Joo då, någon operation blev det alltså inte.

Elva timmars väntan, åtta av dom med dropp, personal som undvek mej, ingen som brydde sej om hur jag mådde.

Sen på kvällen kom överläkaren och talade om att de inte hann med mej. Narkospersonalen hade visst gått hem. 

Så fungerar det alltså idag, i Sverige, i Östergötland. 

Patienter blir inte behandlade som människor längre. 

De kunde åtminstone kommit in med jämna mellanrum och talat om för mej att det var osäkert om det skulle bli av, eller att de inte visste. 

Dessa omvägar runt min säng, vända bort huvudet för att inte ta ögonkontakt, låtsas som om jag inte vore där, det är inte okej. 

Jag är en människa. Som patient är man redan i ett utsatt läge, man är ganska liten. Bara för att jag vågar säga ifrån ska det inte behöva bli så här.

Är det för att jag har EDS som jag blir behandlad som skit?

Eller är det för att jag är väldigt tatuerad?

Jag kanske är en hemsk människa bara, helt enkelt. 

Jag är inte korkad, eller elak heller för den delen. Jag har jobbat inom vården och vet hur det fungerar. Jag kan ta att det kommer in akuta saker som gör att jag får vänta. Inga problem.

Men att inte få veta hur det står till, DET är inte okej!!!!! De måste ha vetat LÅNGT innan kvart i sex på kvällen att det gick åt helvete med tiderna. Kom inte och säg något annat!!!

Att sedan skylla ifrån sej, och säga att det inte är kvinnoklinikens fel, det får står för överläkaren. Att be om ursäkt kändes ganska puttigt i det läget, men visst, tack då.

Att sedan säga att jag inte kan få någon ny tid, visst, okej, fine för fan. Vi säger väl det då. 

Nu är all planering som är gjort kastad åt helvete. Dagistider och arbetstider som är ändrade, hundvakter som är fixade, allt får göras om igen. 

När?

Inte en aning. Jag får väl stå på väntelista igen i tre månader. Antar jag. 

Kommer jag höra något från dom? Skulle inte tro det.

Vad var kvällens samtalsämne i personalrummet? Jo, jag. Hon den där tatuerade patienten med en konstig sjukdom, som var så arg. 

Det bjuder jag på. 

Tänk er nästa gång (om det nu blir det, det vet ju ingen) jösses!!! De kommer se att jag kommer in för operation igen, och kommer prata friskt om mej! Ha ha. Nej! Nu kommer hon den där arga igen, hon med tatueringarna som hade den där ovanliga sjukdomen!!! Shit!! He he he.

Sen kommer dom väl lägga mej sist igen, det skulle inte förvåna mej. De tar in 4 patienter om dagen, och jag var nummer fyra. (Vad jag skulle göra där klockan sju på morgonen är en bra fråga.)

Pricken över i var bokningen av sjukresan hem. De la hemresan via Mjölby med två byten. En omväg på två mil, med taxibilar från hela länet, som skulle få korsa varandras vägar och åka efter varandra. Bra, är det något mer som kan gå fel nu eller???? 

Men som tur är kunde chauffören fixa så han fick köra mej hela vägen hem, så jag slapp byta bilar tre gånger. (Det gör lite ont det sörrni)

Så, nu ska jag fixa tillbaka allt som är fixat. Återgå till det "normala". Ta tillbaka de gamla dagistiderna, boka av hundvakten, maken får ändra tillbaka sina arbetstider (om det går) och sen lugna ner mej lite. För jag är så arg! Och så ledsen!!!

Min energi är som bortblåst. Jag var uppgiven redan innan, men nu är det helt slut. 

Jag behöver göra denna operation, för att höja min livskvalitè som är ganska låg redan. Att behöva vänta i tre månader till, det ger mej 6-7 veckor med blödningar som Niagarfallen. Två veckor av fyra. Niagarafallen. Jag skojar inte. En kropp som min är nu, har svårt att klara detta. Sen kan jag ju inte äta heller och går stadigt ner i vikt. Blödningar på det, jättebra. (Not)

Jag är jag längst ner i botten på gropen sjukvården har grävt åt mej, nu fiinns det bara en väg, och den är upp. 

Men inte just nu. Inte idag. Det orkar jag inte. 

Så, det var det det. 

Tack alla ni som har tänkt på  mej och skickat en massa positiv energi. Alldeles i onödan, men ett stot tack ändå!!!!

Jag lade ett skyddat inlägg om gårdagen besök till akuten, det var ett öppet sår när jag kom hem.

Det bemötandet jag var med om har jag inte varit med om förut. och jag har varit med om mycket genom åren i sjukvården. Jag lovar!!!

Men att komma till akuten med en remiss från en privatläkare, för att han inte kunde göra annat, är inget jag rekommenderar. 

Han är ju mitt sista hopp. Jag har till och med tagit kontakt med en läkare som finns på FB,Twitter och andra media, för att få hjälp.

Han har en smärtklinik i Stockholm, och har en väldig massa skinn på näsan.

Men han ville inte hjälpa mej han heller. Han tyckte jag fick tillräckligt med hjälp redan. Kära nån....

Ska man behöva hålla på så här?

Det här med ryggen började för drygt två månader sen.

VC först.

Som skickade mej till akuten, eftersom jag hade neurologiska problem.

Akuten skickade mej till MR ländrygg.

Den visade kotförskjutningar på tre kotor.

Svaret gick till akuten.

Han rådfrågade ryggortoped på US, som inte vill ha mej där, eftersom mina neurologiska problem satt på "fel" sida. (Förskjutningarna är åt vänster, känselbortfallet på höger)

Akutens läkare skickar mej då till en neurolog i Motala.

Som avfärdar mej helt och skickar mej till min gynekolog.

Min gynekolog kollar noga och säger vilka nerver som är påverkade, och konstaterar sedan att han inte är ortoped. (Nä?)

Tilllbaka till VC igen då. Han skickar remisser till både neurolog och ryggortoped på US.

Han får tillbaka båda, ortopeden skyller mina besvär på nacken och neurologen på ryggen.

Nu skickas remiss till den privata neurologen. Jag får en tid tre veckor senare. (????)

Ringer och trycker på, får en återbudstid.

Där var jag i måndags alltså.

Han skickar mej med handskriven remiss till akuten i Motala.

Där sitter jag tre timmar innan jag hotar med att gå hem. Då får jag reda på att de inte ens skickat någon remiss till MR rygg, inte ens ringt jouren.

Bakjouren rings in, ortoped.

Jag mår riktigt dålig, jag kan inte sitta så där så länge, och ber om att få komma in på rummet när läkaren är där, för att slippa sitta på rummet.

Kallas in på rummet. 30 minuter senare sitter jag där än.

Då går jag på toan, ställer mej sedan i dörren och råkar höra vad som sen utspelar sej.

Sköterskan träffar en man i korridoren. Hon säger så här. "Kan du gå in till *mitt namn*  hon är här med ryggsmärta.

Visst, säger mannen och kommer till mej direkt.

Hej, vad gör du här då?

Ska jag berätta historien igen? frågar jag.

Ja, gör det, säger han.

Drar lite kort, och frågar sen om han läst remissen.

Ja då, säger han.

Ja men då vet du ju varför jag är här, säger jag.

Han muttrar lite.

Jo jag var ju alltså hos en privat neurolog idag, säger jag.

Har du VARIT hos en neurolog, säger han.

Ja, idag, säger jag.

IDAG????? säger han då förvånat.

Ja men har du inte läst remissen, den är ju från honom, säger jag.

Jo då, jag har läst, säger han. (Han ljuger mej rätt upp i ansiktet alltså)

Jag har EDS, vet du vad det är, säger jag då.

Jaaa då, svarar han.

Jag kan inte sitta här längre nu, kroppen klarar inte det, säger jag.

Men vänta lite du, så kommer min kollega in och undersöker dej lite så får vi se hur det blir med röntgen, säger han.

Va??? Jag har redan klätt av mej idag och blivit grundligt undersökt, läs remissen!!! Säger jag då. Och börjar stortjuta....

Då blir han generad, och går därifrån.

En minut senare kommer en sköterska in med en bladderscan, som jag gjorde för nio dagar sen. Då bryter jag ihop totalt och går därifrån, helt enkelt. Jag orkade inte mer!!!

När jag kommer hem har en annan läkare ringt, han som skulle komma "om en minut" och undersöka mej. En allmänläkare. Den som var inne hos mej var den inringda bakjouren, specialisten alltså. Som inte läste remissen, som inte läste mina journaler, som inte gjorde något alls.

Den här läkaren hade inte heller läst remissen, utan frågade samma sak som den andra frågat. Han tyckte inte jag hade på akuten att göra, eftersom jag kan bajsa. Jag kan inte kissa och har känselbortfall i underlivet, men jag kan ju bajsa!!! Tjohooo!!!

Men han skulle kriva remissen till akut MR rygg iallafall, baserat på vårt samtal. Men, remissen då? Kan du inte skriva röntgen remissen baserat på den?

Remissen? Jasså den, jo, men jag skriver det baserat på vårt samtal. Gahhhh!!!

Sedan frågade han vem han ska skicka svaret på MR till. Hur i hela friden ska JAG veta det??? Skicka den till den som remitterade mej kanske?

Vill du det, frågar han då? Ja men kära nån, gör som du vill, det är väl inte mitt jobb att veta det eller?????

Sen frågade han flera gånger om jag var arg på honom. Han har aldrig låtit en patient åka hem utan behandling på 20 år, det var så förfärligt detta så.

Men? Jag fick ju ingen hjälp ju! Jag förklarade flera ggr att jag inte kan sitta så där på en pinnstol. Det går inte.

Varför kunde de inte ringt bakjouren direkt? Varför inte se till att remissen skrevs direkt när jag kom? Varför ifrågasattes remissen bara för att den kom från privat läkare? Varför varför???

Jag fick min röntgen till slut, idag. Men vägen dit var så lång, så lång. Hur det går nu, vet jag inte. Om jag får någon hjälp vet jag inte. Orkar inte mer nu.

Samtalen på akuten var ju längre, men jag orkar inte dra hela. Hela historien är helt otrolig...

Men visst, jag får ju all hjälp jag behöver. Vi säger väl det.

Jag väljer att lägga ut detta offentligt, även om jag känner mej lite utsatt, för det är nog bara bra om folk får reda på hur det kan gå till.

Jag mår inte bra, inte bra alls. Jag har ont, dygnet runt, varje sekund. Jag har neurologiska problem som är skrämmande, det enda jag vill är att få hjälp! Att inte försämras mer än nödvändigt.

Är det för mycket begärt?   

Idag, (som alla andra dagar i och för sej,) så har jag rejält ont. 

Skallen blir då inte riktigt som den ska vara, minst sagt, och detta blir bara värre och värre för varje vecka.

Men jag måste garva lite ibland också, för emellanåt kan det blir ganska komiskt!  

Bad min dotter att titta till sin lillebror en liten stund, jag skulle bara gå och uträtta några ärenden. Ja, i huset alltså... Jag sa vad jag skulle göra innan jag gick.

När jag kommit ut ur rummet, så stannade jag. Funderade. Funderade lite till.

Sen var det bara att ropa till dottern och fråga vad det var jag skulle göra!!  Jag skulle alltså gå på toaletten och göra mej en proteindrink. (Eftersom jag hade glömt att äta på hela dagen också)   

Vi skrattade gott åt detta, jag och dottern, kan jag tala om!!!     

Imorgon blir det neurologen, och jag SKA ta mej dit, hur dåligt jag än mår, för jag tror det kan hjälpa mej att komma vidare i denna ryggdjungel. Han kommer bara kunna åtgärda nacken i och för sej, som är helt paj igen. Ryggen är ju inte hans gebit. Men ändå, jag kanske kommer vidare till någon som kan hjälpa mej. 

Sen hoppas jag ju att jag kan åtgärda både ock inom snar framtid, eftersom mina neurologiska problem från nacke och rygg bara blir sämre och sämre. 

Men jag har inga jätteförhoppningar, skulle ju inte förvåna mej om jag bollas vidare igen. (Till någon som inget vet)

Ska ta mina medikamenter snart, så jag kan ta mej till duschen. (Det börjar ju också bli småtufft.) För duscha hinner jag inte imorgon. Ibland har jag mina ljusa stunder när det gäller planering. He he.

Adventsfint har det väl blivit här idag också, även om det inte är klart på långa vägar. Första prio var ju att få upp alla ljus i fönstren, det är ju så himla vackert!! Så jag har drillat familjen hårt och med fast hand, och alla ljus är uppe!  

 hoppas vi väl på att få se i veckan, ialla fall lite. 

Ha det!   

VARNING!

Gnällinlägg på inkommande! 

Nu tror jag att jag blir galen... Förra veckan uppenbarade sej ju en knöl på sidan av ryggen. Eller snarare vid bäckenkanten. Efter det kunde jag inte kissa på 15 timmar, som sagt. 

En tur på akuten i fredags slutade ju bara med cortisonspruta. 

Visst. Inflammationen har gått ner. Det är inte svullet och svampigt längre. Men knölen i sej är kvar, och det är uppenbart ett ben. Vilket ben det är kan jag ju inte säga, men jag har en gissning.

Det petar ut så mycket att jag inte kan ligga på rygg utan att det gör jätteont, och jag känner den hela tiden. Då har jag tryckavlastande bäddmadrass och memoryfoam i den andra.

Det spänner och är vansinnigt obehagligt runt knölen, det känns precis som om den vill fortsätta i samma riktniing som den har påbörjat. Vet inte hur jag ska kunna förklara bättre.

Blåsproblemen blir värre och värre, smärtan är nästintill olidlig, trots ganska mycket starka mediciner. Nervsmärtorna i båda benen är inte att leka med... Bröstryggen har börjat göra ont också, det känns som om jag är helt sned. 

Jag ringde neurologen i måndags, den jag har tid till i december, eftersom jag var tvungen att avboka den tiden. (Jag ska ju opereras) Då visar det sej att jag nu befinner mej i limbo. De har ingen tid förrän i januari. Och de kan ändå inte hjälpa mej med ryggen, eftersom den är uppdelad mellan avdelningarna. Neurologen har nacken, ortopeden har ryggen. 

Men jag ringde i vilket fall som helst VC och fick en tid idag. Men hon undrade vad jag trodde VC skulle kunna hjälpa till med. Vad? Ja, hjälp mej!!! Med vad då, frågade hon igen. Röntgen åtminstone, så jag vet hur det ser ut där. Jag ska ligga på ett operationsbord snart, tänk om.... 

Jaha, du får väl en tid till *något utländskt namn* i em då. 

Tack.

Vad gör jag nu då? Hon sa att jag säkert bara kommer bli skickad till röntgen iallafall. Jaaa, men det är ju det jag vill. Dahhhhh. 

Jag är uppriktigt sagt lite rädd nu. De neurologiska besvären blir bara värre och värre, smärtan mer påtaglig hela tiden, och ingen vill hjälpa mej.

Jag hatar att behöva göra så här. Ringa VC och tjata. Be på mina bara knän. Men sjukvården leker med mitt liv. MITT liv. 

Jag har tre barn och en underbar make. Jag vill finnas till för dom länge än. 

Min vän som jag nyss har hittat. Min själsfrände. Jag vill kunna fortsätta vara hennes klippa, precis som hon är min. 

Jag vill inte hamna i rullstol på heltid än. Jag vill kunna gå mina hundra meter ett tag till, även om det går sakta. 

Jag vill inte vara sjukvårdens leksak. Inte längre.

Tycker ni jag verkar arg och frustrerad?

Det är jag också. Men främst väldigt ledsen och uppgiven. 

Ja nu har jag baske mej inte bloggat på flera dagar...   

Men det har varit en smula mycket i veckan. Den avslutades på akuten på fredag eftermiddag/kväll.   

Jag var alltså på US i Linköping för att se om jag är berättigad en rullstol. En vanlig manuell alltså, som man får knuffa på själv. 

Jag är ju helt stelopererad i vänster handled och tumme, så jag tror ju inte kommer funka så bra. På helt slätt  underlag kommer jag nog klara av att rulla den, men inte där det är det minsta backe eller ojämnt underlag. 

I detta landsting får man ingen elrulle om man inte är helt förlamad. Så är det bara. Och jag kan ju ändå gå en kort bit, även om det är med stor svårighet. Så, tja, det är kört än så länge. 

Risken är ju nu ganska stor att jag hamnar där så småningom, eftersom min rygg är så illa, men jag är ju inte där än. Som tur är...

Men men, för att fortsätta historien om vägen till akuten då. 

De gjorde alltså tester. Både för att kolla hur mycket känsel jag har, och hur mycket styrka jag har. Känseltesterna gick ju an. De kände med vassa och mjuka föremål, och konstaterade att jag har ganska många och stora partier med helt eller delvis känselbortfall. 

Sedan styrketest då. 

Jorå, ligga på rygg. Det har jag väldigt svårt för, eftersom ryggen är sned och jag har så ont, men som vanligt så gör jag som de säger... *mutter mutter*  

Lyfta benen med böjda knän mot ansiktet. Jättebra med kotförskjutningar i ländryggen...  

Lyfta benen raka, upp mot taket. Skitbra...  

När jag kom hem och satte mej på dass, så brände det till i ryggen, kallsvetten rann och jag höll på att svimma så ont gjorde det!

Sedan kissade jag på mej, himla tur att jag redan satt på toan kan man säga. Usch vad skämmigt...  

Men efter detta fick jag otroligt ont i ryggen, på vänster sida i kanten på bäckenet. En stor hård knöl uppenbarade sej där också, som gjorde (gör) ont.

Resultatet blev att jag inte kunde kissa på 15 timmar! Jättekonstigt och jag blev ganska orolig.

Det släppte ju tillfälligt på morgonen sedan, men jag hade (har) svårt med det efteråt också. 

Till slut hade jag så ont i ryggen att jag var tvungen att åka till akuten. Jag hatar det, men jag klarade det inte längre!

Efter tre timmar fick jag cortisonspruta med lokalbedövning i. Lokalbedövningen tog ju inte, det gör ju inte det på mej, så det blev jag inte hjälpt av. Cortisonet hoppas jag gör nytta snart, jag har inte lika ont, men SÅ himla mycket bättre är det tyvärr inte...

Ingen extra smärtlindring och ingen röntgen. Han var ganska säker på att det var mitt bäcken som hade roterat och skapat et kraftig inflammation i en av lederna i bäckenet. 

Jag hoppas det är så, för jag tycker det känns som om en av kotorna som glidit redan innan sitter precis där. 

Aja, det ordnar sej. Hoppas jag. 

Detta blev långt känner jag, hoppas ni orkade läsa. 

Nästa vecka ska jag försöka få tag på en journalist som vill skriva lite om EDS och hur vi blir behandlade i vården. Håll tummarna för att det går vägen. Mina EDS systrar ska hjälpa mej, så det kommer gå bra, det är jag säker på.  

Ha en fin söndag nu! 

Nä, så är det väl inte riktigt, men nästan...

Den sk EDS läkaren har trampat i klaveret, så till den milda grad nu. Han fick ju ingen hjälp från Landstinget i Östergötland, så då surar han till och låter det gå ut över patienterna. På ett väldigt oetiskt sätt, omänskligt. 

Dumpar patienter mitt i sjukskrivningar, skiter i att svara på remissförfrågningar och berättar inte rakt ut hur det står till med hans tid, och att han inte får några pengar. 

Nej då. Mej dumpade han rakt av. Till gyn.... (????)

Andra skiter han bara i, hon har försökt få svar på remisser han skulle skriva, flera gånger, utan att höra något alls. En ung tjej som behöver mycket hjälp.

Någon vill han inte riktigt släppa, utan kallar henne speciell, och säger att hon får höra av sej om det är något.... 

Alltså är det jag som var värst i hans ögon. Den han helst vill bli av med. Undrar lite vad jag gjort honom för ont. Eller om han bara helt enkelt är ond. Hela han. 

Är så trött på att läkare kommer undan med sådant här hela tiden!!

ÄR de verkligen mer värda än oss andra? 

Ibland känns det så..

Kroppen min den gör inte alls som jag vill nu. Funderar på om jag kan ta semester från EDS en vecka eller så. Det vore något det.

Idag har jag slösat upp alla mina skedar  också... Men jag slösade bort dom ute i solen, på en extremt långsam och haltande promenad i skogen. Den blev väldigt kort, den gjorde väldigt ont, och jag kommer få sota för den några dagar. Men det var underbart!!! 

Det kommer mera i ämnet läkare, det kan jag lova. För nu har jag tröttnat på att smyga runt. Nu kan det lika gärna komma ut.

Ha en god natt nu, alla härliga människor.     

Hittade inte på något snärtigt att skriva som rubrik, så jag struntade i det.  

Jag är så trött, så trött, tänkte mej snart sängen, men ville bara skriva några rader först.

Det är ju om den här följetongen, ryggen.  

Efter flera veckors bollande mellan olika läkare och kliniker, i onödan, så hoppas jag att jag kan få hjälp nu. Min sk EDS läkare gjorde ju så att jag inte fick den hjälp jag så väl behövde för flera veckor sen, tack för den!  

SÅ nu fick jag gå tillbaka till ruta ett och ta kontakt med min husläkare. Igen.... Suck...

Så nu fick han lägga över en timma på mej idag. I onödan tycker jag. Den där EDS läkaren, som är neurolog, kunde ha remitterat mej till rätt ställe redan när jag träffade honom ju... 

Men men, nu är det ivägskickat två remisser. En till neurolog, med en särskild önskan att få komma till sjukhuset där EDS läkaren inte jobbar. 

En till ortopeden, för konsultation åtminstone. De är ju mest inne på operationer, så jag måste ju få tag på en som är medveten om hur det är att ha ryggproblem och EDS, annars kan det ju gå illa. 

Symtomen från ryggen blir bara värre, tyvärr. Jag var hos min massös igår och konstaterade att jag även har tappat känseln i ryggmusklerna närmast ryggraden, ända upp till skuldrorna. Helkonstigt.... 

Känselbortfallet neråt har ökat, det är större. 

Så jag verkar inte bli precis bättre. *svär för mej själv*

Ja ja, nu hoppas jag att få se en ände på detta inom en snar framtid. Kanske innan jul? Ja, att få ha träffat en läkare då, menar jag. För jag har ingen större tro på detta längre. 

Nä nu jädrar hörni, nu har jag ont, riktigt ont. Stänger nog av datorn nu och beger mej till sängen. 

Imorgon ska jag ge en särskild tanke till en EDS syster som ska sövas och operera flera saker. Kram på dej vännen!!! 

Till mina andra EDS systrar och alla som läser här, ha en bra natt med mycket god sömn, och en fin morgondag med bra väder.    

Tar det en annan dag tror jag. 

Läkare som gör så att patienter får mer jobb och bollas runt som marionetter.... morrrrr......