Mest ledsen.

Varför finns det alltid människor som bara vill ha rätt i alla lägen? Verkligen i alla lägen. 

Besserwisser. Jo då, det är ett bra ord för sådana människor. 

De tänker inte så långt, tror jag. Att det de säger kan göra andra illa, göra andra ledsna. 

Få förståelse för att man har ont dygnet runt är inte alltid lätt, men emellanåt är det riktigt svårt. 

Jag vill verkligen inte ha ömkan, och förståelse kanske är för mycket begärt, men kanske lite, ja, vad ska jag säga, någon slags känsla av tilltro? 

Asch, jag ibland får man kontakt med människor som bara är för mycket. Som slår ner på det som är känsligast. Vardagen med kronisk smärta kan bli så himla laddad. När det brinner i kroppen av smärta kan det vara svårt att bita ihop. 

Men men, nog om det!

Åkte iväg med husvagnen igår för att sova hos vänner. Inte långt bort, men ändå sova i vagnen och lite äventyr!   Lillen tycker det är så spännande, han minns ju inte riktigt vår semester förra året. 

Tyvärr hade jag riktigt svårt med sängen, den som funkade skapligt förra året.   Något måste göras om jag ska klara av en veckas semester i vagnen. Nog för att jag visste att jag blivit sämre sedan i höstas, men att det var så pass.... Asch.   

Nu blir det lite mera surfa, om jag klarar av det, har så himla ont i ryggen. Sitter inte optimalt vid datorn tyvärr. 

Kram alla!!

Ja så har jag känt mej idag.

Ändå har jag fått lite gjort. Handlat lite, det lilla jag kan. För det där med att bära är ju inte min grej.  

Det verkar som om skovet har lagt sej lite, det verkar ha planat ut iallafall. Det är så skönt!!!  

Jag har ju läst på bloggar att fler än jag har hugg i kroppen. Det känns som om någon kör in en kniv ungefär.

Just nu är det höger njure som är värst. Det kommer och går, några gånger per dag. Jättejobbigt.

Visst är det fler som har det så? 

Imorgon ska vi ta med husvagnen till en vän och sova där mellan lördag och söndag. Det är lastbilsutställning i Mjölby, och gubben är ju gammal chaffis, så det går vi ju på! Lillen är ju i paradiset också, mammas lille plutt. 

Jag har blivit så pass mycket sämre det senaste året, så vi får väl se hur bra jag sover. Det är svårt att sova utan min elevationssäng, den har ju hjälpt mej något helt otroligt. Men med kuddar högt och lågt ska det nog gå en natt. 

Sedan blir det ju flera nätter när vi drar iväg på semestern, men det tar vi då.   

Idag har jag haft väldigt ont, och har legat på soffan mest hela dagen, även om jag fick lite gjort mitt på dagen. Fast det tog knäcken på mej, gårdagen. Helt totalt slut. 

Tänk om jag någon gång kunde lära mej att hushålla lite med mina krafter och min kropp, och börja ta det lite lugnare. 

Det kommer.  

Nu blir det till att läsa lite vänners bloggar, sen ett glas vin till. Mmmm.

Ha en fin helg!! 

Man ska inte ens kunna gå på trivselkväll på dagis utan att få ont.

Kära  nån, undrar lite vad som händer med min kropp.

Gubben jobbar kväll och dottern har prov, så jag var ensam med Lillen 2,5 år, på dagis. Trivslekväll. Jättetrevligt. Ja, det kunde det ju ha varit. Om jag inte höll på att ramla sönder av smärta. Lillen skrek i högan sky i nästan en timma. Skämsigt.... Är jag en dålig mamma? Eller bara en sjuk mamma?

Vet inte längre....

Alltså, ibland blir jag lite förvirrad. 

Jag blev ju sjukskriven 1 maj, eftersom FK inte kan komma fram till ett beslut om sjukbidrag inom tre månader, det har nu gått fyra, snart fem. 

Nu kan dom inte komma fram till ett beslut om sjukpenning heller. AF vill inte ta i mej med tång, jag är för sjuk. 

Jag blir väldigt trött på detta. Hur ska vi klara oss rent ekonomiskt? Nu får jag inga pengar i maj. Inga pengar alls. Socialen är det ingen idè att höra av sej till, eftersom vi har lån och skit. 

Tala om att blir behandlad som skit. Är man inte värd något alls? 

Sen har min husläkare skickat remisser till olika avdelningar, bland annat för mina fötter, knän och mina armbågar. 

Nu fick jag en lapp från Neurofysiologiska avdelningen, de ska kolla nervfunktionen i armarna, eftersom mina händer sover hela tiden. 

"Vi har minst 4 månaders väntetid, denna undersökning omfattas inte av vårdgarantin."  Eh? Nähe? Jag som i min enfald trodde att allt omfattades av vårdgarantin. 

Men asch då, jag har ju haft det här så länge, jag kan ju vänta ett tag till, det kan jag. Men jag blev bara så förvånad. 

Jag skulle verkligen behöva söka för ryggen igen också, den är riktigt illa nu. Men jag orkar inte ta tag i det just nu. Jag lär ju inte få någon hjälp iallafall. 

Just nu känner jag bara en jäkla uppgivenhet. Jag orkar inte. Jag är inne i ett jäkla skov nu, blir jättesnabbt sämre. 

Börjar till min fasa reta mej på folk som säger med ett stön att de har ont i huvudet en dag. Jag brukar verkligen inte ta åt mej och jämföra i vanliga fall. Alla är ju sig själv närmast. Men just nu så kan jag tänka; du skulle vara i min kropp, bara en minut!!! 

Så fel. Så fel. 

Jag skulle behöva städa. Jag skulle behöva klippa klorna på hundarna. Jag skulle behöva, jag skulle behöva.... 

Tur att det är en ny dag imorgon. Som jag ska fylla med något positivt. För det har jag bestämt.   

He he, jag där har jag varit med min dotter och två vänner nu ikväll. Jättehäftigt att få på sej en BH som passar och håller upp behagen så man slipper värk i axlar och nacke.  

Idag har jag lidit extremt av att jag fryser. Jag fryser i normala fall, samtidigt som svetten rinner, men idag har det varit hemskt. Jag kollade till slut tempen, för jag trodde jag hade feber.... Den låg på 36,3.... Hmmm. Jag vet ju att jag har låg kroppstemperatur, men jag brukar ju ligga på 36,5 iaf.   

Jag fick en fråga här på bloggen av en man!!! Så kul!! Ja, inte att han har EDS, utan att han är just, en man.   Det är ju mest kvinnor som är på forum och bloggar, men vad jag vetär det inte mer vanligt på kvinnor än män, eller har jag fel?

Jag har haft Lillen hemma idag, som vanligt på onsdagar, men jag känner mer och mer att jag faktiskt inte klarar av det, rent fysiskt. Särskilt nu när jag mår så dåligt. Måste ta tag i det där och be om att få höja hans timmar. Men det är med sorg i hjärtat, jag gillar att ha min lille pojke hemma.  

Tyvärr är det ju så att han också börjar utnyttja att jag har ont och inte hänger med, när han förut har tagit väldigt mycket hänsyn. Det märks att han snart är tre år.   

Värken i kroppen är lite värre idag, värst är mitt högra knä. Jag tror jag blir tokig!! Höger fot kom ju som ett brev på posten också, plus att vänster sida håller på att rasa också... Men men....  

Tog nyss lite smärtstillande, med förhoppning att det lugnar sej. men man vet ju aldrig.    

Jag tänkte att jag skulla göra en del idag. 

Fick jag något gjort då? Jaa, lite, men den där kroppen satte ju stopp igen. 

Det där knät blir bara sämre, och mina mörka stunder säger jag till mej själv att det är för att jag tänkt vandra i fjällen i sommar.  

Ja, vandra à là EDS alltså. Men ändå, fjällen!!!

Det kommer inte att gå, det har jag insett nu. Men åh vad jag blir ledsen på alltihop. Jädra kropp.....

Jag har ju haft problem med sömnen i flera år, men sedan vi köpte elevations sängar så har det blivit så himla mycket bättre!! Jag ligger/halvsitter men benen i vädret, jätteskönt!

Men de senaste veckorna har det inte riktigt hjälpt. Det gör ont. Typ överallt. Ändå tar jag en himla massa mediciner. Morfin, panodil, Paraflex m.m

Vad är det för kropp man har egentligen?

Men familjen gör ju att man håller näsan ovan vattenytan, trots allt. En kram från dottern. Lite bus från Lillen. Nu fattas bara ett telefonsamtal från min stora son också, men han är ju för gammal för att ringa mamma.  

Jag skulle ha gjort lite hundvård redan i söndags, men jag har inte klarat det än. Det får vänta. Fast jag mår dåligt över att de behöver klippas och ansas. Men det är ju mest skönhetsgrejor då, de mår ju inte dåligt. 

Suck. Jag suckar oavbrutet nu känner jag. Det är tungt nu, och jag känner mej uppgiven. 

Jag vill kunna skriva om glada sker i bloggen. Tänk om folk tröttnar på att läsa när det bara är gnäll hela tiden? Det här är ju mitt andningshål. Allt stöd jag får, alla goa människor jag har kommit i kontakt med. Tänk om ni försvinner om jag bara mår skit hela tiden? 

Asch, ja ni hör ju hur nere jag är... Tur att det är en ny dag imorgon, som jag kan fylla med positiva saker! 

Kram på er!!!   

Just nu är jag ledsen. Riktigt ledsen...

Och lite arg.

Jag är ganska tuff så där, men ibland så....

Sjukdomen kommer sätta stopp för sommarens semesterplaner. Nästan garanterat. 

Det gör mej väldigt ledsen. Tänk att ens kropp kan göra så ont, och motarbeta en så pass va? Just nu vet jag inte riktigt vad som händer.

Jag är en riktig kontrollfreak, och gillar inte att inte ha koll. Nu har jag ingen koll alls. 

Kroppen gör saker hela tiden nu, som tar mej med överraskning. 

Fötterna svullnar, både åt sidorna och uppe på. 

Ryggen gör saker som den aldrig gjort förut. Det värker hela tiden och i hela ryggen

Vänster armbåge är helt fel, och vänster (halva) hand sover konstant. 

Det ploppar upp nya saker hela tiden!!

Hjärtat slår volter, det hugger både här och där, njurarna gör så ont ibland att svetten börjar rinna. 

Vad är det som händer? Det mesta av detta är nytt, som lagt sej på allt det andra...

Jag är inte en nervös människa av naturen, jag tar det mesta med lugn. Men det här börjar göra mej en smula nervös. 

Måste nog meditera lite ikväll tror jag, lugna ner mej. 

Kropp och själ står ju varandra så nära, jag kan ju försöka få det ena att må skapligt, när det andra mår skit kanske?  

  Den här är opererad fem gånger. Jag har ingen handled och saknar två tumleder. 

Ingen handled ja, vad menar jag med det? Jo, själva leden finns inte. Jag kan inte böja och inte vrida. För den finns inte.

Jag hade så grav artros att det var kört. 

Likaså med tummen. Tumleden närmast handleden och nästa led är också stelopererade, jag kan fortfarande röra översta leden, men det är allt. 

Fingrarna kan jag röra, men de blir stadigt sämre. Det är ju så med vår sjukdom, tar man bort en led så går smärtan och artrosen över till nästa. Så armbågen och axeln är nu riktigt illa också. 

Om någon undrar över svullnaden över "snusgropen", så har jag en kronisk inflammation där. Har haft i flera år. 

Kommer fler bilder senare, orkar inte mer nu bara. 

Ha det!!