Ja men jösses då!

Varför i hela friden ska jag jämnt råka ut för konstiga människor inom vården??????

Bara undrar...

Denna gång är det min sk sjukgymnast. Vi har träffats vid överlämning av rygg och bäckenortoser, två gånger. Det tog ca fem minuter första gången och 30 sekunder andra gången. Sen har vi utöver det pratat tre gånger. 

Hon har alltså inte undersökt mej eller tittat på mej överhuvudtaget. 

Hon ringde upp mej idag, på begäran, eftersom jag vill börja min basängträning i februari igen, när allt har läkt. (Förhoppningsvis)

Inga problem, börjar igen den 13 februari. 

Sen undrade jag om hon kunde hjälpa mej att lära mej min nya rullstol jag ska hämta på torsdag. Redan då började hon bli sur. Inte en aning om varför. Hon sa att allt sånt där har AT hand om, och jag skulle minsann se till att få hjälp av den som skrivit ut rullen åt mej. 

Felet är att det är gjort hos en specialist i Linköping, dit har jag minst 45 minuter i bilen. Motala är ca 20 minuter. Men reglerna är stenhårda här i Östergötland, inget att göra åt. Visst, det kan jag ta. Är det så, så är det så. 

Sen undrade jag över om hon kunde hjälpa mej med annat, som massage, manipulationer och andra behandlingar som skulle kunna lindra. 

Då jädrar exploederade hon!!! Men nu vet du Anna att vi har pratat så många gånger om detta, och du sa själv att den enda träningen du klarar av är bassängen!!! 

Vaddå många gånger??? Vaddå träning???

Hon var faktiskt arg. Fattar inte varför, och jag VET att jag kan få folk att bli arga, men inte denna gång faktiskt. 

Så jag tackade för mej och sa hej. 

Inte för att jag egentligen har haft någon sjukgymnast, men nu har verkligen ingen.. Undrar lite hur jag ska göra nu. Byta? Till vad? Är alla sådana där så klarar jag mej utan. 

Ja det ska vara jag till att hitta alla sådana här inom vården. 

Annars är det jag som en sådan hemsk människa, och får vad jag förtjänar.... Fast riktigt så hemsk är jag nog inte...

Sen får jag ingen näringsdryck idag. Den har inte kommit, och ingen kan säga när den kommer. För det är ju inget vikigt, antar jag? Suck....

Så jag kör på med minimalt med gluten och mjölk, men får i mej en smula via den näringsdryck jag har hemma. Annars skulle jag inte få i mej något alls. 

Igår fick jag i mej ganska exakt 485 kalorier. Hittade en frän app att ha i mobilen, där man kan räkna ut exakt vad man får i sej, jättebra!!! 

För nog trodde jag att jag fick i mej lite mer än så... Inte konstigt att jag går ner i vikt. 

Oj oj, jag skriver så tangenterna brinner. 

Jag får så himla ont när jag skriver, och vill få ner så mycket jag kan, då går det fort vet ni!! He he. 

Är inte mycket bättre idag, i magen. Men inbillar mej att det börjar gå åt rätt håll. Jag har bestämt att det gör det.  

Nu får jag ta en skrivpaus, ajaj.

Ska ju till handkirurgen på torsdag, ska bli VÄLDIGT spännande att se vad vi kommer fram till för lösning för min trasiga hand.    

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Hoppas jag iallafall.

Var hos dietisten idag. Hon var en trevlig människa, som verkade ha sin empati i behåll, och hade stor kunskap i EDS. Precis vad jag behövde!

Hon tyckte det var lite väl saftigt att gå ner 22 kilo så här fort, men höll med mej om att det är bra att det lugnat ner sej. Fast jag får inte gå ner mer nu, BMI på 21 är alldels lagom. 

Den nya kosten då. 

*Helt mjölkfritt, varken mjölprotein eller mjölksocker.

*Helt glutenfritt. 

*Inga färska frukter, måste tillagas.

*Inga färska grönsaker, måste kokas.

*Ingen stekt mat, bara kokt.

*Inget kaffe, eller bara en kopp om dagen.

*Jag tål ju inte lök och starka kryddor, och det skulle jag undvika, så det gör ju inget.

*Äta väldigt små portioner, av det jag äter.

*Försöka öka näringsintaget, jag behöver ca 1500 kalorier per dag, eftersom jag inte kan röra på mej.

Så.

Det känns faktiskt bra, även om det kommer bli bökigt i början. Laktosfritt kör vi ju redan med, det är ju bara att ändra till helt mjölkfritt.

Glutenfritt är ju lite svårare, särskilt att hitta något som är både mjölk och glutenfritt.

Det andra är inga problem, tror jag, fast jag kommer sakna färsk frukt och min liter kaffe om dagen.

Det gäller nu att försöka få upp glädjen med mat, och jag hoppas jag slipper att få så ont. För jag får ont även när jag dricker näringsdrycker, men de innehåller ju mjölk, så jag hoppas det förändrar sej.

Det är alltså väldigt vanligt bland oss med EDS att vi är överkänsliga/allergiska mot väldigt många födoämnen.

Om ni har IBS, som jag, och har problem med vikten, upp eller ner, så testa ett par månader med sådan här kost, det kan vara en ögonöppnare!

Jag kommer så klart hålla er underrättade, om ni vill, så ni vet hur det går. Kanske är intressant för andra menar jag.  

Nu är det längesedan jag skrev. 

Operationen gjordes ju den 28 december. Trots att taxin gjorde så att jag kom för sent, så kom jag faktiskt iväg i tid ner till operation.

Väl där nere möts jag av underbar, empatisk personal, som gör sitt bästa för att jag ska ligga bra, de sätter nål där det funkar, använder inte tejp jag är allergisk emot, ja, de tar mej på armen och är helt underbara.

När jag vaknar och ligger på uppvaket finner jag en otroligt sympatisk och underbar kvinna som har hand om mej. Härligt! 

Hon har koll på allt, är vänlig och mjuk. Jag har alltid lite eller mycket problem när jag är sövd mer än en timme, och detta tog ju drygt två, så det krävdes ju lite...

Jag låg där på uppvaket, länge!!! Morfinpump på hög dos, syrgas i grimma (jag har fobi för masken) och trevlig personal. Jag hade jätteont, men det gjorde faktiskt inte så mycket. 

Men. 

Alltid detta MEN.

Personalen på avdelningen är visst stöpta i samma form allihop. Nästan.

Visst fanns det någon som nog hade lite empati, någonstans, men jag tror inte jag träffade den. 

De kunde inte tro på deras mätinstrument som visade att jag syresatte mej dåligt, så de tog syrgasen för mej flera gånger, för att sedan få sätta dit den igen....

Jag gjorde slut på morfinet i pumpen för fort, och det fick jag höra.... Jag som hade så hög dos, mer än fyra ggr så hög som alla andra. 

Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha så ont längre, att det bara är lögn.

Vem i hela friden ligger på en avdelning, nyopererad och säger att den har ont,  om den inte HAR det???????? Bara undrar. 

Ramlade i duschen. Jag gör det ibland. Lågt blodtryck och hög puls kan göra det. Fick efter mycket om och men hjällp upp från golvet och en handduk. Blev ledd till sängen, naken, med en liten handduk. Och lämnad. ?????

Morfinpumpen togs bort så snabbt som möjligt, de sa att jag inte behöver den längre. Med andra ord, de ville få hem mej så snabbt som möjligt. 

Det finns mer att berätta, men jag orkar inte.

Jag har idag, sex dagar efter operationen, lika ont som dagen efter. Riktigt, jädra helvetiskt ont!!! Det gör ont att gå, att ligga, att sitta, att resa sej, att kissa, att bajsa, att fisa, att hosta, att harkla sej, att lägga sej ner, ja, allt. Det är svullet, såret glipar (eftersom de satte intracutana stygn fast jag sa ifrån) och det såsar sej från glipan. 

De satte på ett bandage som jag inte tål, fast jag sa ifrån, så nu har jag stora kliande sår nedanför operationssåret, som håller på att bli infekterade.

I förrgår fick jag en massiv svampinfektion i munnen, hela vägen ner i svalget. Också. Medicin för det också då. 

Livet leker. Orkar inte mer nu! På riktigt. Magen har ju också lagt av totalt, känns det som. TRor inte det är bra att det gör så ont så fort den ska göra något, svetten rinner och tårarna sprutar. Inte bra. Inte bra alls....

Allt detta ligger ju utöver allt jag har sedan förut. Så allt annat värker ju också, hur nu det kan gå till. Undrar hur länge kroppen orkar med att ligga på dessa smärtnivåer...

Sen är jag förundrad över hur mycket det gör att få träffa bra personal. En eloge till operations och uppvaknings personalen på US i Linköping! 

Fast nu orkar jag verkligen inte mera. Undrar om det finns något ljus där, i slutet på tunneln.....

Ja det blir mycket sådant när man bara ligger i soffan eller sängen. 

Nu är jag lite nervös för imorgon, operationsdagen. Egentligen inte så mycket för själva ingreppet, utan mer för hur personalen ska vara. 

Jag har varit med om när personalen gottar sej i att man har ont, inte ger smärtlindring förrän det är "för sent" bara för att få nöjet att se när man kallsvettas av smärta. När personal ger maxdos smärtlindring och sedan står över mej och frågar om jag blivit yr än, gång på gång. Personal som vägrar att hjlpa mej in på toan när jag inte kan själv, för att tvinga mej att göra det själv, för att inte kissa på mej. Med följd att jag ramlade och slog mej blodig. 

Ja mycket har man varit med  om....

Men, jag ska inte ta ut något i förskott, det kommer säkert gå bra. Hoppas jag. Det hoppas jag verkligen....

Dagens röntgen av tjocktarmen var något av det värsta jag varit med om. Tur att det varade så kort stund. En timme tog själva undersökningen och jag har fortfarande ont. (Var där 8.30) De blåser in sisådär 4 liter luft i tarmen som man ligger med i en halvtimma. Det gjorde så ont, så ont.... Sen ska man vända sej och ligga på sidan och på magen, något jag har väldigt svårt för, med ryggen. Sen ska man hålla andan. Länge... Himla enkelt när man har så ont att man hyperventilerar...

Sen kontrastvätska intravenöst som värmde gott. (Typ)

Ja ni, det är så skönt att ha det gjort, och nu hoppas jag att jag är ett steg närmare en lösning på mina magproblem. 

Sen är det ju så att luften även gick upp i tunntarmen, något ovanligt sa dom, så jag fick kramp även i den och rapar fortfarande luft... Kul....

He he, lika rörigt inlägg som vanligt, men det bjuder jag på.  

Nu blir det lite framför datorn en stund, sen lite mer dricka. Fasta från midnatt. Gött.    

Tänk vad man lägger ut i det offentliga egentligen? Hi hi. 

Nu fattas väl bara fäg och konstistens. Tihi. 

Jag läser ju alltid igenom mina inlägg, några gånger. Är ju en smula, nej, väldigt mycket, trög när det gäller att ta in text, nu för tiden. 

Så jag läser många gånger. Kronisk smärta tar ut sin rätt. Skallen är inte vad den varit.   

Ja nu är det juldagen och julen är över. Fast det är knappt att det känns som jul, med gröna gräsmattor och 6 plusgrader. 

Vädret är ju något jag sällan gnäller över, det är så onödigt, men det är så trist när det är så här mörkt. Snön lyser ju upp trots allt. 

Julen har varit bra på många sätt. Vi firade själva här hemma, bara familjen, som vi har gjort de senaste åren. 

Andra år har vi farit runt som galningar i landet, för att hinna med alla på så kort tid som möjligt. Till slut orkade jag inte längre, och vi började fira jul hemma. 

Vem som helst får komma hit och fira med oss, men vi åker ingenstans. Skönt.   

Smärtan är värre än den varit än på länge. Magen har ju lagt av totalt, eftersom jag inte kunde låta bli att ta lite, lite julmat. Det räckte. Resten av kroppen har tagit lite stryk de senaste veckorna. Så är det bara. 

Imorgon ska jag sitta på toan hela dagen. Eller iaf ca åtta timmar. Jag ska rensa tarmen inför röntgen på tisdag. Kul.... 

Det kommer göra ont, det har jag förstått, men så skönt när det blivit klart! 

Sen är det dags, igen, för operation, med förhoppning att det blir av den här gången. Jag är först, har de lovat, som sagt, men det tror jag när jag ser det. Onsdag blir det, så nyår blir nog på sjukhuset. 

Nu är jag helt slut. Soffläge....  

Ps. Tappade min nya mobil i svärmors toalett idag.... Som tur var INNAN jag satte mej.... Men, men. Jag hoppas den klarade sej, ska ligga på tork till imorgon tänkte jag. Så nu har jag den gamla mobilen, ingen smart android det inte.... Tänk vad man vänjer sej snabbt. Ds. 

Himla tråkigt inlägg idag. 

Vi kan väl säga att jag förbereder mej inför min bloggpaus i veckan. 

Ha en fin kväll nu alla!   

Ja, det är lite mycket nu faktiskt.

Läkarbesöken radar upp sej i januari. Det är väl bara för att jag är nyopererad och kommer ha svårt att ta mej dit... (Inget negativ då, nääää)

Vissa saker har det börjat röra på sej med, och jag har fått tid till dietist, handkirurg, röntgen, gastro, neurolog. Jag vet inte hur det ska gå till, hur jag ska orka, men det får gå helt enkelt. Det måste det. 

Åkte ju på bihåleinflammation igen och äter PC, igen. Det är inte ens två månader sedan sist. Nog märks det att jag är nedsatt i kroppen. 

Febern har åkt karusell i en och en halv vecka nu, huvudet känns som om det ska sprängas i bitar, det bubblar i bihålorna (=smärta)

Min knöl på bäckenkanten blir bara värre och värre. Den gör ont. På riktigt... Det strålar ner i benen, och vissa ställen känner jag inte alls. 

Vänster höft har nu också börjat göra riktigt ont. 

Min massös påpekade idag när jag kom dit att jag ligger helt snett från midjan och nedåt. Det har jag inte gjort förut. Jag är ju helt sned i bäckenet nu, så det är ju inte så konstigt att jag har ont på så många ställen. Snedbelastning och EDS är ingen bra kombination. 

Magen är illa fortfarande, och nu vaknar jag med ont i magen. Det har jag inte heller gjort förut.

Vart ska detta ta vägen egentligen? 

Knölen som jag tror beror på att bäckenet är snett, hur ska det gå tillbaka? För jag kan ju inte gå runt med det i all evighet...

Känslebortfallet och blåsproblemet, vad ska jag göra åt det? Jag får ju ingen hjälp? Eller, jo, neurologen ska ju göra ett försöka att hjälpa mej i februari. Tänk om det blir oåterkallerligt?

Kan inte låta bli att fundera över vad framtiden bär i ryggan. Var ska det sluta?

Hatar dessa gnällinlägg, men tyvärr så har jag inget roligare att berätta idag.

Nu ser jag fram emot julen, och gläds åt familj och vänner som finns här för mej. Jag får inte glömma det. Att det ALLTID finns något att glädjas åt!!!

Idag fick jag hjälp av min EDS sjuka vän att handla de sista klapparna, hon är guld värd.  

Ha en fin kväll nu, och ta hand om er.