Det är mycket jag vill.

Jag har många frågor som snurrar i skallen.

Ingen har några svar.

Ha det gott.   

Japp, nu är det fem dagar kvar. 

Allt är ordnat för barn och hundar. Barnet får gå på dagis fulltid, det ordnade jag redan innan. Han har en specialplats eftersom jag är så sjuk, och jag får öka på tiden när det krävs, så maken lämnar och hämtar. Annars har ju jag Lillen hemma en stund på morgonen. Det vill jag inte vara utan, det är den bästa tiden på dagen, de där timmarna på morgonen framför Bollibompa,  bara gosa i soffan. 

Hundarna har jag fixat hundvakt åt, de ska till deras favvohundvakt! Lektanten nummer ett.   De älskar att vara hos henne och hennes familj, barnen älskar dom och de älskar barnen. 

Maken i huset tycker att det är helt ok att G sitter 10 cm från hans stol när han äter och stirrar på honom. "Han kollar bara så att jag äter ordentligt" som han uttryckte det...   Vad skulle man göra utan vänner?   

Fredagen tar min älskade M. Hon ställer upp och åker hit och är en stund och släpper ut dom så de får kissa. Hon är ju också sjuk, men ställer ändå upp och åker hit och gör det. Älskade vän!!!!    

Sedan har jag fixat för hundarna på måndag och tisdag också, lektanten igen.   Hoppas du vet att du är guld värd!!! 

Jag har familj och vänner bakom mej, det kommer man långt med!!!

Denna blogg är min ventil i min sjukdom, väljer man att läsa den och stör sig på att jag skriver om hur jag mår, så kan man hålla sin åsikter för sej själv. Tack.

Kram nu alla vänner.   

Ja, man måste glädjas åt det lilla, i allt det stora.  

Jag var på stora sjukhuset idag, US i Linköping, på tre timmar långt möte om nästa veckas operation. Jag ska göra en operation i buken, mer vill jag inte skriva om det just nu.

Men i vilket fall, läkaren var urtrevlig, han visste en smula om EDS, han var fullt medveten om att jag är en högriskpatient, de ska göra sitt bästa för att jag inte ska få ont efter, de tar min sjukdom på allvar, de tar min opiattolerans på allvar och de ska göra sitt bästa. Gott.

Narkosläkaren var ytterst noggrann, han var impad över att jag är opererad 16 gånger, det hade inte varit med om förut... Hmmm.

Men han skrev noga upp att jag ska hanteras varsamt när jag är sövd, vara försiktig med min käke och nacke när de sätter tuben. Sen är jag paniskt rädd för masken, så den tar dom när jag sover. (phu)

Personalen där kändes bra i själen. Vet inte hur jag ska förklara, men vissa avdelningar jag varit på känns kalla. Personalen känns kall. Empatilös.

Här fanns det värme. Empati. De var varsamma när de tog prover och vänliga i sitt sätt. Det kändes bra helt enkelt.

Och det ska jag tala om, det kändes jätteskönt, med tanke på vad jag varit med om på sistone.  

Nu har neurologen avrått mej från denna operation, men det var innan röntgen. Jag orkar inte med ryggen, nacken och alla problem med det just nu. Flyttar det bak i skallen ett tag och tar det här först.

Så på torsdag nästa vecka får ni gärna tänka på mej lite extra, det kan jag behöva.

Kram på er!   

Jag lade ett skyddat inlägg om gårdagen besök till akuten, det var ett öppet sår när jag kom hem.

Det bemötandet jag var med om har jag inte varit med om förut. och jag har varit med om mycket genom åren i sjukvården. Jag lovar!!!

Men att komma till akuten med en remiss från en privatläkare, för att han inte kunde göra annat, är inget jag rekommenderar. 

Han är ju mitt sista hopp. Jag har till och med tagit kontakt med en läkare som finns på FB,Twitter och andra media, för att få hjälp.

Han har en smärtklinik i Stockholm, och har en väldig massa skinn på näsan.

Men han ville inte hjälpa mej han heller. Han tyckte jag fick tillräckligt med hjälp redan. Kära nån....

Ska man behöva hålla på så här?

Det här med ryggen började för drygt två månader sen.

VC först.

Som skickade mej till akuten, eftersom jag hade neurologiska problem.

Akuten skickade mej till MR ländrygg.

Den visade kotförskjutningar på tre kotor.

Svaret gick till akuten.

Han rådfrågade ryggortoped på US, som inte vill ha mej där, eftersom mina neurologiska problem satt på "fel" sida. (Förskjutningarna är åt vänster, känselbortfallet på höger)

Akutens läkare skickar mej då till en neurolog i Motala.

Som avfärdar mej helt och skickar mej till min gynekolog.

Min gynekolog kollar noga och säger vilka nerver som är påverkade, och konstaterar sedan att han inte är ortoped. (Nä?)

Tilllbaka till VC igen då. Han skickar remisser till både neurolog och ryggortoped på US.

Han får tillbaka båda, ortopeden skyller mina besvär på nacken och neurologen på ryggen.

Nu skickas remiss till den privata neurologen. Jag får en tid tre veckor senare. (????)

Ringer och trycker på, får en återbudstid.

Där var jag i måndags alltså.

Han skickar mej med handskriven remiss till akuten i Motala.

Där sitter jag tre timmar innan jag hotar med att gå hem. Då får jag reda på att de inte ens skickat någon remiss till MR rygg, inte ens ringt jouren.

Bakjouren rings in, ortoped.

Jag mår riktigt dålig, jag kan inte sitta så där så länge, och ber om att få komma in på rummet när läkaren är där, för att slippa sitta på rummet.

Kallas in på rummet. 30 minuter senare sitter jag där än.

Då går jag på toan, ställer mej sedan i dörren och råkar höra vad som sen utspelar sej.

Sköterskan träffar en man i korridoren. Hon säger så här. "Kan du gå in till *mitt namn*  hon är här med ryggsmärta.

Visst, säger mannen och kommer till mej direkt.

Hej, vad gör du här då?

Ska jag berätta historien igen? frågar jag.

Ja, gör det, säger han.

Drar lite kort, och frågar sen om han läst remissen.

Ja då, säger han.

Ja men då vet du ju varför jag är här, säger jag.

Han muttrar lite.

Jo jag var ju alltså hos en privat neurolog idag, säger jag.

Har du VARIT hos en neurolog, säger han.

Ja, idag, säger jag.

IDAG????? säger han då förvånat.

Ja men har du inte läst remissen, den är ju från honom, säger jag.

Jo då, jag har läst, säger han. (Han ljuger mej rätt upp i ansiktet alltså)

Jag har EDS, vet du vad det är, säger jag då.

Jaaa då, svarar han.

Jag kan inte sitta här längre nu, kroppen klarar inte det, säger jag.

Men vänta lite du, så kommer min kollega in och undersöker dej lite så får vi se hur det blir med röntgen, säger han.

Va??? Jag har redan klätt av mej idag och blivit grundligt undersökt, läs remissen!!! Säger jag då. Och börjar stortjuta....

Då blir han generad, och går därifrån.

En minut senare kommer en sköterska in med en bladderscan, som jag gjorde för nio dagar sen. Då bryter jag ihop totalt och går därifrån, helt enkelt. Jag orkade inte mer!!!

När jag kommer hem har en annan läkare ringt, han som skulle komma "om en minut" och undersöka mej. En allmänläkare. Den som var inne hos mej var den inringda bakjouren, specialisten alltså. Som inte läste remissen, som inte läste mina journaler, som inte gjorde något alls.

Den här läkaren hade inte heller läst remissen, utan frågade samma sak som den andra frågat. Han tyckte inte jag hade på akuten att göra, eftersom jag kan bajsa. Jag kan inte kissa och har känselbortfall i underlivet, men jag kan ju bajsa!!! Tjohooo!!!

Men han skulle kriva remissen till akut MR rygg iallafall, baserat på vårt samtal. Men, remissen då? Kan du inte skriva röntgen remissen baserat på den?

Remissen? Jasså den, jo, men jag skriver det baserat på vårt samtal. Gahhhh!!!

Sedan frågade han vem han ska skicka svaret på MR till. Hur i hela friden ska JAG veta det??? Skicka den till den som remitterade mej kanske?

Vill du det, frågar han då? Ja men kära nån, gör som du vill, det är väl inte mitt jobb att veta det eller?????

Sen frågade han flera gånger om jag var arg på honom. Han har aldrig låtit en patient åka hem utan behandling på 20 år, det var så förfärligt detta så.

Men? Jag fick ju ingen hjälp ju! Jag förklarade flera ggr att jag inte kan sitta så där på en pinnstol. Det går inte.

Varför kunde de inte ringt bakjouren direkt? Varför inte se till att remissen skrevs direkt när jag kom? Varför ifrågasattes remissen bara för att den kom från privat läkare? Varför varför???

Jag fick min röntgen till slut, idag. Men vägen dit var så lång, så lång. Hur det går nu, vet jag inte. Om jag får någon hjälp vet jag inte. Orkar inte mer nu.

Samtalen på akuten var ju längre, men jag orkar inte dra hela. Hela historien är helt otrolig...

Men visst, jag får ju all hjälp jag behöver. Vi säger väl det.

Jag väljer att lägga ut detta offentligt, även om jag känner mej lite utsatt, för det är nog bara bra om folk får reda på hur det kan gå till.

Jag mår inte bra, inte bra alls. Jag har ont, dygnet runt, varje sekund. Jag har neurologiska problem som är skrämmande, det enda jag vill är att få hjälp! Att inte försämras mer än nödvändigt.

Är det för mycket begärt?   

Ja mer intressant. Var ju hos neurolog idag. 

Neurologen sa åt mej att ställa mej på hälarna, alltså balansera på hälarna, och det kunde jag baske mej inte! Jätteskumt, hade inte en aning om att jag inte kunde det längre... Inte bra...

Sen körde han ju med den där pinnen de har och kollar reflexer med, under mina fötter. Utan reaktion!!! Helt otroligt, det har jag gjort förut, fast det är några år sen sist, men nu reagerade jag inte alls. Det ska ju framkalla en särskild reaktion i fötterna, men det uteblev totalt. Skumt... Inte kul...

Annars en grundlig undersökning, som inte var kul alls. Iinte det han kom fram till heller. Det är bråttom med röntgen av ryggen ju.

Varöfr kunde jag inte få det gjort när jag sökte första gången? För två månader sen? 

Ja det är frågan det....

Idag, (som alla andra dagar i och för sej,) så har jag rejält ont. 

Skallen blir då inte riktigt som den ska vara, minst sagt, och detta blir bara värre och värre för varje vecka.

Men jag måste garva lite ibland också, för emellanåt kan det blir ganska komiskt!  

Bad min dotter att titta till sin lillebror en liten stund, jag skulle bara gå och uträtta några ärenden. Ja, i huset alltså... Jag sa vad jag skulle göra innan jag gick.

När jag kommit ut ur rummet, så stannade jag. Funderade. Funderade lite till.

Sen var det bara att ropa till dottern och fråga vad det var jag skulle göra!!  Jag skulle alltså gå på toaletten och göra mej en proteindrink. (Eftersom jag hade glömt att äta på hela dagen också)   

Vi skrattade gott åt detta, jag och dottern, kan jag tala om!!!     

Imorgon blir det neurologen, och jag SKA ta mej dit, hur dåligt jag än mår, för jag tror det kan hjälpa mej att komma vidare i denna ryggdjungel. Han kommer bara kunna åtgärda nacken i och för sej, som är helt paj igen. Ryggen är ju inte hans gebit. Men ändå, jag kanske kommer vidare till någon som kan hjälpa mej. 

Sen hoppas jag ju att jag kan åtgärda både ock inom snar framtid, eftersom mina neurologiska problem från nacke och rygg bara blir sämre och sämre. 

Men jag har inga jätteförhoppningar, skulle ju inte förvåna mej om jag bollas vidare igen. (Till någon som inget vet)

Ska ta mina medikamenter snart, så jag kan ta mej till duschen. (Det börjar ju också bli småtufft.) För duscha hinner jag inte imorgon. Ibland har jag mina ljusa stunder när det gäller planering. He he.

Adventsfint har det väl blivit här idag också, även om det inte är klart på långa vägar. Första prio var ju att få upp alla ljus i fönstren, det är ju så himla vackert!! Så jag har drillat familjen hårt och med fast hand, och alla ljus är uppe!  

 hoppas vi väl på att få se i veckan, ialla fall lite. 

Ha det!   

Ja det är det. 

För läkaren jag träffade idag var en jättegullig och empatisk kvinna, såg ut att vara i min ålder eller yngre. Men jösses alltså, hon kunde ju nästan ingen svenska!!! 

Det är riktigt sorgligt, för hon hade det där extra, som alla läkare skulle behöva. Känslan. Det där. 

Hon gjorde verkligen sitt bästa, men språkförbistringen gjorde det mest bara jobbigt.

Hon ska skicka en remiss till röntgen. Hon kände på min knöl och konstaterade att det är något som är allvarligt fel. Ett ben som inte är där det ska. Med inflammation runt om. 

Men hon ska skriva på remissen att röntgenläkaren får bestämma vilken undersökning som ska göras. Eh... Det var första gången jag varit med om det, och jag har röntgats några gånger kan jag tala om!

Hon frågade också min husläkare om råd i detta. Det tycker jag var bra gjort, eftersom hon aldrig hade hört talas om EDS, och trodde först att det är en muskelsjukdom... 

Det var ju röntgen jag var ute efter, så jag hoppas jag får en som mina fel syns på. 

Vad som händer sen vet ju ingen. 

Kanske inget alls?

Skulle inte förvåna mej....

Sen ringde neurologen och gav mej en återbudstid på måndag!! Jag får inte träffa den jag skulle träffa från början, men ändå! Det kanske händer något ändå, till slut då.  

Fortsättning följer.... 

VARNING!

Gnällinlägg på inkommande! 

Nu tror jag att jag blir galen... Förra veckan uppenbarade sej ju en knöl på sidan av ryggen. Eller snarare vid bäckenkanten. Efter det kunde jag inte kissa på 15 timmar, som sagt. 

En tur på akuten i fredags slutade ju bara med cortisonspruta. 

Visst. Inflammationen har gått ner. Det är inte svullet och svampigt längre. Men knölen i sej är kvar, och det är uppenbart ett ben. Vilket ben det är kan jag ju inte säga, men jag har en gissning.

Det petar ut så mycket att jag inte kan ligga på rygg utan att det gör jätteont, och jag känner den hela tiden. Då har jag tryckavlastande bäddmadrass och memoryfoam i den andra.

Det spänner och är vansinnigt obehagligt runt knölen, det känns precis som om den vill fortsätta i samma riktniing som den har påbörjat. Vet inte hur jag ska kunna förklara bättre.

Blåsproblemen blir värre och värre, smärtan är nästintill olidlig, trots ganska mycket starka mediciner. Nervsmärtorna i båda benen är inte att leka med... Bröstryggen har börjat göra ont också, det känns som om jag är helt sned. 

Jag ringde neurologen i måndags, den jag har tid till i december, eftersom jag var tvungen att avboka den tiden. (Jag ska ju opereras) Då visar det sej att jag nu befinner mej i limbo. De har ingen tid förrän i januari. Och de kan ändå inte hjälpa mej med ryggen, eftersom den är uppdelad mellan avdelningarna. Neurologen har nacken, ortopeden har ryggen. 

Men jag ringde i vilket fall som helst VC och fick en tid idag. Men hon undrade vad jag trodde VC skulle kunna hjälpa till med. Vad? Ja, hjälp mej!!! Med vad då, frågade hon igen. Röntgen åtminstone, så jag vet hur det ser ut där. Jag ska ligga på ett operationsbord snart, tänk om.... 

Jaha, du får väl en tid till *något utländskt namn* i em då. 

Tack.

Vad gör jag nu då? Hon sa att jag säkert bara kommer bli skickad till röntgen iallafall. Jaaa, men det är ju det jag vill. Dahhhhh. 

Jag är uppriktigt sagt lite rädd nu. De neurologiska besvären blir bara värre och värre, smärtan mer påtaglig hela tiden, och ingen vill hjälpa mej.

Jag hatar att behöva göra så här. Ringa VC och tjata. Be på mina bara knän. Men sjukvården leker med mitt liv. MITT liv. 

Jag har tre barn och en underbar make. Jag vill finnas till för dom länge än. 

Min vän som jag nyss har hittat. Min själsfrände. Jag vill kunna fortsätta vara hennes klippa, precis som hon är min. 

Jag vill inte hamna i rullstol på heltid än. Jag vill kunna gå mina hundra meter ett tag till, även om det går sakta. 

Jag vill inte vara sjukvårdens leksak. Inte längre.

Tycker ni jag verkar arg och frustrerad?

Det är jag också. Men främst väldigt ledsen och uppgiven.