Ja nu har jag baske mej inte bloggat på flera dagar...   

Men det har varit en smula mycket i veckan. Den avslutades på akuten på fredag eftermiddag/kväll.   

Jag var alltså på US i Linköping för att se om jag är berättigad en rullstol. En vanlig manuell alltså, som man får knuffa på själv. 

Jag är ju helt stelopererad i vänster handled och tumme, så jag tror ju inte kommer funka så bra. På helt slätt  underlag kommer jag nog klara av att rulla den, men inte där det är det minsta backe eller ojämnt underlag. 

I detta landsting får man ingen elrulle om man inte är helt förlamad. Så är det bara. Och jag kan ju ändå gå en kort bit, även om det är med stor svårighet. Så, tja, det är kört än så länge. 

Risken är ju nu ganska stor att jag hamnar där så småningom, eftersom min rygg är så illa, men jag är ju inte där än. Som tur är...

Men men, för att fortsätta historien om vägen till akuten då. 

De gjorde alltså tester. Både för att kolla hur mycket känsel jag har, och hur mycket styrka jag har. Känseltesterna gick ju an. De kände med vassa och mjuka föremål, och konstaterade att jag har ganska många och stora partier med helt eller delvis känselbortfall. 

Sedan styrketest då. 

Jorå, ligga på rygg. Det har jag väldigt svårt för, eftersom ryggen är sned och jag har så ont, men som vanligt så gör jag som de säger... *mutter mutter*  

Lyfta benen med böjda knän mot ansiktet. Jättebra med kotförskjutningar i ländryggen...  

Lyfta benen raka, upp mot taket. Skitbra...  

När jag kom hem och satte mej på dass, så brände det till i ryggen, kallsvetten rann och jag höll på att svimma så ont gjorde det!

Sedan kissade jag på mej, himla tur att jag redan satt på toan kan man säga. Usch vad skämmigt...  

Men efter detta fick jag otroligt ont i ryggen, på vänster sida i kanten på bäckenet. En stor hård knöl uppenbarade sej där också, som gjorde (gör) ont.

Resultatet blev att jag inte kunde kissa på 15 timmar! Jättekonstigt och jag blev ganska orolig.

Det släppte ju tillfälligt på morgonen sedan, men jag hade (har) svårt med det efteråt också. 

Till slut hade jag så ont i ryggen att jag var tvungen att åka till akuten. Jag hatar det, men jag klarade det inte längre!

Efter tre timmar fick jag cortisonspruta med lokalbedövning i. Lokalbedövningen tog ju inte, det gör ju inte det på mej, så det blev jag inte hjälpt av. Cortisonet hoppas jag gör nytta snart, jag har inte lika ont, men SÅ himla mycket bättre är det tyvärr inte...

Ingen extra smärtlindring och ingen röntgen. Han var ganska säker på att det var mitt bäcken som hade roterat och skapat et kraftig inflammation i en av lederna i bäckenet. 

Jag hoppas det är så, för jag tycker det känns som om en av kotorna som glidit redan innan sitter precis där. 

Aja, det ordnar sej. Hoppas jag. 

Detta blev långt känner jag, hoppas ni orkade läsa. 

Nästa vecka ska jag försöka få tag på en journalist som vill skriva lite om EDS och hur vi blir behandlade i vården. Håll tummarna för att det går vägen. Mina EDS systrar ska hjälpa mej, så det kommer gå bra, det är jag säker på.  

Ha en fin söndag nu! 

Långa inlägg som mitt föregående är svåra att läsa för oss med EDS. Tja, även för gemene man antar jag.  

Men läs och begrunda vad denna underfundiga kvinna har skrivit. Hon beskriver så bra hur iaf jag personligen får tänka idag.

Detta med att spara på sej, att värdera saker på rätt sätt, se till att det man gör är värt något, eftersom man får sota för allt man gör i efterhand. 

Jag orkar inte så mycket längre, det ska erkännas.

Astman fick fnatt igår kväll. Hata...

Rygg och nacke är riktigt illa, jag har svårare att gå nu, än vad jag hade för bara en vecka sen. Smärtan börjar bli så smätt olidlig. Känselbortfallen ökar i storlek, jag får inte i mej mat. Alls. Så nu jädrar har jag gått ner i vikt ska ni veta! Fast på gott och ont. 

Visst behövde jag gå ner i vikt. Visst, jag har att ta av fortfarande. Men nu får det gärna lugna ner sej lite. 

Tänker på vad kroppen tycker om att gå ner 15 kilo på 7 veckor. Det sliter.

Åkte på bihåleinflammation och lunginflammation som jag äter antibiotika för i tio dagar. Vältajmat måste jag säga. Precis vad jag behövde.   

Ikväll har jag fått nya symtom på nya saker, som jag inte ens vill fundera på. Så det gör jag inte. Huga.... Näää då, ingen förnekelse här inte.  

Om ni vill så ska jag försöka orka blogga lite, varje dag. Jag behöver absolut få ur mej lite skit,  men jag bara förvarnar om att det nog blir mycket snack om det som aktuellt just nu. Alltså kroppen som rasar sönder. 

Men ni väljer ju själva om ni vill läsa.  

Kram på er nu, så hörs vi snart igen.    

Ja det är jag. Med vissa saker. Inte så många saker, men en del saker alltså....

Just nu är det något som är väldigt aktuellt. Att åka bil med någon annan... Jag hatar det! Vem det än är, om det inte är min man, för honom kan jag åka med. 

Men ingen annan. Magen kommer i uppror och jag blir helt enkelt skitnervös! Jag klarar det inte!!

Det bottnar säkert i mina trafikolyckor, men jag vet inte. Bilförare som kör tveksamt, olagligt, aggressivt eller liknande, det klarar jag inte... (Och oftast anser jag att alla kör så....) Jättejobbigt och onödigt. 

Hur säger man det till folk utan att såra? Jag tycker nämligen det är jättejobbigt. Med alla. Suck....

Bara ännu en sak att ta tag i antar jag. Men inte nu.....

Sen denna rygg, som jag inte får hjälp med. Nu fick jag gå genom min husläkare iallafall....

Mina känslebortfall kommer från ryggen, så är det bara, vad än neurologen tror... För nu har jag varit på gyn, som han ville, och där kan de då inte hjälpa mej... Suck...

Aja, allt brukar ordna sej till slut, det får man aldrig sluta tro på. 

Kram på er vänner!!!

Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.    

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Ja, det är frågan?

Jo, jag har inte diskbråck. Jag har inte en buktande disk heller.

Jag har TRE buktande diskar! Tssss. Kotorna har flyttat på sej. 

Varför vara som alla andra? 

Det är mellan L3-L4, L4-L5 och L5-S1. (Länk till en bild här, men det blev inte så bra, men jag orkade inte leta....)

Jag har ont i ryggen (riktigt ont), ont i underbenet, känselbortfall på utsidan av låret, halva skinkan och halva underlivet.

Sen har jag problem med att kissa, på flera sätt.

Felet är att jag har symtom från fel sida, diskarna buktar åt vänster och jag har symtom från höger sida. De fattar inget, och inte jag heller, även om jag har några ideer. Ska bara försöka få någon att lyssna.

Så jag mår inte bra alls (gnäll gnäll) och allt blir lidande just nu.

Sen har jag ju min kära nacke  som ger mej bekymmer också. Visst, opererad för diskbråck på två nivåer, men har problem neurologiskt från kotorna över och under... Suck suck. 

Men livet går vidare och jag återkommer med rapporter om hur det går, om intresse finns. 

Puss och kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!

Ja, det har dagen präglats av.

Han blev ju sjuk förra helgen, med feber. Sen har han ju varit dålig hela veckan, även om han var piggare i slutet av förra veckan, och gick på dagis. De tyckte han var pigg, men åt dåligt, och det är verkligen inte likt honom.

Helgen med pappa och bilkubben gick bra, men pappa tyckte han var varm på kvällarna och var lite låg...

Igår kväll hade han då över 39 i feber. Attan!

Imorse 38.5 och kvart över ett 40.0 Jag ringde VC imorse om både honom och mej. (Jag har fått nya problem med ryggen)

Han fick en tid på em. Åkte dit och där togs alla prover man kan ta. Han var jätteduktig!!!

Men. Alltid detta men...

Han har 150 i CRP!!! Läs om CRP här.

Det är högt kan jag säga, han har alltså någon bakteriell infektion i kroppen, men inga prover eller undersökningar visar vad det kan vara.... Jag blir jättenervös och ledsen och undrar vad det kan vara så klart. Han ska till barn på US i Linköping imorgon, jag hoppas de kan komma på vad det är. Detta känns väldigt EDS relaterat. Hög CRP och konstiga symtom. Det har jag haft många ggr. 

To be continued...

Själv satt jag på akuten i fyra timmar med min rygg. I lördags hände något när jag gick, och sedan dess har jag tappat mer och mer känsel på högra sidan i bäckenet.

Halva skrevet är borta. Helt borta. Halva skinkan, halva låret, nästan hela underbenet. Jätteskumt.

Jätteont i höger ben och höger sida i bäckenet och för den delen ryggen...

De misstänker diskbråck i ländryggen. MR röntgen ska göras innan fredag, sen ska det utredas. 

Jag blir så trött på detta, om jag ska vara ärlig, även om det känns pluttigt i jämförelse med många andra. 

Men detta blir i så fall mitt tredje diskbråck på 1.5 år. Alla åt höger. 

Måste göra något fel när jag rör mej eller nåt. 

Fick iaf hjälp till slut, och jag hoppas det utreds till slutet. Men detta är ganska trist måste jag erkänna.

Sen det här med Lillen... Mammas gull.... 

Fick sällskap där på akuten av en härlig vän!! Hon kom efter jobbet bara för att jag skulle slippa sitta där och stirra in i väggen. Herrgud, det är jag inte van vid!!! Love you!!!