ut så mycket att jag inte kan ligga på rygg utan att det gör jätteont, och jag känner den hela tiden. Då har jag tryckavlastande bäddmadrass och memoryfoam i den andra.

Det spänner och är vansinnigt obehagligt runt knölen, det känns precis som om den vill fortsätta i samma riktniing som den har påbörjat. Vet inte hur jag ska kunna förklara bättre.

Blåsproblemen blir värre och värre, smärtan är nästintill olidlig, trots ganska mycket starka mediciner. Nervsmärtorna i båda benen är inte att leka med... Bröstryggen har börjat göra ont också, det känns som om jag är helt sned. 

Jag ringde neurologen i måndags, den jag har tid till i december, eftersom jag var tvungen att avboka den tiden. (Jag ska ju opereras) Då visar det sej att jag nu befinner mej i limbo. De har ingen tid förrän i januari. Och de kan ändå inte hjälpa mej med ryggen, eftersom den är uppdelad mellan avdelningarna. Neurologen har nacken, ortopeden har ryggen. 

Men jag ringde i vilket fall som helst VC och fick en tid idag. Men hon undrade vad jag trodde VC skulle kunna hjälpa till med. Vad? Ja, hjälp mej!!! Med vad då, frågade hon igen. Röntgen åtminstone, så jag vet hur det ser ut där. Jag ska ligga på ett operationsbord snart, tänk om.... 

Jaha, du får väl en tid till *något utländskt namn* i em då. 

Tack.

Vad gör jag nu då? Hon sa att jag säkert bara kommer bli skickad till röntgen iallafall. Jaaa, men det är ju det jag vill. Dahhhhh. 

Jag är uppriktigt sagt lite rädd nu. De neurologiska besvären blir bara värre och värre, smärtan mer påtaglig hela tiden, och ingen vill hjälpa mej.

Jag hatar att behöva göra så här. Ringa VC och tjata. Be på mina bara knän. Men sjukvården leker med mitt liv. MITT liv. 

Jag har tre barn och en underbar make. Jag vill finnas till för dom länge än. 

Min vän som jag nyss har hittat. Min själsfrände. Jag vill kunna fortsätta vara hennes klippa, precis som hon är min. 

Jag vill inte hamna i rullstol på heltid än. Jag vill kunna gå mina hundra meter ett tag till, även om det går sakta. 

Jag vill inte vara sjukvårdens leksak. Inte längre.

Tycker ni jag verkar arg och frustrerad?

Det är jag också. Men främst väldigt ledsen och uppgiven. 

Ja nu har jag baske mej inte bloggat på flera dagar...   

Men det har varit en smula mycket i veckan. Den avslutades på akuten på fredag eftermiddag/kväll.   

Jag var alltså på US i Linköping för att se om jag är berättigad en rullstol. En vanlig manuell alltså, som man får knuffa på själv. 

Jag är ju helt stelopererad i vänster handled och tumme, så jag tror ju inte kommer funka så bra. På helt slätt  underlag kommer jag nog klara av att rulla den, men inte där det är det minsta backe eller ojämnt underlag. 

I detta landsting får man ingen elrulle om man inte är helt förlamad. Så är det bara. Och jag kan ju ändå gå en kort bit, även om det är med stor svårighet. Så, tja, det är kört än så länge. 

Risken är ju nu ganska stor att jag hamnar där så småningom, eftersom min rygg är så illa, men jag är ju inte där än. Som tur är...

Men men, för att fortsätta historien om vägen till akuten då. 

De gjorde alltså tester. Både för att kolla hur mycket känsel jag har, och hur mycket styrka jag har. Känseltesterna gick ju an. De kände med vassa och mjuka föremål, och konstaterade att jag har ganska många och stora partier med helt eller delvis känselbortfall. 

Sedan styrketest då. 

Jorå, ligga på rygg. Det har jag väldigt svårt för, eftersom ryggen är sned och jag har så ont, men som vanligt så gör jag som de säger... *mutter mutter*  

Lyfta benen med böjda knän mot ansiktet. Jättebra med kotförskjutningar i ländryggen...  

Lyfta benen raka, upp mot taket. Skitbra...  

När jag kom hem och satte mej på dass, så brände det till i ryggen, kallsvetten rann och jag höll på att svimma så ont gjorde det!

Sedan kissade jag på mej, himla tur att jag redan satt på toan kan man säga. Usch vad skämmigt...  

Men efter detta fick jag otroligt ont i ryggen, på vänster sida i kanten på bäckenet. En stor hård knöl uppenbarade sej där också, som gjorde (gör) ont.

Resultatet blev att jag inte kunde kissa på 15 timmar! Jättekonstigt och jag blev ganska orolig.

Det släppte ju tillfälligt på morgonen sedan, men jag hade (har) svårt med det efteråt också. 

Till slut hade jag så ont i ryggen att jag var tvungen att åka till akuten. Jag hatar det, men jag klarade det inte längre!

Efter tre timmar fick jag cortisonspruta med lokalbedövning i. Lokalbedövningen tog ju inte, det gör ju inte det på mej, så det blev jag inte hjälpt av. Cortisonet hoppas jag gör nytta snart, jag har inte lika ont, men SÅ himla mycket bättre är det tyvärr inte...

Ingen extra smärtlindring och ingen röntgen. Han var ganska säker på att det var mitt bäcken som hade roterat och skapat et kraftig inflammation i en av lederna i bäckenet. 

Jag hoppas det är så, för jag tycker det känns som om en av kotorna som glidit redan innan sitter precis där. 

Aja, det ordnar sej. Hoppas jag. 

Detta blev långt känner jag, hoppas ni orkade läsa. 

Nästa vecka ska jag försöka få tag på en journalist som vill skriva lite om EDS och hur vi blir behandlade i vården. Håll tummarna för att det går vägen. Mina EDS systrar ska hjälpa mej, så det kommer gå bra, det är jag säker på.  

Ha en fin söndag nu! 

Nä, så är det väl inte riktigt, men nästan...

Den sk EDS läkaren har trampat i klaveret, så till den milda grad nu. Han fick ju ingen hjälp från Landstinget i Östergötland, så då surar han till och låter det gå ut över patienterna. På ett väldigt oetiskt sätt, omänskligt. 

Dumpar patienter mitt i sjukskrivningar, skiter i att svara på remissförfrågningar och berättar inte rakt ut hur det står till med hans tid, och att han inte får några pengar. 

Nej då. Mej dumpade han rakt av. Till gyn.... (????)

Andra skiter han bara i, hon har försökt få svar på remisser han skulle skriva, flera gånger, utan att höra något alls. En ung tjej som behöver mycket hjälp.

Någon vill han inte riktigt släppa, utan kallar henne speciell, och säger att hon får höra av sej om det är något.... 

Alltså är det jag som var värst i hans ögon. Den han helst vill bli av med. Undrar lite vad jag gjort honom för ont. Eller om han bara helt enkelt är ond. Hela han. 

Är så trött på att läkare kommer undan med sådant här hela tiden!!

ÄR de verkligen mer värda än oss andra? 

Ibland känns det så..

Kroppen min den gör inte alls som jag vill nu. Funderar på om jag kan ta semester från EDS en vecka eller så. Det vore något det.

Idag har jag slösat upp alla mina skedar  också... Men jag slösade bort dom ute i solen, på en extremt långsam och haltande promenad i skogen. Den blev väldigt kort, den gjorde väldigt ont, och jag kommer få sota för den några dagar. Men det var underbart!!! 

Det kommer mera i ämnet läkare, det kan jag lova. För nu har jag tröttnat på att smyga runt. Nu kan det lika gärna komma ut.

Ha en god natt nu, alla härliga människor.     

Långa inlägg som mitt föregående är svåra att läsa för oss med EDS. Tja, även för gemene man antar jag.  

Men läs och begrunda vad denna underfundiga kvinna har skrivit. Hon beskriver så bra hur iaf jag personligen får tänka idag.

Detta med att spara på sej, att värdera saker på rätt sätt, se till att det man gör är värt något, eftersom man får sota för allt man gör i efterhand. 

Jag orkar inte så mycket längre, det ska erkännas.

Astman fick fnatt igår kväll. Hata...

Rygg och nacke är riktigt illa, jag har svårare att gå nu, än vad jag hade för bara en vecka sen. Smärtan börjar bli så smätt olidlig. Känselbortfallen ökar i storlek, jag får inte i mej mat. Alls. Så nu jädrar har jag gått ner i vikt ska ni veta! Fast på gott och ont. 

Visst behövde jag gå ner i vikt. Visst, jag har att ta av fortfarande. Men nu får det gärna lugna ner sej lite. 

Tänker på vad kroppen tycker om att gå ner 15 kilo på 7 veckor. Det sliter.

Åkte på bihåleinflammation och lunginflammation som jag äter antibiotika för i tio dagar. Vältajmat måste jag säga. Precis vad jag behövde.   

Ikväll har jag fått nya symtom på nya saker, som jag inte ens vill fundera på. Så det gör jag inte. Huga.... Näää då, ingen förnekelse här inte.  

Om ni vill så ska jag försöka orka blogga lite, varje dag. Jag behöver absolut få ur mej lite skit,  men jag bara förvarnar om att det nog blir mycket snack om det som aktuellt just nu. Alltså kroppen som rasar sönder. 

Men ni väljer ju själva om ni vill läsa.  

Kram på er nu, så hörs vi snart igen.