Jag har inte mått bra alls, så bloggen har kommit i skymundan.

Är helt slut idag också, iofs, jag var på sjukhuset hela eftermiddagen igår. 

Först träffade jag tre stycken överläkare på handkirurgen. Han som har opererat min vänstra hand fem gånger var där, och två till som jag har träffat förut på dessa möten. 

Har säkert nämnt det förut, men det funkar så här, att man träffar flera duktiga läkare innan operationer bestäms. Brainstormar lite och diskuterar vad som kan bli bäst. Jag tycker det är jättebra. 

Nu ska jag gå med skena i några månader, blir väl kanske uppåt ett halvår. Jag gick med något liknande på vänster arm innan operation. Den låste både böj och vridrörelsen, den jag ska ha nu på höger kommer låsa möjligheten att vrida armen. För det är det som ska opereras. Skenan täcker hela underarmen. 

Det var skitjobbigt sist jag hade en sådan, men det kommer nog gå bra. Det måste det.

För nu ska jag steloperera höger också, men "bara" förmågan att vrida. Till att börja med. För det är där jag har den värsta artrosen. 

Jag är kluven om detta. Det ska bli skönt att slippa att ha ont hela tiden, men detta kommer påverka min förmåga att ta hand om mej själv. En hel del.

Det blir en otrolig omställning. Igen...

För det var jättesvårt att ställa om sej till min vänstra helt stelopererade handled och tumme. 

Men det gick. Det är huvudsaken. 

Ska se om jag hittar någon bild på mej när jag hade den där skenan, annars lägger jag ut en bild på den på måndag, för då ska jag till sjukhuset igen och få en sådan gjuten. 

Det gäller att det blir i exakt rätt vinkel, för man har liksom ingen ångerrätt.  

Så, det är början på en ny väg i livet, detta. Ännu en omställning.

Jag är unik i Sverige att vara så ung och bli opererad i båda händerna så här, utan föreliggande trauma. Är väl kul att vara unik, men kanske inte på det här sättet.

Har mer att berätta, men tar det sen.

Ha en fin, blåsig dag.   

Ja men jösses då!

Varför i hela friden ska jag jämnt råka ut för konstiga människor inom vården??????

Bara undrar...

Denna gång är det min sk sjukgymnast. Vi har träffats vid överlämning av rygg och bäckenortoser, två gånger. Det tog ca fem minuter första gången och 30 sekunder andra gången. Sen har vi utöver det pratat tre gånger. 

Hon har alltså inte undersökt mej eller tittat på mej överhuvudtaget. 

Hon ringde upp mej idag, på begäran, eftersom jag vill börja min basängträning i februari igen, när allt har läkt. (Förhoppningsvis)

Inga problem, börjar igen den 13 februari. 

Sen undrade jag om hon kunde hjälpa mej att lära mej min nya rullstol jag ska hämta på torsdag. Redan då började hon bli sur. Inte en aning om varför. Hon sa att allt sånt där har AT hand om, och jag skulle minsann se till att få hjälp av den som skrivit ut rullen åt mej. 

Felet är att det är gjort hos en specialist i Linköping, dit har jag minst 45 minuter i bilen. Motala är ca 20 minuter. Men reglerna är stenhårda här i Östergötland, inget att göra åt. Visst, det kan jag ta. Är det så, så är det så. 

Sen undrade jag över om hon kunde hjälpa mej med annat, som massage, manipulationer och andra behandlingar som skulle kunna lindra. 

Då jädrar exploederade hon!!! Men nu vet du Anna att vi har pratat så många gånger om detta, och du sa själv att den enda träningen du klarar av är bassängen!!! 

Vaddå många gånger??? Vaddå träning???

Hon var faktiskt arg. Fattar inte varför, och jag VET att jag kan få folk att bli arga, men inte denna gång faktiskt. 

Så jag tackade för mej och sa hej. 

Inte för att jag egentligen har haft någon sjukgymnast, men nu har verkligen ingen.. Undrar lite hur jag ska göra nu. Byta? Till vad? Är alla sådana där så klarar jag mej utan. 

Ja det ska vara jag till att hitta alla sådana här inom vården. 

Annars är det jag som en sådan hemsk människa, och får vad jag förtjänar.... Fast riktigt så hemsk är jag nog inte...

Sen får jag ingen näringsdryck idag. Den har inte kommit, och ingen kan säga när den kommer. För det är ju inget vikigt, antar jag? Suck....

Så jag kör på med minimalt med gluten och mjölk, men får i mej en smula via den näringsdryck jag har hemma. Annars skulle jag inte få i mej något alls. 

Igår fick jag i mej ganska exakt 485 kalorier. Hittade en frän app att ha i mobilen, där man kan räkna ut exakt vad man får i sej, jättebra!!! 

För nog trodde jag att jag fick i mej lite mer än så... Inte konstigt att jag går ner i vikt. 

Oj oj, jag skriver så tangenterna brinner. 

Jag får så himla ont när jag skriver, och vill få ner så mycket jag kan, då går det fort vet ni!! He he. 

Är inte mycket bättre idag, i magen. Men inbillar mej att det börjar gå åt rätt håll. Jag har bestämt att det gör det.  

Nu får jag ta en skrivpaus, ajaj.

Ska ju till handkirurgen på torsdag, ska bli VÄLDIGT spännande att se vad vi kommer fram till för lösning för min trasiga hand.    

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

ENeG undersökning heter det jag gjorde igår. 

Eller var det igår? Vad är det för dag idag? Ja jösses, vilket minne jag har.... 

Det var i vilket fall som helst lite obehagligt, och gjorde stundtals lite ont, men annars gick det bra. 

Han som gjorde den hade aldrig sett någon som var helt stelopererad som jag är, så han var lite spänd på att se hur det skulle bli där. 

Fingrar och hand får ju en svag elektrisk stöt, så det rycker till ganska rejält. I fingrar eller hela handen, beroende på vilken nerv han gav en stöt. 

Det ska alltså visa om mina nervsmärtor i armarna kommer från nacken eller armbågen. Det är min handkirurg som skickat remissen.  

Men vänstern skötte sej bra, kan man säga. Min yttersta tumled, som är det enda som är rörligt i tummen, var helt död... Den rörde sej inte ur fläcken, hur mycket de där stötarna än fick muskeln att rycka till, så ganska kul ut faktiskt.    Sen var det ju bara fingrarna på vänstern som ryckte till, och det gjorde faktiskt inte så ont.                                 Däremot har jag väldigt ont i höger hand och arm idag, min grava artros mådde inte så bra av alla ryck.

Idag har jag hämtat nya mobilen också, så jag har suttit med den och lekt hela kvällen. Himla smidigt med en sådan där android mobil,  även om det kommer ta tid att lära sej.   En annan har ju haft Nokia i stort sett hela tiden, sedan jag började använda mobil.   

Är nu i en period med en otrolig trötthet. Mycket värk gör mej väldigt trött. Extremt trött.

Men jag har iaf en tid till sjukgymnast nu, äntligen! Hon verkar också ganska duktig på EDS, och det är en stor bonus!! Vi får se hur det går på tisdag nästa vecka.

Ha nu en fin kväll, och ta hand om er.     

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag!