Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.      

Ja, idag kom alltså arbetsteapeuten hit. (AT)

Detta är vad jag fick.

   Upphöjd toaring med handtag. Jättebra för mej som har väldigt svårt att ta mej upp från toan.

   Duschstol. Jag har väldigt svårt att stå upp i duschen, jag blir trött direkt och armarna ska vi inte tala om!! Tvätta håret är en pina. Nu har jag möjligheten att kunna sitta med armbågarna på handtagen och tvätta håret. Superbra!!! 

Tja. Det var allt. Landstinget i Östergötland har dragit in på i stort sett allt. 

Rullator får jag  köpa själv, om jag vill ha en. Den som skulle kunna fungera här på landet kostar minst 4000 kronor. För det har jag ju ligger i en bakficka någonstans.... Jodå....

Så är det alltså i det här landstinget. Fick en kommentar från Madeleine i ett inlägg, om just hjälpmedel. Hon bor i ett annat landsting och får hjälp med just detta. Rullator, scooter, gåbord mm. 

Här får vi ingenting, i stort sett. 

Det är skrämmande, och då inte bara för min del. Jag tänker på de gamla som behöver en rullator för att kunna komma ut på sin dagliga promenad, för att de är yra och riskerar att ramla. Har de råd  med flera tusen tro? Skulle inte tro det...

Jag bad om en stol till köket, för att kunna sitta bättre när jag äter, och kanske kunna göra lite, lite kökssysslor.

Men, nej. Det är också borttaget från detta landsting. 

Pratade med en kompis som är under utredning för EDS och som bor i Örebro läns landsting. Hon får snart hem sin stol till köket, och blev direkt erbjuden en rullator...

Suck....

Rullatorn behöver jag för att kunna ta mej ut till min stubbe i skogen. (Jag har skrivit om den förut, min stubbe, där jag hämtar kraft och njuter av naturen) 

Livskvalitè är inget som detta län sätter högt. Eller alls bryr sej om...

Ja ja, jag blir bara ledsen och frustrerad om jag ska älta detta. Jag får ordna detta på något sätt, för den där rullstolen jag ska få, som jag inte sett röken av än, den ska jag INTE använda i onödan!!!

Jag vill röra på mej, så länge jag kan!!! Varför kan jag inte få hjälpmedel som kan hjälpa mej med detta???

Gah!!!!

Var i hela friden ska jag få dessa pengar ifrån? Jag ska lägga ut 500 kronor på ortopediska inlägg till skorna om två veckor. Detta för att spara på mina knän som redan har ganska rejäl artros. 

Morr, morr. 

Blev visst ett långt inlägg, men det har varit extremt mycket idag, inte bara AT, utan Patientnämnden ringde också om läkaren som anklagar mej för langning. 

Det är mycket nu....

Återkommer. 

Ha ha, min älskade make drar öronen åt sej när jag säger så, för då brukar det sluta med att han får göra något här hemma.   

Men denna gång är det en annan plan. Jag kan inte skriva om det här just nu tyvärr, och jag ber om ursäkt.

Jag hatar när folk är kryptiska, och nu är jag det själv, så därför ber jag om ursäkt. Men det kommer, jag lovar.  

Jag kan säga så mycket att jag har pratat med patientnämnden idag, och vi ska se till att åtgärder görs angående denna läkare jag har skrivit om.

Jag återkommer när jag vet mer, som jag kan skriva om offentligt, jag lovar.  

Jag pratade med mej själv idag, och beslutade att gå en liten sväng i skogen. Jag måste få lite skog och natur i själen, jag bara måste!!! 

Sen att det straffade sej, det får jag ta sen, antar jag.... För jag mår så dåligt nu, att jag visste att jag skulle få straffet a`la megastor sedan. Och så blev det ju....

Blir galen. Skulle ta ett steg (och jag tar extremt korta steg nu för tiden kan jag intyga) och råkade trampa på en sten som var hal. Det resulterade i att jag nästan gick ner i split och bäckenet gick isär... Åh!!! Grrrr!!!! Blygbenet sprängde värre än när jag var gravid. Och jag blir arg som bara den.... Varför i hela friden ska jag inte kunna gå ut i skogen och sitta på en stubbe utan att få sota för det? 

Jag behöver min stubbe för att hämta energi och styrka.   

Hm, detta låter nog konstigt för er som är nya, men jag älskar naturen. Mitt sätt att hämta styrka på, är att gå ut i skogen nära mitt hus och hämta styrka, genom att sitta på en stubbe och bara andas.  

Det gör mej så otroligt ledsen att jag inte längre klarar av att ta mej till den där stubben. Herregud, att jag inte ens ska kunna gå sisådär 700 meter ut i skogen, för att sitta där och andas.   

Ibland tar denna sjukdom så mycket ifrån mej. Det är överväldigande. Vissa dagar är det svårt att se det positiva i saker och ting, när Murphys lag sätter in.  

Tur att det är en ny dag imorgon, och att jag  har möjligheten att göra det bästa utav den. 

För det är trots allt ett val man gör, till stor del. Man gör ett val varje morgon när man går upp, ett val om hur dagen skulle kunna se ut. 

Jag väljer att se dagen an med positivt sinne och göra det bästa av den. 

Jag VET att det låter som en klyscha, och låter präktigt, men jag sr faktiskt ungefär så på livet, annars skulle jag gå under.

Det gör massor att se livet positivt, iaf för mej.

Nu hoppas jag ni alla får en underbar helg. Den blir vad ni gör den till.  

Kram på er!!   

Ja, nu börjar jag landa ifrån turen med läkaren.

Jag drar det lite kort bara.

Han gav sej inte alls. Han vidhåller att jag är knarkare, ja, att jag var det då och är det fortfarande. 

Och att jag har gett bort mediciner, det vidhåller han likaså. Han har inga bevis, men så är det bara. 

Då får man skriva det i patienternas journaler. (Eh?)

Det var ett långt samtal, otroligt jobbigt  och efteråt var jag helt slut i hela kroppen! 

Jag hade en väninna här, hon satt bredvid mej  . Jag kan inte nog betona hur mycket det betydde för mej. Utan henne hade jag nog brutit ihop totalt. 

Nu blir det anmälan, allt blir klart imorgon hoppas jag. Patientnämnden ska ringa mej imorgon. 

Sen ska jag ta kontakt med Landstingsrådet och berätta för henne (ja det är en hon) hur det går till i "hennes" landsting.

Jag hoppas detta kan få landstinget att få upp ögonen hur en del läkare behandlar sina patienter. Jag hoppas iallafall.

Detta har tagit upp hela jag nu i en hel vecka. Jag tänker på det dag och natt. Jag kan inte sova i vanliga fall på grund av smärta, men nu är det ännu sämre. Jag grubblar och funderar. 

Men nu tar jag nya tag. Det här ska gå vägen och jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att någon ska kunna bli hjälpt av min kamp. Det skulle göra mej så glad.

Det är en kamp mellan David och Goliat, det känns som om jag slår huvudet i betongvägg, men det här SKA gå. Så är det bara.

Jag SKA inte låta mej brytas ner.

Jag har också turen att ha en massa olyckssystrar på min sida. Som kämpar och ger mej en massa goda råd och peppar mej. 

Nu har jag ont. Riktigt ont. Kroppen har tagit stryk rejält de här senaste dagarna. 

Så nu blir det till att ta det försiktigt resten av veckan, så nästa vecka kan bli en bättre vecka.

Ha en god natt nu och ta hand om er.   

Idag ska jag prata med läkaren som anklagat mej för otäcka saker och kränkt mej ända in i märgen.

Det ska bli väldigt spännande att höra vad han har att säga. (Grrr)

Jag har pratat med patientnämnden, och fick tag på en trevlig kvinna som gärna hjälper till.

Jag fick reda på att det är ganska krångligt att radera ur en journal, men att det går. Man går via socialstyrelsen, och det tar tid och är mycket byråkrati.

Men så länge kan läkaren som gjort fel, gå in och stryka över i journalen och skriva att han har gjort fel, och skriva rätt.

Det som stått från början står alltså kvar, men överstruket.

Men det kräver ju att den här översittaren erkänner att han gjort fel till att börja med. Det är ju inte säkert han gör.

Men anmälan gör jag i vilket fall, för det kvittar vad han än har gjort för fel, så får sådant här inte hända.

Nu är jag så taggad, arg, nervös och lite rädd, att jag skakar. Det här samtalet måste göras på rätt sätt, och jag får inte tappa kontrollen!!

Jag blir nämligen lätt lite högljudd när jag är arg och ledsen, och det är inte bra alls i det här läget.

Men önska mej lycka till nu,, jag skriver ett inlägg om saken senare, om jag orkar. 

Det blir nog skyddat, jag får se. Men vill ni ha lösen kan ni maila så får ni det.  

Tagga tagga.... 

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Nu har skrivaren gått varm.

Skrivit ut det underbara PM et om EDS som ortopeden ska få imorgon, han verkade inte ha en susning om vad EDS är, men verkar vilja veta, så jag drar en chansning.

(Vill ni ha det så maila mej, så skickar jag det!)

Jag ska ju träffa en ortoped för mina fötter, som jag vrickar nästan varje dag, sitter inte ihop coh är svullna och gör ont! Sen har jag en konstig knöl på ena foten som bara växer och stör mer och mer. Skorna sitter sämre och sämre. 

Får väl se vad han säger... Han är en smula hm, torr...

Sen har jag kopierat det där mysiga remiss svaret, eftersom socialstyrelsen ska ha en kopia, och jag ska hålla hårt i min. 

Nu ska jag skriva ner allt jag ska säga till den där nissen på smärtenheten, så jag vet vad jag ska säga. Blir lätt lite blockerad när jag är arg och ledsen...

Sen ska jag skriva en lista på vad som ska tas upp hos EDS specialisten som jag också ska träffa imorgon.

Himla bra att de lyckades pricka in båda besöken på samma dag och på samma sjukhus.

Och så är det bara kvar att skriva ihop något bra till kommunen så jag kan få det jag har rätt till där också. 

Kanske skriver mer om den saken senare, men nu tog orken slut tyvärr.

Kram på er!!

PS. Ett stort tack till er jag har pratat med idag om remissen, det var så himla skönt att få prata av sej och få stöd och hjälp!!! DS

Beställde hem en kopia på på en remiss som skickats från min husläkare till överläkaren på smärtenheten på US i Linköping.

Har förstått att det står något särskilt i den, eftersom den är avvisad och att min HL inte vill läsa hela svaret för mej.

Jo då, min magkänsla visade sej vara rätt!!!

Han skriver rätt och slätt att jag är narkoman och langare och rör mej i missbrukarkretsar. Eh???????

Fattar verkligen ingenting....

Han ska så klart anmälas och detta ska tas bort från min journal. Samtidigt kan jag känna att sådant här inte ska hända. Det ska inte kunna hända!!

Jag vill inte dra hela historien här på bloggen, men vill ni veta mer, och jag vet vem du är, så kan du maila. 

Jag ville ta upp det här så att ni tänker på att beställa kopior på era journaler med jämna mellanrum, så ni vet vad som står där. 

Alla läkare är inte trevliga och vill patienternas bästa. 

Bara så ni vet. 

Vill också tillägga att påståendet helt saknar grund och är en lögn, annars hade jag inte skrivit om det här, det kan jag lova.

Jag har aldrig tagit mer mediciner än jag har fått utskrivet.

Jag har aldrig gett bort eller sålt mina mediciner till någon.

Jag har aldrig rört mej i missbrukarkretsar, känner inte ens någon som missbrukar droger. 

Herregud, hur gick det här till?