Ja nu är det juldagen och julen är över. Fast det är knappt att det känns som jul, med gröna gräsmattor och 6 plusgrader. 

Vädret är ju något jag sällan gnäller över, det är så onödigt, men det är så trist när det är så här mörkt. Snön lyser ju upp trots allt. 

Julen har varit bra på många sätt. Vi firade själva här hemma, bara familjen, som vi har gjort de senaste åren. 

Andra år har vi farit runt som galningar i landet, för att hinna med alla på så kort tid som möjligt. Till slut orkade jag inte längre, och vi började fira jul hemma. 

Vem som helst får komma hit och fira med oss, men vi åker ingenstans. Skönt.   

Smärtan är värre än den varit än på länge. Magen har ju lagt av totalt, eftersom jag inte kunde låta bli att ta lite, lite julmat. Det räckte. Resten av kroppen har tagit lite stryk de senaste veckorna. Så är det bara. 

Imorgon ska jag sitta på toan hela dagen. Eller iaf ca åtta timmar. Jag ska rensa tarmen inför röntgen på tisdag. Kul.... 

Det kommer göra ont, det har jag förstått, men så skönt när det blivit klart! 

Sen är det dags, igen, för operation, med förhoppning att det blir av den här gången. Jag är först, har de lovat, som sagt, men det tror jag när jag ser det. Onsdag blir det, så nyår blir nog på sjukhuset. 

Nu är jag helt slut. Soffläge....  

Ps. Tappade min nya mobil i svärmors toalett idag.... Som tur var INNAN jag satte mej.... Men, men. Jag hoppas den klarade sej, ska ligga på tork till imorgon tänkte jag. Så nu har jag den gamla mobilen, ingen smart android det inte.... Tänk vad man vänjer sej snabbt. Ds. 

Himla tråkigt inlägg idag. 

Vi kan väl säga att jag förbereder mej inför min bloggpaus i veckan. 

Ha en fin kväll nu alla!   

Ja, det är lite mycket nu faktiskt.

Läkarbesöken radar upp sej i januari. Det är väl bara för att jag är nyopererad och kommer ha svårt att ta mej dit... (Inget negativ då, nääää)

Vissa saker har det börjat röra på sej med, och jag har fått tid till dietist, handkirurg, röntgen, gastro, neurolog. Jag vet inte hur det ska gå till, hur jag ska orka, men det får gå helt enkelt. Det måste det. 

Åkte ju på bihåleinflammation igen och äter PC, igen. Det är inte ens två månader sedan sist. Nog märks det att jag är nedsatt i kroppen. 

Febern har åkt karusell i en och en halv vecka nu, huvudet känns som om det ska sprängas i bitar, det bubblar i bihålorna (=smärta)

Min knöl på bäckenkanten blir bara värre och värre. Den gör ont. På riktigt... Det strålar ner i benen, och vissa ställen känner jag inte alls. 

Vänster höft har nu också börjat göra riktigt ont. 

Min massös påpekade idag när jag kom dit att jag ligger helt snett från midjan och nedåt. Det har jag inte gjort förut. Jag är ju helt sned i bäckenet nu, så det är ju inte så konstigt att jag har ont på så många ställen. Snedbelastning och EDS är ingen bra kombination. 

Magen är illa fortfarande, och nu vaknar jag med ont i magen. Det har jag inte heller gjort förut.

Vart ska detta ta vägen egentligen? 

Knölen som jag tror beror på att bäckenet är snett, hur ska det gå tillbaka? För jag kan ju inte gå runt med det i all evighet...

Känslebortfallet och blåsproblemet, vad ska jag göra åt det? Jag får ju ingen hjälp? Eller, jo, neurologen ska ju göra ett försöka att hjälpa mej i februari. Tänk om det blir oåterkallerligt?

Kan inte låta bli att fundera över vad framtiden bär i ryggan. Var ska det sluta?

Hatar dessa gnällinlägg, men tyvärr så har jag inget roligare att berätta idag.

Nu ser jag fram emot julen, och gläds åt familj och vänner som finns här för mej. Jag får inte glömma det. Att det ALLTID finns något att glädjas åt!!!

Idag fick jag hjälp av min EDS sjuka vän att handla de sista klapparna, hon är guld värd.  

Ha en fin kväll nu, och ta hand om er.     

Strukturell skolios

När man har strukturell skolios så förändras inte ryggen när man befinner sig i sittande eller liggande ställning. Orsaken till strukturell skolios beror på en ojämn tillväxt av kotkropparna. Man vet inte vad detta beror på i så många som 80% av fallen. De resterande procenten kan bero på brott på en kota eller neurologiska sjukdomar under uppväxten.

Smärtskolios

Den här varianten av skolios beror på smärta som man ofta får tillsammans med ischias eller ryggskott. När detta händer så låser sig ryggradens kotor som tillsammans med kraftiga muskelspänningar orsakar krökningarna. Det är viktigt att ta hand om denna typ av skoliosis som annars kan utvecklas till strukturell skoliosis.

Texten är hämtad härifrån. 

Jag har ju smärtskolios, och kotförskjutningar.

Det skrämmer mej en smula att det kan utvecklas till strukturell skolios, om man inte får behandling. Och det är ju det som är mitt problem. Att jag inte får behandling. 

Galet skrämmande.   

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Jag har alltid varit öppen för alternativa saker som behandling. 

Funkar det så blir jag bara glad. 

Jag har provat det mesta. Akupunktur, akupunktur med svag ström i, kinesisk skallakupunktur, akupressur, Qi Gong, healing, ja listan kan göras lång. 

Jag har turen att ha en kär vän som är duktig på flera alternativa metoder.

Idag fick jag magnetbehandlig på hela ryggen. En himla smart sak som hon ställer in beroende på vad problemet är. Hon har även gett mej laserbehandling. Båda fungerar riktigt bra. :)

Homeopati är hon också duktig på, så nu har jag laddat med bra grejor som ska hjälpa mej efter torsdagens operation. 

Ha en fin snöig kväll.   

Det är mycket jag vill.

Jag har många frågor som snurrar i skallen.

Ingen har några svar.

Ha det gott.   

Japp, nu är det fem dagar kvar. 

Allt är ordnat för barn och hundar. Barnet får gå på dagis fulltid, det ordnade jag redan innan. Han har en specialplats eftersom jag är så sjuk, och jag får öka på tiden när det krävs, så maken lämnar och hämtar. Annars har ju jag Lillen hemma en stund på morgonen. Det vill jag inte vara utan, det är den bästa tiden på dagen, de där timmarna på morgonen framför Bollibompa,  bara gosa i soffan. 

Hundarna har jag fixat hundvakt åt, de ska till deras favvohundvakt! Lektanten nummer ett.   De älskar att vara hos henne och hennes familj, barnen älskar dom och de älskar barnen. 

Maken i huset tycker att det är helt ok att G sitter 10 cm från hans stol när han äter och stirrar på honom. "Han kollar bara så att jag äter ordentligt" som han uttryckte det...   Vad skulle man göra utan vänner?   

Fredagen tar min älskade M. Hon ställer upp och åker hit och är en stund och släpper ut dom så de får kissa. Hon är ju också sjuk, men ställer ändå upp och åker hit och gör det. Älskade vän!!!!    

Sedan har jag fixat för hundarna på måndag och tisdag också, lektanten igen.   Hoppas du vet att du är guld värd!!! 

Jag har familj och vänner bakom mej, det kommer man långt med!!!

Denna blogg är min ventil i min sjukdom, väljer man att läsa den och stör sig på att jag skriver om hur jag mår, så kan man hålla sin åsikter för sej själv. Tack.

Kram nu alla vänner.