Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Jag tror inte jag har skrivit om detta förut här, jag minns inte riktigt. (Minnet är ju bra men kort, har vi ju konstaterat he he)

Jag är ju opererad fem ggr i vänster handled, som nu är helt stelopererad. Både själva handleden som jag varken kan vrida på eller böja, och tummen som jag inte kan röra, utom den yttersta leden.

Vid första op så lagades bara det ledband (triangulärligamentet) om hade slitits av i mina två trafikolyckor. En relativt enkel op som brukar läka fint, utan problem. 

Men, jag hade ingen diagnos då, även om jag visste att jag hade problem med mina leder som ingen visste vad det berodde på. 

Den operationen var början till flera år med grava nervsmärtor i handleden, som bekant är nästintill omöjliga att behandla och få bort. 

Själva behandlingen får jag skriva om en annan dag, jag har lite för ont för att orka med det idag, men lite kort bara....

Under den första op så såg han att mina leder var fula med artros, det lilla han kunde se då, så vi visste ju att det nog inte skulle hjälpa.

Men denna smärta, ja, den är som att ha tandvärk av värsta sorten dygnet runt. Varje minut, varje sekund. 

Efter op nr fyra fick jag komma till smärtenheten. (Samma som nu inte vill ha med mej att göra, för att jag är missbrukare, som de kallar mej för  )

Tja, för att korta ner detta för tillfället, så ville jag bara säga att smärtan jag nu känner i mina ben, liknar den smärtan jag hade i handleden, nästan precis.... Morr... Vill inte... 

Nervsmärta kan man jämföra med fantomsmärtor efter amputation, det är nerverna som skickar falska signaler till hjärnan, smärta som inte finns just där, kan man säga. 

Aj aj, nu kan jag inte skriva mer.

Kram på er, vi hörs en annan gång!!  

Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?   

Jo, jag ringde smärtenheten igår. Till slut. Jag ska erkänna att jag har dragit på det, jag hatar att ringa sådana samtal.

Nu får jag vänta ett par veckor för att få en telefontid, så jag har ett tag för uppladdning... 

Jag berättade för sekreteraren varför jag behöver en telefontid, jag är ju inte patient där längre. (Och det får jag tydligen inte bli heller eftersom jag ses som narkotikaberoende....)

Jag sa att jag vill att han ska få en chans att förklara sej innan jag anmäler honom för patientnämnden och socialstyrelsen. Serkreteraren blev precis tyst i andra änden först, och sa sedan att hon ska skriva vad det gäller och sedan skicka en tid.

Jag ska nu gå in på vårdguiden och begära in alla papper också, så jag har svart på vitt vad han har skrivit. Jag har ju bara fått det uppläst för mej, av min ytterst förvånade HL.

Min HL (husläkare) har jag haft sedan min son var liten, min stora son alltså. Så sisådär 19 år alltså. Han känner mej ganska väl vid det här laget och har fått ta mycket arbete när det gäller mej, utan att gruffa.

Han ställer sej väldigt frågande till specialist läkarens påstående om missbruk, och undrar, precis som jag, hur han kan veta det, eftersom jag inte varit deras patient på ca fyra år.

Förresten missbrukade jag inget då heller, jag tog det som specialisten skrev ut till mej, varken mer eller mindre....

Undrar lite hur han skulle känna sej om någon skrev så om honom?

Undrar också lite hur jag ska klara av att inte bli förbannad när han ringer. Måste jobba på med min Qi Gong, och andas.... Andas.....  

Oj oj, nu blev det visst lite akut behov av toan,   skriver mera sen.

Kram på er!!!   

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig. 

Att man aldrig ska kunna göra något utan att få sota för det i slutändan. Jag vet att jag tjatar om det, men jag blir så trött....

Städade toan idag och var tvungen att gå och lägga mej efteråt. Det ska tilläggas att jag inte ens städade särskilt noga.  

Det är sådan tur att jag har städgrejor som gör det enkelt för kroppen, så jag fortfarande kan!  För jag tycker faktiskt det är ganska kul att städa.   He he. Särskilt sedan jag  började sälja städprodukterna och bara använder dom.

Som jag skrev i förra inlägget så känner jag mej ofta värdelös och inte behövd ganska ofta. Det är väldigt skönt då, att klara av en del saker, utan att få alltför ont.

Jag klippte gräset också, och det skulle jag aldrig klara utan vår nya åkgräsklippare! Och det är ju skitkul!!! 

Ja, man måste lära sej att ha bra copingstrategier när man är så här sjuk, annars skulle iallafall jag gå under.

Jag har bland annat fått privilegiet att få hjälpa en vän med hennes hund, och det gör massor för själen kan jag tala om!!!!   

För att gå över till något annat så blev jag nog kär idag tror jag.... En del vänner man har är ju bara så underbara!  

Hon kom alltså med en hel påse kantareller till mej idag. Färdigrensade till och med!!!  

Då BLIR man kär, så är det bara!!!   

Annars är det väldigt tufft just nu, med smärtan. Den vill inte ge sej, och det är frustrerande att inte veta varför. Eller jo, visst vet jag varför på ett sätt, jag har ju en sjukdom, men jag fattar inte varför jag blivit så himla dålig på så kort tid. 

Sen skrämmer det mej MYCKET när jag läser om EDS systrar som blir så otroligt illa behandlade inom vården. Jag blir så ledsen. 

Det här är ett ämne som ligger mej varmt om hjärtat och som jag kommer skriva mer om. Men just nu måste jag sluta, nu känner jag knappt mina händer längre, och ryggen känns som om den just gick av.  

Jag hoppas ni alla får en god natts sömn och att veckan börjar bra för er.