Ja, man måste glädjas åt det lilla, i allt det stora.  

Jag var på stora sjukhuset idag, US i Linköping, på tre timmar långt möte om nästa veckas operation. Jag ska göra en operation i buken, mer vill jag inte skriva om det just nu.

Men i vilket fall, läkaren var urtrevlig, han visste en smula om EDS, han var fullt medveten om att jag är en högriskpatient, de ska göra sitt bästa för att jag inte ska få ont efter, de tar min sjukdom på allvar, de tar min opiattolerans på allvar och de ska göra sitt bästa. Gott.

Narkosläkaren var ytterst noggrann, han var impad över att jag är opererad 16 gånger, det hade inte varit med om förut... Hmmm.

Men han skrev noga upp att jag ska hanteras varsamt när jag är sövd, vara försiktig med min käke och nacke när de sätter tuben. Sen är jag paniskt rädd för masken, så den tar dom när jag sover. (phu)

Personalen där kändes bra i själen. Vet inte hur jag ska förklara, men vissa avdelningar jag varit på känns kalla. Personalen känns kall. Empatilös.

Här fanns det värme. Empati. De var varsamma när de tog prover och vänliga i sitt sätt. Det kändes bra helt enkelt.

Och det ska jag tala om, det kändes jätteskönt, med tanke på vad jag varit med om på sistone.  

Nu har neurologen avrått mej från denna operation, men det var innan röntgen. Jag orkar inte med ryggen, nacken och alla problem med det just nu. Flyttar det bak i skallen ett tag och tar det här först.

Så på torsdag nästa vecka får ni gärna tänka på mej lite extra, det kan jag behöva.

Kram på er!   

VARNING!

Gnällinlägg på inkommande! 

Nu tror jag att jag blir galen... Förra veckan uppenbarade sej ju en knöl på sidan av ryggen. Eller snarare vid bäckenkanten. Efter det kunde jag inte kissa på 15 timmar, som sagt. 

En tur på akuten i fredags slutade ju bara med cortisonspruta. 

Visst. Inflammationen har gått ner. Det är inte svullet och svampigt längre. Men knölen i sej är kvar, och det är uppenbart ett ben. Vilket ben det är kan jag ju inte säga, men jag har en gissning.

Det petar ut så mycket att jag inte kan ligga på rygg utan att det gör jätteont, och jag känner den hela tiden. Då har jag tryckavlastande bäddmadrass och memoryfoam i den andra.

Det spänner och är vansinnigt obehagligt runt knölen, det känns precis som om den vill fortsätta i samma riktniing som den har påbörjat. Vet inte hur jag ska kunna förklara bättre.

Blåsproblemen blir värre och värre, smärtan är nästintill olidlig, trots ganska mycket starka mediciner. Nervsmärtorna i båda benen är inte att leka med... Bröstryggen har börjat göra ont också, det känns som om jag är helt sned. 

Jag ringde neurologen i måndags, den jag har tid till i december, eftersom jag var tvungen att avboka den tiden. (Jag ska ju opereras) Då visar det sej att jag nu befinner mej i limbo. De har ingen tid förrän i januari. Och de kan ändå inte hjälpa mej med ryggen, eftersom den är uppdelad mellan avdelningarna. Neurologen har nacken, ortopeden har ryggen. 

Men jag ringde i vilket fall som helst VC och fick en tid idag. Men hon undrade vad jag trodde VC skulle kunna hjälpa till med. Vad? Ja, hjälp mej!!! Med vad då, frågade hon igen. Röntgen åtminstone, så jag vet hur det ser ut där. Jag ska ligga på ett operationsbord snart, tänk om.... 

Jaha, du får väl en tid till *något utländskt namn* i em då. 

Tack.

Vad gör jag nu då? Hon sa att jag säkert bara kommer bli skickad till röntgen iallafall. Jaaa, men det är ju det jag vill. Dahhhhh. 

Jag är uppriktigt sagt lite rädd nu. De neurologiska besvären blir bara värre och värre, smärtan mer påtaglig hela tiden, och ingen vill hjälpa mej.

Jag hatar att behöva göra så här. Ringa VC och tjata. Be på mina bara knän. Men sjukvården leker med mitt liv. MITT liv. 

Jag har tre barn och en underbar make. Jag vill finnas till för dom länge än. 

Min vän som jag nyss har hittat. Min själsfrände. Jag vill kunna fortsätta vara hennes klippa, precis som hon är min. 

Jag vill inte hamna i rullstol på heltid än. Jag vill kunna gå mina hundra meter ett tag till, även om det går sakta. 

Jag vill inte vara sjukvårdens leksak. Inte längre.

Tycker ni jag verkar arg och frustrerad?

Det är jag också. Men främst väldigt ledsen och uppgiven. 

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Var på gyn idag för bedömning innan jag ska ta bort livmodern.

Mitt hemsjukhus är ganska litet, och de har omstrukturerat väldigt mycket de senaste åren, och har tagit bort nästan all akutvård, tyvärr.

De gör ju olika operationer där fortfarande, men inte alls i samma utsträckning som förut.

Vart vill jag komma med detta nu då?

Jo, jag blir remitterad vidare till Universitetssjukhuset istället. Jag går som riskpatient, och då vill de ha en åsikt ifrån läkarna på det stora sjukhuset innan de försöker sej på något. 

Det finns ju ingen intensivvårdsavdelning på lilla sjukhuset, och det kanske jag blir i behov av, med tanke på min blödningsbenägenhet och andra risker som finns med bukoperationer. 

Så det blir antagligen operation i "storstan" istället. 

Jag tycker min läkare gjorde väldigt rätt i att göra så här. För min skull är det jättebra!

Inte för att han inte är kompetent, det är han verkligen! Men skulle det hända något efter, så får de köra mej med ambulans till stora sjukhuset i alla fall. 

Sedan hade jag ju en stor cysta på vänster äggstock i juli, som brast i början av augusti när de skrapade mej.

Den har nu säckat ihop helt, som tur är, men nu har fått en lika stor på höger istället!!!! 

Jösses, kan man inte bara få vara en smula normal ibland?  

Men tydligen går det att rensa äggstocken som lämnas kvar, för att försöka undvika framtida cystor. Så det ska nog gå bra. Hoppas jag. För dom gör ont. Hela tiden. Men ja ja, det gör ju ont på fler ställen, så det gör ju inte så mycket.   

Japp, det var dagens bravad det, nu dröjer det någon vecka till nästa läkarbesök. Skönt.     

Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.      

http://www.cisionwire.se/artimplant/r/tre-nya-artelon--spacers-fran-artimplant-far-ce-marke,c222672 

Här står det på svenska. Det är en spacer som sätts i leden, där man har artros. Tydligen är dessas operationer mycket ovanliga, det är visst bara 3000 operationer per år, och ganska sällan i Sverige då alltså.

Men jag ska ta upp detta med min handkirurg, det här måste han ju kunna kolla upp tycker jag!! Jag är ju helt stelopererad i vänster handled, och har samma problem i höger, fast värre, och jag vill inte vara stel i båda!!!

Jag fick tipset idag om att det i USA går att operera in en ny led på ulna, som en knäledsplastik, fast i handleden. Den operationen känns lite väl avlägsen här i Sverige tyvärr, vi är inte lika långt fram som USA. Fast jag kan ju bli den första i Sverige, varför inte? Jag har inte ett dugg att förlora. 

Ja, det ska bli spännande.

Kul att ha något annat att tänka på en stund. Tyvärr är det jobbigt att sitta vid datorn också... Annars finns det ju mycket att lära sej på nätet, om man håller sej till vetenskapliga artiklar.  Men men..

Ha det gott!

Nu har jag skrivit och raderat tre gånger...

Först vill jag tacka för alla härliga kommentarer, jag kan så klart inte hålla mej ifrån bloggen när jag har så fina vänner som läser.

Jag måste bara inse att ni klarar av att läsa här även när jag mår dåligt.  

(Nu raderade jag ett helt stycke igen....)

Har fått "skit" för att jag har stelopererat min handled. Tydligen finns det MASSOR av andra lösningar istället för det. 

Jag vet, jag gjorde det för att få sjukpension kanske??? (Ironi)

Det finns folk till allt.....

Jag är så trött, både i själ och hjärta och kropp. Jag orkar egentligen inte gå in i disskussioner just nu, och ändå gjorde jag det... Himla smart..  

Ha en fin kväll nu alla så hörs vi imorgon igen, jag kan säkert inte hålla mej här ifrån.   

Jag vet att det här är kryptiskt, men jag vill egentligen få ur mej en massa, men kan inte utan att lämna ut folk.

Så jag spyr ur mej lite bara.