Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.    

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Ja, det är frågan?

Jo, jag har inte diskbråck. Jag har inte en buktande disk heller.

Jag har TRE buktande diskar! Tssss. Kotorna har flyttat på sej. 

Varför vara som alla andra? 

Det är mellan L3-L4, L4-L5 och L5-S1. (Länk till en bild här, men det blev inte så bra, men jag orkade inte leta....)

Jag har ont i ryggen (riktigt ont), ont i underbenet, känselbortfall på utsidan av låret, halva skinkan och halva underlivet.

Sen har jag problem med att kissa, på flera sätt.

Felet är att jag har symtom från fel sida, diskarna buktar åt vänster och jag har symtom från höger sida. De fattar inget, och inte jag heller, även om jag har några ideer. Ska bara försöka få någon att lyssna.

Så jag mår inte bra alls (gnäll gnäll) och allt blir lidande just nu.

Sen har jag ju min kära nacke  som ger mej bekymmer också. Visst, opererad för diskbråck på två nivåer, men har problem neurologiskt från kotorna över och under... Suck suck. 

Men livet går vidare och jag återkommer med rapporter om hur det går, om intresse finns. 

Puss och kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!

Ja, det har dagen präglats av.

Han blev ju sjuk förra helgen, med feber. Sen har han ju varit dålig hela veckan, även om han var piggare i slutet av förra veckan, och gick på dagis. De tyckte han var pigg, men åt dåligt, och det är verkligen inte likt honom.

Helgen med pappa och bilkubben gick bra, men pappa tyckte han var varm på kvällarna och var lite låg...

Igår kväll hade han då över 39 i feber. Attan!

Imorse 38.5 och kvart över ett 40.0 Jag ringde VC imorse om både honom och mej. (Jag har fått nya problem med ryggen)

Han fick en tid på em. Åkte dit och där togs alla prover man kan ta. Han var jätteduktig!!!

Men. Alltid detta men...

Han har 150 i CRP!!! Läs om CRP här.

Det är högt kan jag säga, han har alltså någon bakteriell infektion i kroppen, men inga prover eller undersökningar visar vad det kan vara.... Jag blir jättenervös och ledsen och undrar vad det kan vara så klart. Han ska till barn på US i Linköping imorgon, jag hoppas de kan komma på vad det är. Detta känns väldigt EDS relaterat. Hög CRP och konstiga symtom. Det har jag haft många ggr. 

To be continued...

Själv satt jag på akuten i fyra timmar med min rygg. I lördags hände något när jag gick, och sedan dess har jag tappat mer och mer känsel på högra sidan i bäckenet.

Halva skrevet är borta. Helt borta. Halva skinkan, halva låret, nästan hela underbenet. Jätteskumt.

Jätteont i höger ben och höger sida i bäckenet och för den delen ryggen...

De misstänker diskbråck i ländryggen. MR röntgen ska göras innan fredag, sen ska det utredas. 

Jag blir så trött på detta, om jag ska vara ärlig, även om det känns pluttigt i jämförelse med många andra. 

Men detta blir i så fall mitt tredje diskbråck på 1.5 år. Alla åt höger. 

Måste göra något fel när jag rör mej eller nåt. 

Fick iaf hjälp till slut, och jag hoppas det utreds till slutet. Men detta är ganska trist måste jag erkänna.

Sen det här med Lillen... Mammas gull.... 

Fick sällskap där på akuten av en härlig vän!! Hon kom efter jobbet bara för att jag skulle slippa sitta där och stirra in i väggen. Herrgud, det är jag inte van vid!!! Love you!!!  

Den här ryggen tar död på  mej snart tror jag...

Nervsmärtorna i benen är inte roliga.

Sen tror jag att ett revben har lossnat på andra sidan också, det är ju ett som har lossnat på vänster, nu känns det likadant på höger.

Men jag ska till min kära massös imorgon, det ska bli underbart!!! Även om det gör ett stor hål i min tunna plånbok. Men det är det värt. 

Hon får känna om revbenet sitter där det ska, annars får jag ta upp det med sjukgymnasten nästa vecka tror jag. Tror inte det är så bra att de ligger och nöter mot varann nämligen. 

Gonatt.

ENeG undersökning heter det jag gjorde igår. 

Eller var det igår? Vad är det för dag idag? Ja jösses, vilket minne jag har.... 

Det var i vilket fall som helst lite obehagligt, och gjorde stundtals lite ont, men annars gick det bra. 

Han som gjorde den hade aldrig sett någon som var helt stelopererad som jag är, så han var lite spänd på att se hur det skulle bli där. 

Fingrar och hand får ju en svag elektrisk stöt, så det rycker till ganska rejält. I fingrar eller hela handen, beroende på vilken nerv han gav en stöt. 

Det ska alltså visa om mina nervsmärtor i armarna kommer från nacken eller armbågen. Det är min handkirurg som skickat remissen.  

Men vänstern skötte sej bra, kan man säga. Min yttersta tumled, som är det enda som är rörligt i tummen, var helt död... Den rörde sej inte ur fläcken, hur mycket de där stötarna än fick muskeln att rycka till, så ganska kul ut faktiskt.    Sen var det ju bara fingrarna på vänstern som ryckte till, och det gjorde faktiskt inte så ont.                                 Däremot har jag väldigt ont i höger hand och arm idag, min grava artros mådde inte så bra av alla ryck.

Idag har jag hämtat nya mobilen också, så jag har suttit med den och lekt hela kvällen. Himla smidigt med en sådan där android mobil,  även om det kommer ta tid att lära sej.   En annan har ju haft Nokia i stort sett hela tiden, sedan jag började använda mobil.   

Är nu i en period med en otrolig trötthet. Mycket värk gör mej väldigt trött. Extremt trött.

Men jag har iaf en tid till sjukgymnast nu, äntligen! Hon verkar också ganska duktig på EDS, och det är en stor bonus!! Vi får se hur det går på tisdag nästa vecka.

Ha nu en fin kväll, och ta hand om er.