Ja nu är klockan tolv på natten, och jag vet att jag inte bör gå till sängs än. 

Ingen idè liksom. Ryggen är helt ur spel, och då är det kört med sömnen.

Men jag har tänkt att helgen ska bli bra, det har jag bestämt.  

Jag ska i vilket fall få alla papper klara till Socialstyrelsen och skriva lite punkter att ta upp med landstings politikern. 

För jag ska berätta hur det går till i landstinget i Ösergötland, det ska jag bara helt enkelt. 

Det behöver komma ut, för här är det inte enkelt att få hjälp, på alla sätt och vis.

Det skulle ju vara spännande om hon blev sjuk själv, och fick se med egna ögon hur det står till här i länet.

Ska försöka ordna en rullator. Hur i hela friden ska jag ha råd med en sådan? De kostar över tusen kronor nya, och jag har inte en aning om hur man får tag i en begagnad.

Det verkar som om landstinget tror att man har en väldig massa pengar när man är pensionär. 

Jag kan avslöja, att så inte är fallet.  

Jösses, jag kan lova att jag inte vill ha en rullator för att den är snygg och ett snyggt smycke att ha på stan. 

Jag vill ha en för att jag behöver en. Punkt.

Fast det så klart, det är inte värt att avslöja för mycket här, eftersom det fortfarande finns folk som inte försår vad EDS innebär.

Jag vet inte, men jag tycker ändå att jag har skrivit ganska ingående om vad sjukdomen innebär för mej. Och många av mina härliga EDS systrar har delat med sej av sina livshistorier. 

Ibland blir jag irriterad  på mej själv och känner att jag inte alls kan ha någon empati för någon som har blivit stucken av ett bi i foten, eller är förkyld, eller har skurit sej på ett papper i fingret.

Då mår jag inte bra alls, för jag vill verkligen inte förminska någon annans smärta. På något sätt alls. 

Fast ibland alltså.... Suck.... De skulle få byta kropp en timme. Undrar vad de skulle säga då?

Sen blir jag arg på mej själv. Hur i hela friden ska dessa friska människor kunna förstå hur vi har det? Det går ju inte! 

Ja ja, nu glider min EDS hjärna iväg igen, det är inte bra att tänka för mycket.   

Ingen idè att skriva mer nu, det kkommer bara bli fel. 

Nu är det helg, det är ju fanken lördag redan!

Ha en härlig helg nu alla läsare. 

(Det är inte så många, men jag är så tacksam för er som är här och läser och stöttar. Puzz på er!!) 

Ja, nu börjar jag landa ifrån turen med läkaren.

Jag drar det lite kort bara.

Han gav sej inte alls. Han vidhåller att jag är knarkare, ja, att jag var det då och är det fortfarande. 

Och att jag har gett bort mediciner, det vidhåller han likaså. Han har inga bevis, men så är det bara. 

Då får man skriva det i patienternas journaler. (Eh?)

Det var ett långt samtal, otroligt jobbigt  och efteråt var jag helt slut i hela kroppen! 

Jag hade en väninna här, hon satt bredvid mej  . Jag kan inte nog betona hur mycket det betydde för mej. Utan henne hade jag nog brutit ihop totalt. 

Nu blir det anmälan, allt blir klart imorgon hoppas jag. Patientnämnden ska ringa mej imorgon. 

Sen ska jag ta kontakt med Landstingsrådet och berätta för henne (ja det är en hon) hur det går till i "hennes" landsting.

Jag hoppas detta kan få landstinget att få upp ögonen hur en del läkare behandlar sina patienter. Jag hoppas iallafall.

Detta har tagit upp hela jag nu i en hel vecka. Jag tänker på det dag och natt. Jag kan inte sova i vanliga fall på grund av smärta, men nu är det ännu sämre. Jag grubblar och funderar. 

Men nu tar jag nya tag. Det här ska gå vägen och jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att någon ska kunna bli hjälpt av min kamp. Det skulle göra mej så glad.

Det är en kamp mellan David och Goliat, det känns som om jag slår huvudet i betongvägg, men det här SKA gå. Så är det bara.

Jag SKA inte låta mej brytas ner.

Jag har också turen att ha en massa olyckssystrar på min sida. Som kämpar och ger mej en massa goda råd och peppar mej. 

Nu har jag ont. Riktigt ont. Kroppen har tagit stryk rejält de här senaste dagarna. 

Så nu blir det till att ta det försiktigt resten av veckan, så nästa vecka kan bli en bättre vecka.

Ha en god natt nu och ta hand om er.   

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Ibland känns ens egna problem små, i jämförelse med andras.

Har just läst min vän Malins blogg, och hon lider. Jag vill hjälpa, men hur?

Känner mej ovärdig att ens nämna att jag eventuellt har lite ont på en del ställen, när man läser och hör om hur ont andra har. Hon har ställt upp på mej så  mycket och har varit ett jättestöd. Men jag kan inget göra när hon får det jobbigt. F*n vad jobbigt...

En annan olyckssyster, EDS familjens liv, sitter också  med svåra smärtor nu. Henne har jag bara pratat med i telefon, men det känns som om man känner henne ändå. Jag lider med dom. 

EDS är en skit sjukdom. Jag är inte ens värdig att ha diagnosen när jag ser hur mina "systrar" lider. Nu gör själen ont....