Idag är det verkligen jättejobbigt.

Jag verkligen hatar att jag inte klarar av att ha min lille son hemma en dag i veckan, för det gör jag inte.  

Dagarna efter blir hemska i värken, och igår lade jag på en grej till, som grädde på moset så nu blir det nog några dagar med VAS 7 och uppåt. 

Inte bra. Inte bra alls. 

Sedan är det så himla mycket att tänka på nu. Hur går det på FK egentligen? Orkar jag ta tag i allt det andra jag behöver ta tag i? Jag har flera läkar besök inbokade och en del på remiss till hösten inlagda. Min hjärna pallar inte så mycket mer. Kroppen sen då! Den har gått i strejk tror jag. 

Kanske lika bra. 

Då kanske jag kan börja lyssna på den och ta det lite lugnt.  Eller så. 

Jag vet inte längre. Det är så himla mycket upp och ner nu. Den här kroppen kan göra mej galen ibland. 

Tur att man sedan har saker att glädjas åt samtidigt.

Härliga vänner, vänner som jag har här i närheten som alltid finns för mej. Vänner som är olyckssystrar som så väl förstår mej och stöttar på ett annat sätt, som är så viktigt. 

Om jag kunde visa er hur mycket ni betyder för mej. Då skulle jag flytta ett berg och skjuta raketer eller vad man nu gör för att visa sin uppskattning. 

Love u all!

Sen familjen såklart.   Jag lägger ju inte ut bilder här på resten av familjen, bara den lille, men tänk om jag inte hade dom?   Och hundarna?   Undrar ibland var jag skulle vara då. 3 feet under ground?

Kram på er! Ingen nämnd ingen glömd.  

Vissa dagar går minuterna så långsamt att man håller på att bli galen, och vissa, som idag, går tiden så fort att jag verkligen inte hinner med!!

Jag som skulle vara så duktig och blogga, pyssla lite med saker och ting och få saker gjorda. 

Ha! Pyttsan heller.  

Men helgen har som sagt varit trevlig, vädret har ju varit underbart, och sällskapet varit så lättsamt och roligt.  

   Det här blev kvällen belöning för helgens bravader. Jag tog faktiskt två glas, den här är farligt god! Mumma!! Gott!!! Mums. Super. Helt enkelt.  

Måste ju dela med mej av min lille ögonsten igen, han är ju bara så söt! Såklart, och jag är INTE jävig i sammanhanget, närå.  

    En hink med vatten och lite leksaker, en mini vattenkanna och den trotsiga lilla två och ett halvt åringen höll sej lugn i nästan två timmar!! Här förklarar han för mamma att pippin flyger där uppe, och så säger han hej hej!! Och vinkar som drottning Silvia!!! 

Den snygga luggen fick han när han stack ner huvudet i hinken för att dricka som hunden... Snyggt va? He he. 

Jag tror jag har nämnt det förut, att han har börjat utnyttja att jag inte riktigt räcker till längre. Att jag inte klarar av det när han får sina utbrott, rent fysiskt då alltså.

Idag blev det väldigt påtagligt när han inte fick som han ville och sprang som en dåre genom huset och rev ner allt han hittade. Ett sådant där äkta treåringsutbrott alltså.   

Han visste precis hur långt han kunde gå och hur fort han skulle springa och hur tungt han skulle ligga på golvet och sparka, för att mamma inte skulle klara av att fånga honom.

Blir lite ledsen över att han gör så, och att jag inte klarar av det. Utbrotten är ju inga konstigheter, de flesta barn i den åldern går ju igenom detta, men när mina andra två barn var små var jag inte så här sjuk.

Jag försöker prata med honom, och oftast kan jag lugna ner honom så pass mycket att han lyssnar och börjar tänka efter lite. Får upp honom i knät och kramas lite istället.

Ja ja, jag kommer nog på någon lösning på detta också, han är en liten go kille egentligen, han blir bara väldigt arg emellanåt.    

Nej, igår startade jag inte ens datorn faktiskt, det är ganska ovanligt.  

Jag försökte få huset i ordning inför helgen, men när man är som man är, så tar det en stund.

Sen var ju vädret helt underbart här igår, så vi passade på att vara ute också. Lillen fick en hink med vatten som han lekte med. Länge!   Tänk vad lite vatten kan gör en unge glad va? Och gå naken, bara det var ju speciellt. Mammas kille.   Jag tog så klart en massa bilder, men kameran är på bottenvåningen, det känns som om det är väldigt långt dit just nu.   Men jag lägger ut lite bilder senare, man måste ju dela med sej av den där sötisen, även om jag nog är lite jävig i sammanhanget. Eller?  

Idag när jag snöt mej, jag har ju kroniska bihåleproblem, så kom det nästan bara blod. Det är lite typiskt att det händer när jag mår dåligt. Det verkar nästan som om slemhinnorna blir känsligare när kroppen gör ont. De hänger med i skoven på något sätt. 

Ja ja, en lite parentes.  

Idag väntas det folk hit, det ska grillas och umgås. Jag tycker det är jätteroligt, även om det också är väldigt jobbigt. Jag ställer ganska höga krav på mej själv och vill att allt ska vara perfekt. När det inte är perfekt så blir jag stressad. Men, idag ska jag andas och ta det som det kommer.  

Vädret verkar bli perfekt, ut och njuta nu då!!!  

Jag ska inte skriva mycket om saken, för det känns som om jag tjatar. Men just nu är det jobbigt. Jag har ont, jag är så korkad att jag inte tar det lugnt. Jag mår skit, magen har lagt av, min trasiga handled är upp i VAS 9 och rygg, nacke och höger fot och knä är uppe i VAS 7-8. 

Så, nu är jag klar med det gnället. Typ...  

Jag fick tid idag till ortopeden.   Det var inte så lång väntetid för att få träffa läkaren, och det är ju lite ovanligt kan man säga.    Jag minns så klart inte när det var jag skulle dit, men det är nu i juni. Skönt att få det gjort, sen är det några remisser kvar som det är väntetid till. Neurofysiologin och handkirurgen bland annat.

Sen så klart mitt ultraljud på hjärtat som ska göras nästa vecka. Det ska bli skönt att få det gjort det också, med förhoppning att det ser bra ut så klart!    

Det känns som om det rullar på när det gäller en del av sjukvården, även om det är en del jag måste ta tag i ändå. Gyn till exempel. Orka. 

Nej, nu måste jag rycka upp mej lite och försöka njuta av helgen med familjen. Vila mycket och bara ta dagen som den kommer. Förutom imorgon då jag har en del att göra, som måste göras, tyvärr. 

Trist att det känns så här just nu. Det är ju lite sorg också. Sorg över att jag har insett hur svår sjukdomen faktiskt är. Vissa dagar/veckor säger kroppen ifrån bara. 

Fasen vilken trist bloggare jag är nu.   

Sen en sak till, jag har en jättereaktion mot mina tatueringar idag också, det är så typiskt när jag mår dåligt i kroppen. En blind skulle kunna "se" hur dom ser ut idag. Men det kliar förfärligt. Asch, varför inte ha allt skit på en gång när man ändå håller på?   

Nu har jag städat toan och gjort två rabarberpajer. 

Gissa hur jag mår nu?   

Väntar på mamma och mormor som ska komma på kaffe. Ser alla dammtussar överallt som jag inte orkar ta bort. Då tänkte jag att vi sitter på altanen. Då ser jag hur det ser ut där.....

Orka! Nej, de får sitta där dom vill sitta, sen får dom väl blunda för skiten.  

Inte för att mamma bryr sej, men mormor gör nog det, fast hon är för artig för att säga något.  

Har Lillen  på förskolan idag, istället för fredag då gubben min är ledig. I helgen kommer det besök också, det ska bli trevligt, men jobbigt samtidigt. Ja, ni vet hur det kan vara.

Nu ska jag ta ut den andra pajen ur ugnen och vispa lite vaniljsås, eller förresten, det får dottern göra.  

Ikväll är det annat som ska göras, men jag kommer väl sitta upp hela natten sedan, som vanligt!!!        

Som så många andra dagar har jag gjort alldeles för mycket idag. Kan inte gå in på vad jag har gjort i detalj, men för mycket har det blivit. 

Jag måste på något sätt inse att jag har en ganska svår sjukdom som bara blir värre ju mer jag gör! Men hur?

Jo, jag vet att man ska lyssna på sin kropp och allt det där, men jag har ganska lätt att spela döv.  

Fast samtidigt kan man ju undra hur dum i huvudet jag är egentligen?  När kroppen skriker att den inte vill mer, att den ger upp, och jag bara kör på, så måste det tyda på en viss brist på intelligens? Eller?  

Jo jo, jag lär mej väl så småningom. Fast just nu känns det väldigt korkat att ha gjort så här.

Plus då det jag skrev om i förra inlägget. När det går ut över mina barn så blir jag riktigt arg på mej själv!!! Fasen så korkat!!!

Hjärnan funkar dåligt just nu. Vansinnigt irriterande.

Sen att det gör ont i stort sett överallt kan väl förklara en del, men det är fasen ingen ursäkt. För mej iallafall.

Frustrationen är på topp.  

Ja, inte musik nu, utan skallen dunkar ändå! 

Det kom som ett brev på posten efter helgen då jag gjorde för mycket. Kroppen gör ondare, då spänner jag mej och då kommer skallebanket.

Ska meditera lite sedan så jag kanske får lite lindring.

Eller förresten, jag tror jag ska göra som indianerna, tänka bort mina smärtor.   (Internt skämt)

Idag måste jag göra något åt mina hundar. Klippning står på schemat. Tyvärr gör det vansinnigt ont, så jag får nog vänta in dottern, så hon kan hjälpa mej. Vad skulle jag göra utan henne? Hon är BÄST!!!!! (Nu skrek jag, på riktigt!!!!)  

Promenad ska jag försöka mej på idag tänkte jag, min enda träningsform, som jag tyvärr inte klarat av på ett par veckor nu, bara för att knäna och fötterna gör så ont. Men idag får jag bita ihop och ta lite extra piller och gå, för det är så himla bra för själen ju!!!   Fullständigt älskar min skog!!!  

Ska nog ta med kameran, om jag kommer ihåg, för nu är det vackert kan jag tala om!     

Ett kort inlägg bara, men jag satt här i natten och funderade. 

Lillen, 2.5 år, säger ofta att han har ont i benet, eller armen, eller magen. Magen är bättre sedan vi slutade med mjölkprodukter, mina två andra barn är ju laktosallergiker, så det var ju väntat.

Men det gör mej ledsen och bedrövad att han har ont i benen och armarna, till och från.

Han är ju redan i "rullarna" och går till barnläkare om just EDS, men det är tydligen svårt att ge en diagnos på små barn. 

Jag vill ju inte heller börja stoppa i honom en massa smärtstillande, så han börjar röra sej på ett sätt som inte är bra. Förstår ni? 

Jag vill inte att han blir smärtstillad så att han överanstränger sig. Men jag vill ju inte att han har ont heller. 

   Sötnosen.   

Jag var på väg att ställa frågan på ett forum jag är med i, men eftersom det har blivit så otrevligt där i just smärtfrågor, så börjar jag här på bloggen. 

Någon kanske har någon idè eller erfarenhet?

Hoppas ni alla får en fin vecka, och nu hoppas jag snart kunna sova en stund.