Ja, det får jag emellanåt. 

Jag kan bli väldigt stressad och ångestfylld när någon jag tycker om mår dåligt för att de har gjort något för mej. För min skull. 

Även om personen ifråga har gjort det frivilligt. Det kvittar. Jag mår skitdåligt...

Jag har inte alltid varit sådan här, men det blir inte bättre med åren. När man är så sjuk själv, och har ont, blir man så skör. Känslig. 

Det är det värsta jag vet när någon "offrar" sej för min skull. Då gör jag hellre saker själv, ensam. 

Asch, vet inte varför jag skriver om det här, men jag sitter ensam hela helgen och har väl för mycket tid att fundera antar jag. Familjen är på olika håll och jag är också ledsen över att jag inte kunde följa med, på grund av min sjukdom. 

Nu ska jag lägga på några fler pinnar på brasan, sen blir det väl tv. 

Ha en fin helg!

Nej, jösses, klockan redan tio i ett på natten...

Får skriva mer imorgon om dagens vårdbesök. Det gick bra i vilket fall. Fick bra ortoser och gjorde avgjutningar på fötterna för sulor. Skönt att ha det gjort. 

Imorgon ska jag till stora sjukhuset för undersökning av signalerna i nerver och muskler. Jag har en härlig vän som följer med mej dit, det är underbart!

Jag är inte van vid att ha sällskap till något alls, jag brukar alltid få åka själv, så det här är en god bonus.   

Lillen mår lite bättre, men har så ont i magen, stackaren... Han behöver göra nummer två, verkligen! Mammas gull... Sen är det nog höstblåsor han har. Han verkar vara känslig för infektioner, och det stämmer nog in på det att jag tror han har ärvt min EDS.   

Så nu ska jag väl försöka sova snart. Om det går, för jag har rejält ont. 

Gonatt och sov gott. 

Skrev inget igår, jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt.  

Lördagen ägnades åt att åka och köra bil. Jättejobbigt och jag får väldigt ont. Det går an att köra bilen, för kroppen, jag sitter bättre där. Men att sitta där bak tar död på mej! Det sover, sticker och värker överallt efter tio minuter.   

Lillen vill gärna sitta där bak, så jag får framsätet, men då måste vi vända honom framåt, och det bär mej emot...   Han är så himla lång, det går inte sitta bakåtvänd för honom. Han har ju samma skit som jag och får ont av att sitta i bilen för länge. Mammas lille älskling.   

Får fundera på hur jag ska göra. Det går ändå ett litet tag till, att ha honom bakåtvänd där fram. Fast han säger ganska snart ifrån ändå, att han får ont i benen, som hela tiden får vara böjda. 

Svårt det där.....  

Helgen har varit fullbokad. Lördagen, som sagt, tillbringades i bilen. Men det var ju för att få tag på rullator billigt. Den kostar över 4500 ny! Då kan jag köra 45 mil tur och retur om jag kan få den billigt!   

Söndagen gick fort fram, en massa att göra. Inte för att jag kan göra mycket, men det lilla jag kan, det gör jag.   

Maken hämtade 12 kubikmeter ved, så vi kan få det varmt och mysigt i vinter och slipper frysa  , det är också folk som ställt upp för oss och fixat billigt. Så otroligt uppskattat.  

Men mycket jobb också, det ska ju tas om hand här hemma nu också ju. Det är ju till och med färdigkluvet, men det ska staplas och fixas med också.

Felet är att jag tycker det är himla roligt att stapla ved. Och jag kan inte.... Suck... Inte ens det...   

Idag har jag mest legat i soffan, kroppen sa ifrån igen. Febern rasade redan igår kväll. 

Det är ett nytt fenomen att få feber när jag anstränger mej för mycket. Tänk att jag fortfarande blir så överraskad av denna sjukdom va?

Sömnen har det varit sisådär med, jag har så ont i ryggen och nacken, det gör det svårt att hitta en bra ställning att sova i. Benen och armarna rasar med nervsmärta, himla jobbigt.   

Ja ja, nu är det nog med gnäll för idag. 

Nu hoppas jag på en bra tisdag, dottern ska köras till friluftsdag på morgonen, det är baksidan med att bo på landet, när skolans tider inte passar med skolbussen. 

Fast det gör jag gärna, för att få bo så här underbart.  

Nu blir det tv och soffan resten av kvällen, det lilla som är kvar av den.

Ha en fin vecka nu, alla!    

Jaa, herrejösse...

En sådan bra dag som jag har haft idag på många sätt!

Träffat vänner jag tycker så mycket om, haft det trevligt och skrattat.  

Samtidigt som kroppen säger ifrån helt och hållet. 

Ryggen gör så ont så ont. Höger ben värker sönder mej och sticker och brinner och kokar och jaaaa.... Vänster ben gör "bara" ont, om ni förstår vad jag menar...

Nacken känns som om den vore en stor knöl med smärta bara, som strålar ut i armarna. 

Allt detta för att jag har gått från bilen och till en affär, några hundra meter bara. Men sittpaus däremellan. Visst, jag provade två jackor där i affären men hallå!   

Blir så trött på skiten.

Den där rullstolen känns idag som en väldigt bra grej....

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Det gör ont överallt. Allt för en promenad till min stubbe i skogen....

Äh, f*n, det var det värt.  

Hittade ju en massa svamp också, som min vän skulle ha  . Hon har ställt upp på mej så mycket nu, och jag ville ge henne något speciellt.  

Så det är värt all extra smärta. Punkt.   

Inte nog med att jag äntligen kom ut till min stubbe i skogen, jag hittade en massa svamp, hundarna fick läsa tidningen och jag fick lite blodcirkulation i kroppen.

Inte illa pinkat av en trähäst.   

Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.