Ska till VC och ta tag i det här med magen och viktnedgången idag. Har ju gått ner en smula de senaste veckorna, lite väl fort. Ont i magen varje gång jag äter lite. 

Jag ska träffa någon kvinna som jag aldrig träffat, så det ska bli spännande. De kan ju vara hur som helst, de där läkarna. 

Sen sjukgymnasten också, jag har bara träffat henne lite snabbt förut, så det ska också bli spännande. Hon verkar vara kunnig i EDS, konstigt nog, det är ovanligt. 

Men nu har jag en massa annat att pyssla med innan allt sätter fart. Lillen sitter här och leker med de nya leksakerna han fick igår på sin födelsedag, traktorer och bilar till förbannelse.  

Jag skickar en rykande tanke till vännen som opererades igår, åkte hem, och åkte i ambulans tillbaka inatt.   Jädra EDS som bara strular till det för henne. Kram på dej och jag ska tänka på dej hela dagen!     

Jag hoppas på att få träffa min själsfrände idag också.   Vi skulle ha träffats och gjort lite annat, men det har ändrats eftersom jag har en läkartid... Tänk att sjukdom hela tiden sätter käppar i hjulet..

Men men, jag hoppas vi kan träffas ändå!

Ha en fin dag alla!  

Hittade inte på något snärtigt att skriva som rubrik, så jag struntade i det.  

Jag är så trött, så trött, tänkte mej snart sängen, men ville bara skriva några rader först.

Det är ju om den här följetongen, ryggen.  

Efter flera veckors bollande mellan olika läkare och kliniker, i onödan, så hoppas jag att jag kan få hjälp nu. Min sk EDS läkare gjorde ju så att jag inte fick den hjälp jag så väl behövde för flera veckor sen, tack för den!  

SÅ nu fick jag gå tillbaka till ruta ett och ta kontakt med min husläkare. Igen.... Suck...

Så nu fick han lägga över en timma på mej idag. I onödan tycker jag. Den där EDS läkaren, som är neurolog, kunde ha remitterat mej till rätt ställe redan när jag träffade honom ju... 

Men men, nu är det ivägskickat två remisser. En till neurolog, med en särskild önskan att få komma till sjukhuset där EDS läkaren inte jobbar. 

En till ortopeden, för konsultation åtminstone. De är ju mest inne på operationer, så jag måste ju få tag på en som är medveten om hur det är att ha ryggproblem och EDS, annars kan det ju gå illa. 

Symtomen från ryggen blir bara värre, tyvärr. Jag var hos min massös igår och konstaterade att jag även har tappat känseln i ryggmusklerna närmast ryggraden, ända upp till skuldrorna. Helkonstigt.... 

Känselbortfallet neråt har ökat, det är större. 

Så jag verkar inte bli precis bättre. *svär för mej själv*

Ja ja, nu hoppas jag att få se en ände på detta inom en snar framtid. Kanske innan jul? Ja, att få ha träffat en läkare då, menar jag. För jag har ingen större tro på detta längre. 

Nä nu jädrar hörni, nu har jag ont, riktigt ont. Stänger nog av datorn nu och beger mej till sängen. 

Imorgon ska jag ge en särskild tanke till en EDS syster som ska sövas och operera flera saker. Kram på dej vännen!!! 

Till mina andra EDS systrar och alla som läser här, ha en bra natt med mycket god sömn, och en fin morgondag med bra väder.    

Det är för mycket nu. 

Åkte hemifrån tio i morse, kom hem tjugo över fem på kvällen. Gjorde mej redo för att åka igen, när något hände så jag slapp... Det som hände, har inte med mej att göra, och det var förfärligt, men jag ska erkänna att jag blev glad över att jag slapp att åka iväg igen....

Fast samtidigt hade jag blivit glad över att få jobba med min hund nummer tre också. Ihop med min vän. Men s*tan, jag är helt slut!! 

Det gör mej arg och frustrerad att jag inte kan. Hela tiden...

Idag har det också tillkommit nya symtom.

Mina partier som har domnat av i kroppen har ökats på. Höger ben hänger med ännu sämre nu, än igår. (Det går fort)

Det skrämmer mej.

Och smärtan... Den ska jag inte ens prata om. Så det gör jag inte. 

Men ändå var allt helt "okej" när jag kom hem och fick en stor kram av min lille kille, en puss av maken och en bamsekram av dottern.   (Ja, ni förstår hur jag menar nu va? Inte helt okej, men ändå helt okej...)

Jag har det ju också väldigt bra. Jag är lyckligt lottad. På många sätt. Det är ett faktum.    

Ja det är jag. Med vissa saker. Inte så många saker, men en del saker alltså....

Just nu är det något som är väldigt aktuellt. Att åka bil med någon annan... Jag hatar det! Vem det än är, om det inte är min man, för honom kan jag åka med. 

Men ingen annan. Magen kommer i uppror och jag blir helt enkelt skitnervös! Jag klarar det inte!!

Det bottnar säkert i mina trafikolyckor, men jag vet inte. Bilförare som kör tveksamt, olagligt, aggressivt eller liknande, det klarar jag inte... (Och oftast anser jag att alla kör så....) Jättejobbigt och onödigt. 

Hur säger man det till folk utan att såra? Jag tycker nämligen det är jättejobbigt. Med alla. Suck....

Bara ännu en sak att ta tag i antar jag. Men inte nu.....

Sen denna rygg, som jag inte får hjälp med. Nu fick jag gå genom min husläkare iallafall....

Mina känslebortfall kommer från ryggen, så är det bara, vad än neurologen tror... För nu har jag varit på gyn, som han ville, och där kan de då inte hjälpa mej... Suck...

Aja, allt brukar ordna sej till slut, det får man aldrig sluta tro på. 

Kram på er vänner!!!

Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.    

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!

Ja, det har dagen präglats av.

Han blev ju sjuk förra helgen, med feber. Sen har han ju varit dålig hela veckan, även om han var piggare i slutet av förra veckan, och gick på dagis. De tyckte han var pigg, men åt dåligt, och det är verkligen inte likt honom.

Helgen med pappa och bilkubben gick bra, men pappa tyckte han var varm på kvällarna och var lite låg...

Igår kväll hade han då över 39 i feber. Attan!

Imorse 38.5 och kvart över ett 40.0 Jag ringde VC imorse om både honom och mej. (Jag har fått nya problem med ryggen)

Han fick en tid på em. Åkte dit och där togs alla prover man kan ta. Han var jätteduktig!!!

Men. Alltid detta men...

Han har 150 i CRP!!! Läs om CRP här.

Det är högt kan jag säga, han har alltså någon bakteriell infektion i kroppen, men inga prover eller undersökningar visar vad det kan vara.... Jag blir jättenervös och ledsen och undrar vad det kan vara så klart. Han ska till barn på US i Linköping imorgon, jag hoppas de kan komma på vad det är. Detta känns väldigt EDS relaterat. Hög CRP och konstiga symtom. Det har jag haft många ggr. 

To be continued...

Själv satt jag på akuten i fyra timmar med min rygg. I lördags hände något när jag gick, och sedan dess har jag tappat mer och mer känsel på högra sidan i bäckenet.

Halva skrevet är borta. Helt borta. Halva skinkan, halva låret, nästan hela underbenet. Jätteskumt.

Jätteont i höger ben och höger sida i bäckenet och för den delen ryggen...

De misstänker diskbråck i ländryggen. MR röntgen ska göras innan fredag, sen ska det utredas. 

Jag blir så trött på detta, om jag ska vara ärlig, även om det känns pluttigt i jämförelse med många andra. 

Men detta blir i så fall mitt tredje diskbråck på 1.5 år. Alla åt höger. 

Måste göra något fel när jag rör mej eller nåt. 

Fick iaf hjälp till slut, och jag hoppas det utreds till slutet. Men detta är ganska trist måste jag erkänna.

Sen det här med Lillen... Mammas gull.... 

Fick sällskap där på akuten av en härlig vän!! Hon kom efter jobbet bara för att jag skulle slippa sitta där och stirra in i väggen. Herrgud, det är jag inte van vid!!! Love you!!!