Jo, jag ringde smärtenheten igår. Till slut. Jag ska erkänna att jag har dragit på det, jag hatar att ringa sådana samtal.

Nu får jag vänta ett par veckor för att få en telefontid, så jag har ett tag för uppladdning... 

Jag berättade för sekreteraren varför jag behöver en telefontid, jag är ju inte patient där längre. (Och det får jag tydligen inte bli heller eftersom jag ses som narkotikaberoende....)

Jag sa att jag vill att han ska få en chans att förklara sej innan jag anmäler honom för patientnämnden och socialstyrelsen. Serkreteraren blev precis tyst i andra änden först, och sa sedan att hon ska skriva vad det gäller och sedan skicka en tid.

Jag ska nu gå in på vårdguiden och begära in alla papper också, så jag har svart på vitt vad han har skrivit. Jag har ju bara fått det uppläst för mej, av min ytterst förvånade HL.

Min HL (husläkare) har jag haft sedan min son var liten, min stora son alltså. Så sisådär 19 år alltså. Han känner mej ganska väl vid det här laget och har fått ta mycket arbete när det gäller mej, utan att gruffa.

Han ställer sej väldigt frågande till specialist läkarens påstående om missbruk, och undrar, precis som jag, hur han kan veta det, eftersom jag inte varit deras patient på ca fyra år.

Förresten missbrukade jag inget då heller, jag tog det som specialisten skrev ut till mej, varken mer eller mindre....

Undrar lite hur han skulle känna sej om någon skrev så om honom?

Undrar också lite hur jag ska klara av att inte bli förbannad när han ringer. Måste jobba på med min Qi Gong, och andas.... Andas.....  

Oj oj, nu blev det visst lite akut behov av toan,   skriver mera sen.

Kram på er!!!   

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig. 

Tror jag blir galen...

Tänk vad lite som krävs för att bli så stressad att man gör saker man inte bör...

Som att börja röja ett rum som bara den, för att barnen ska få var sitt. Inte så genomtänkt eftersom vi måste hitta på någonstans att ha grejorna som nu är i det rummet, som agerat som kontor i flera år....

Jo, vi bor i ett för litet hus, men vi trivs här och vill inte flytta...

Jag bävar för den dagen jag inte klarar av att gå längre.... Då kanske vi måste flytta. Vill verkligen inte.

Jag tänkte  på det här testet jag tog för att se om man har Aspergers syndrom och det faktum att många med EDS har någon form av den. Lite skrämmande hur mycket som stämde när jag tog testet, även om det inte var helt vetenskapligt skulle jag tro.   Fast visst är det många sådana drag som jag har. Går inte in på ämnet närmare, med tanke på vilka som läser min blogg...

Tja, nu har jag alltså tagit ut mej en smula igen, även om det inte var mycket jag gjorde.

Min rygg som jag har haft så ont av i flera år är nu etter värre. Jag blir så förbannad på mej själv när jag gör så här. Det är ju ingen annan än jag själv som får lida liksom. Hmpf.... 

Ja ja, ett jäkla gnäll, som vanligt, men det är inte så kul just nu, på flera sätt. Rent kroppsligt alltså, är väl bäst att tillägga, återigen med tanke på vem som läser.  

Imorgon ska Lillen till förskolan som vanligt, det ska bli skönt på sätt och vis, både för honom och för mej känner jag.

När jag mår så här skit så går det ut över omgivningen, det är oundvikligt. Tyvärr.

Nu ligger jag på VAS 7 i smärta, ganska högt, måste jag säga. Det är rent allmänt alltså. Med tanke på vad jag stoppar i mej är det underligt att jag kan ligga så högt bara för att jag rört lite på mej. 

Har inte ringt de samtal jag behöver ringa heller... Är expert på att skjuta upp sådant, jag hatar nämligen att belasta andra med en massa skit, även om det är deras jobb.... 

Fast det är ju ett val jag gör, precis som med allt annat här i livet.

Nu fortsätter den där jättebra engelska filmen på fyran som jag tittat på, jag gillar verkligen engelska kriminaldraman.   

Kram!  

Ja, ikväll, eller ja, igårkväll blir det ju nu, så stod jag inte ut längre, utan ringde 1177. 

Hon gav mej en tid till jourläkarcentralen direkt. Skönt, då åker jag dit.

Nä då, sen ringer hon efter sisådär 20 minuter och säger att hon har pratat med jourläkarcentralen, de vill inte ta emot mej. De har inte resurser till mej sa dom. Nähe?   

Då ringde hon gyn på US i Linköping (mina magsmärtor har ju kommit efter en skrapning) för att hon (och jag) tyckte det vore smidigt att få komma direkt dit för en undersökning.

Men neeeeeej då! Varför ska något inom sjukvården vara smidigt? Det vore ju dumt.  

Jag blev hänvisad till akuten..... Akuten! En lördag kväll i semestertider? Åh vad kul det låter då!  

Jag funderade först på att strunta i alltihop, men jag hade ju väldigt ont, och medicinerna jag tagit hemma hade inte hjälpt.

Så jag åkte dit till slut. Var där vid sju.

Där satt jag först i väntrummet, på de hårda stolarna, gick runt, satt en stund, gick runt, stod upp en stund, satt igen. Suck. Ont i ryggen blev det ju, värre än vanligt, inom tio minuter... Suck.

Sen fick jag komma in i själva akuten, och blev visad, gissa vad? En brits! Med en liten ursäkt till kudde..... Jaha, där skulle jag då vänta nu...

Försökte förklara att jag har en sjukdom som gör att jag har svårt att sitta, stå och ligga för länge, och absolut inte ligga på en brits utan kudde.... Men nej, ingen respons där inte....  

Timmarna gick. Smärtan i magen tävlade med smärtan i ryggen och nacken om vilken som var värst....  

Jag glömde ju självklart mina mediciner hemma, och var till slut tvungen att be om lite där. Oj oj oj, ska du ha det när du har fentanylplåster? Står det på din medicinlista? Det vet jag inte om jag kan fixa utan ordination. Det är starka grejor vet du. 

Nä???? Är det???? Det visste jag inte!!!!!   

Till slut fick jag lite av kvällsdosen iallafall, så jag klarade mej en stund. 

Mera väntan. 

Till slut, vid halv ett på natten kom han då till slut, gynläkaren.

Han såg snart vad felet var, eller vad han tror felet är. Han visste vad EDS var och hade stor respekt för vad den kan göra. Imponerande! och så han var noggrann. 

Det är cystan på min ena äggstock som har brustit, och läckt ut blod i bukhålan. Tarmarna reagerar väldigt starkt på det, även på normala människor, och ännu värre för mej som har EDS.

Skönt att veta vad det är, även om det inte finns någon quick fix för problemet. 

Kroppen tar hand om det själv. Man kan ta antiinflammatoriskt för att hjälpa, men eftersom jag får magsår så himla lätt så kan jag ju inte ta det.

Bara att ta min starka värktabletter och låta det värka ut. 

Ja så kan man ju tillbringa en lördagkväll i augusti!  

Men när jag kom hem halv två på natten och stängde av bilen stod jag en stund och bara njöt av den otroligt vackra stjärhimlen. Den är särskillt vacker när man bor på landet, eftersom man inte störs av något ljus. 

En fin avslutning på en skitkväll ändå alltså... 

Nu sitter jag här vid datorn en stund för att varva ner och låta smärtmedicinen göra lite nytta, innan jag ska gå och försöka sova en stund.

Långt inlägg ikväll, pust.

Kram på er!   

Magen vill inte vara sams med mej. Ingen större idè att försöka sova än. 

Vet inte hur mycket värktabletter jag vågar dra i mej. Inte bra att maskera smärtan för mycket heller, känner jag.

Men jag tror och hoppas på att det ska ge med sej. 

Fast jag ska erkänna att jag är lite nervös för vad det kan vara. Och hur mycket mitt fentanylplåster maskerar hur ont jag egentligen har. 

Ja ja, det ordnar sej nog.

Tänkte iaf göra en rabarberpaj imorgon till gästen/gästerna kommer. Det har jag lovat och det ska jag göra, om jag bara kan stå på benen. 

Ett annat projekt som måste göras är att introducera de små piplarssons till de stora kacklande sakerna.  

Ja, alltså flytta över kycklingarna till de stora hönsen och tuppen. Det är alltid lite nervöst att göra det. Man vet aldrig hur de stora ska reagera, de kan nämligen bli skitsura och attackera de där små.

Jag måste fixa så att de små har en liten fålla att vara i en dag eller så. Så de kan vänja sej gradvis.

Eller så kanske jag släpper ut dem bara och hoppas på det bästa.

Jag har gjort detta så många gånger och med så otroligt många kycklingar och har sett det mesta.

Det ska bli kul att få en vettig liten flock igen. Det har varit för lite med tre hönor och en tupp. Som mest hade jag över hundra.  

Det skulle aldrig kroppen klara av nu, men några vill jag ju ha. Jag betalar dottern för att mocka ut och hålla rent, för det klarar jag ju inte längre. Men plocka ägg och ge mat och vatten klarar jag än så länge, som tur är. Det är ju halva nöjet liksom.  

Ja det märks att klockan är mycket igen och att jag är lite såsig i skallen. Nu blev det visst en massa dravel igen.  

Nja, nu ska jag nog försöka få sömnen att komma till ögonen så jag får till ett par timmars sömn inatt iallafall.

Natti. 

Ibland undrar jag hur mycket jag tar in när jag rör mej i samhället... Jag skulle träffa några tjejer på ett fik i Motala idag. Jag flyttade till Motala 1989.... Jag satte mej på fel fik.... Det ska vara jag till det säger jag bara!!! Jag har till och med varit på det rätta fiket med en väninna en annan gång, och ändå blev det fel. Jag höll på att skämmas ihjäl. Inte nog med att jag hatar att vara "på stan", utan jag gjorde bort mej inför folk jag aldrig träffat förut. 

Tur är väl att de har samma sjukdom som jag och har en viss förståelse för det här med att skallen inte hänger med. Fast det är ändå skämmigt och jag gillar det inte...

Annars var jag för dålig för att ens starta datorn igår, och det hade ju lite med saken att göra. Missen idag alltså. 

Min nya medicin är bra, men den gör mej en smula avtrubbad. Jag är inte överförtjust i att köra bil när jag är sådan. Men nu gjorde jag det, och det gick ju bra, som vanligt. Jag har ju ändå kört ganska mycket bil de senaste 20 åren. Idag är det ju andra regler som gäller, sedan den röda triangeln togs bort. Idag får man avgöra själv hur man mår och vad man klarar av. Och jag avgjorde att jag skulle klara av det. 

Jag får välja hlet enkelt. Mycket smärta eller bomullssmärta... 

Jag väljer bomull.  

Idag vaknade jag efter tre timmar i sängen. Halv fem. På morgonen. Ryggen var helt i olag. Fy fanken säger jag bara. Jag har inte haft råd med massage de senaste 7 månaderna, och det känns nu kan jag tala om...

Men men, nu är det jobb som väntar. Ja, inte för mej då. Men maken och hans pappa och min pappa kör stenhårt nu. Det ska grävas och läggas plattor och göras en fin plats för husvagnen. En himla massa jobb. Och jag skulle så gärna vilja hjälpa till. Men inte då. Jag klarar inte ens av att ta hand om Lillen. Tur att dottern är hemma och kan hjälpa till.  

Fy vilket långt och trist inlägg det blev, men jag har ju samlat på mej sedan i förrgår.  

Smärtan i kroppen är nu svår. Jättejobbigt. Konstigt med den dosen jag har i kroppen just nu.

Men det blir nog bättre. Tror jag. Det är ju alltid en ny dag imorgon.      

Det är samma visa varje gång jag ska gå in på min blogg. Jag måste gå och kolla vad jag skrev sist. Men alltså hallå, jag är nog baske mej totalt senil!!!  

Jag menar, jag skrev ju igår, och jag skrev om saker som nyss hänt... Det är tur att jag skriver så här så jag vet vad jag gjorde igår och förra veckan, tror jag.  

Idag hade vi besök av en kär vän, som jag träffade på nätet för över ett år sedan. En så himla go tjej!! Jag är så tacksam över att jag kan få sådana här kontakter, för det blir väldigt ensamt när man går hemma, och har gjort i tretton år. Jag har några som stått ut, och är äkta vänner, men de är inte många.

Fast jag vill inte ha för många så klart, jag lägger hellre krut på dom jag har, det betyder så himla mycket!!! 

Jag har en vän som tog hand om huset när vi var borta med husvagnen. Henne har jag haft i många år nu, och hon ställer upp och ställer upp, hon är underbar!! Sådana vänner ska man vårda ömt, och jag hoppas jag gör det, för henne vill jag alltid ha nära.      

Sedan har jag skrivit förut  om hur tacksam jag är över mina nya vänner. Mina olyckssystrar. Vad skulle jag göra utan er? Vad gjorde jag innan jag hade er?   

Men men, jag har iallafall äntligen fått börja med ny medicin. Fentanylplåster. Jag satte på första idag och jag har stora förhoppningar att det ska göra nytta. Än så länge så, peppar peppar ta i trä (knackar mej i huvudet) det verkar vara positivt.  

Jag hoppas att en jämn dos ska hjälpa mej att hålla smärtnivån lite mer rimlig. Hoppas hoppas, för nu börjar det bli väldigt jobbigt för kropp och själ att ha så här ont hela tiden. Varje dag. Varje sekund. Hela tiden.... Jag förstår att kroppen tar stryk av det här, för fy attan säger jag bara.

Oj, det här blev visst längre än jag tänkt mej.  

Kram och ha det gott!         

Allt är konstigt nu..

Jag har de där huggen på höger sida igen, utöver den där värken på vänster sida under revbenen.

Plus att jag hade ont i bröstet hela dagen igår, och DET skrämmer mej kan jag tala om!!!

Jag som brukar ha jättesnabb puls i normala fall hade igår så otroligt långsam puls istället. Jättekonstigt. 

Idag har jag inte ont i bröstet och pulsen har återgått till nästan det "normala". Ja, det som är normalt för mej. Alltså en bra bit över hundra.

Skönt att det har gått över, men jag kan inte låta bli att undra väldigt över vad det var, och om det var farligt....

Aja, det ger sej nog en vacker dag, vare sej jag vill eller inte.  

Jag tror att det mest beror på att jag har så otroligt ont överhuvudtaget just nu, och har haft ett bra tag.

Jag ska ändra min smärtlindring, och hoppas på att det kommer hjälpa. För jobbigt är det. Verkligen.