Pratade med min husläkare idag. Han är otroligt bra och gör så gott han kan. 

Men landstinget i Östergötland sätter käppar i hjulet för honom, så det går ut över mej i slutänden.   

Det här med rullstol till exempel. Han får inte skriva remiss om det. Det enda han kan göra är att be AT komma hem och se hur jag har det och om jag ev skulle behöva några hjälpmedel. 

Men då får tydligen inte dom heller ge mej rullstol om inte de får remiss från specialist.

Som i det här fallet är en duktig och kompetent läkare som egentligen inte vill ha med EDS patienter att göra, eftersom han har annat som inriktning. 

Specialisten ska jag träffa på fredag, jag får samla kraft (var nu den ska komma ifrån) och klappa medhårs för att få den hjälp jag så vl behöver. Antar jag...  

Men de mesta av allt det andra jag tog upp med honom får jag hjälp med som tur är. Jag vill inte ta upp allt här i en öppen blogg, men jag får iaf hjälp.

Jag har nu höjt mina smärtmediciner, tyvärr. Det här i ryggen och nacken tar kål på mej, jag klarar inte mer. Då får jag bita i det sura äpplet och höja, och hoppas på att jag får rätt hjälp snart. 

Jag fick äntligen råd och tid till min massös idag!!! 

Jösses, det behövdes kan jag tala om!

Men det är ju så att när de krampande musklerna slappnar av runt alla överrörliga leder, så får kroppen en chock!! Så det var till att ta på alla ortoser jag hade, även bältet som drar åt jättehårt runt bäckenet. Jag har nämligen gjort det misstaget förut efter massage, när jag är avslappnad, och dragit på mej ryggskott.   

Men jag har klarat mej! 

Nu har det varit en kväll i soffläge, vill ta vara på denna känsla så länge jag kan.    

Ja den där lille killen jag har, som jag fick gå igenom så mycket för att få fram, han är bara helt enkelt underbar. (Oftast iaf hi hi)

Jag blev ju gravid när jag åt minipiller, och som jag ätit i flera år, då. Tydligen tog inte magslemhinnan upp dom längre, och det gör ju mej inte så förvånad med tanke på hur dåligt jag tar upp mediciner överhuvudtaget. 

Graviditeten var jättetuff, min kropp är inte ämnad att vara gravid kan jag tala om! Den ramlar sönder i flera delar, känns det som. Föda barn kan jag göra hur många ggr som helst, inga problem! Men det där med att vara gravid alltså... 

Jag låg inlagd så himla många ggr att jag tappade räkningen. Förvärkar från vecka 16, blödningar i floder och en moderkaka som låg bara 2 cm från hålet, ja ja. 

Men, som mina andra två kom han tidigt, tre veckor, och det är väl för väl det.  

Nog för att min kropp inte riktigt klarar av en liten just nu, och det har varit tufft, så ger han så otroligt mycket!!! Visst, han är i värsta trotsen just nu och är väl lite billig emellanåt, men det var någon mening med att få en sladdis, det känner jag i hela själen! (Mina andra är 19 och 14 år)

Sen är det med sorg i hjärtat jag lämnar honom på dagis varje dag, han är där 7 timmar per dag. Inte för att han på något sätt har det dåligt där, utan för att jag så gärna skulle vilja ha honom hemma lite mer. Mammas pojke ni vet.  

Han får ju också växa upp med en sjuk mamma, precis som dottern. (14 åringen). Jag har varit sjuk så jag har varit hemma sedan 1998. Tretton år... Efter två trafikolyckor blev kroppen som förbytt, utan att någon förstod varför. Nu vet jag ju, men i tretton år har jag undrat och undrat. Jag opererade mina glappande knän redan när jag var 13 och 17  år, så visst hade jag problem tidigare. Men dessa bilolyckor triggade igång det hela med buller och bång. 

Innan jobbade jag heltid ++++++. Hade två jobb och höll på med mina älskade hästar också. Ibland red jag 6 om dagen. Underbart och härligt och bäst och jaaaa, så otroligt sorgligt att jag inte kan mer.  

Hundarna är ju också ett jätteintresse som jag inte längre klarar av. Jag är utbildad testledare inom mentalbeskrivning, gick hela utbildningen för instruktör inom brukshundklubben, tävlat i spår, tränat massor.

Men nej, det går inte heller....

Tog jägarexamen och började skjuta på bana och jaga. Sen fick jag diskbråck i nacken på 2 nivåer som stelopererades, sen var det kört det också. Måste bygga om mina vapen som kostar massor, och det har jag ju säkert råd med på min pension....  Sen klarar inte min axel av rekylen särskilt bra heller.... Suck.

Sedan älskar jag mina promenader i min skog här hemma. Jag är en riktigt outdoor människa. Vandrat i fjällen många ggr, går gärna på Omberg, ett naturreservat här i närheten. Jag gick där senast i påskas, visst fick jag ont och hade problem, men det GICK!

Nu tar jag mej knappt till bilen vissa dagar, än mindre ut till skogen som är 700 meter bort. 

Så ja, visst är livet med EDS underbart ibland!! (Nu var jag ironisk igen.)

Nej vars, nu gäller det bara att hitta andra vägar att få glädje ifrån. Jag har ju hittat en vän med samma sjukdom som jag, hon är ovärderlig (gullemalin  ) 

Sen har jag ju mina få vänner som står ut med mej, precis som jag är. De är så värdefulla och betyder så mycket för mej. 

Jag får helt enkelt ha mina vänner som hobby.  

Undrar vad jag ska göra med dom? Några förslag? He he he he.

Detta blev visst långt och en massa trist historia om mitt liv, men det kanske kan vara trevligt att veta att jag hade ett liv innan min EDS blommade ut helt.  

Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Jag tror inte jag har skrivit om detta förut här, jag minns inte riktigt. (Minnet är ju bra men kort, har vi ju konstaterat he he)

Jag är ju opererad fem ggr i vänster handled, som nu är helt stelopererad. Både själva handleden som jag varken kan vrida på eller böja, och tummen som jag inte kan röra, utom den yttersta leden.

Vid första op så lagades bara det ledband (triangulärligamentet) om hade slitits av i mina två trafikolyckor. En relativt enkel op som brukar läka fint, utan problem. 

Men, jag hade ingen diagnos då, även om jag visste att jag hade problem med mina leder som ingen visste vad det berodde på. 

Den operationen var början till flera år med grava nervsmärtor i handleden, som bekant är nästintill omöjliga att behandla och få bort. 

Själva behandlingen får jag skriva om en annan dag, jag har lite för ont för att orka med det idag, men lite kort bara....

Under den första op så såg han att mina leder var fula med artros, det lilla han kunde se då, så vi visste ju att det nog inte skulle hjälpa.

Men denna smärta, ja, den är som att ha tandvärk av värsta sorten dygnet runt. Varje minut, varje sekund. 

Efter op nr fyra fick jag komma till smärtenheten. (Samma som nu inte vill ha med mej att göra, för att jag är missbrukare, som de kallar mej för  )

Tja, för att korta ner detta för tillfället, så ville jag bara säga att smärtan jag nu känner i mina ben, liknar den smärtan jag hade i handleden, nästan precis.... Morr... Vill inte... 

Nervsmärta kan man jämföra med fantomsmärtor efter amputation, det är nerverna som skickar falska signaler till hjärnan, smärta som inte finns just där, kan man säga. 

Aj aj, nu kan jag inte skriva mer.

Kram på er, vi hörs en annan gång!!  

Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?   

Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!       

Kroppen är det. Fascinerande.

Jag gick från att vara på ca 6 på smärtskalan (den går från 1-10 där 10 är värst) till dryga 9 på en halvtimma.  

Som vanligt har jag gjort lite väl mycket idag men kära nån...  

Huset börjar se förfärligt ut, min älskade make har fullt sjå att sköta sitt heltidsjobb och sedan ta hand om Lillen när han kommer hem. (Han är en handfull, jag lovar!!! )

Sen har man ju inte någon superekonomi så min kära bil/lastbilsmekaniker till make får ju ta hand om allt det tekniska också.

När jag legat inlagd länge har han fått ta hand om allt och då insett hur mycket jag faktiskt gör, som han så finurligt talat om för mej med en stor puss.    

Fast nu har jag ångest över hur lite jag kan göra per dag.

Jag försöker dela upp allt man måste göra i små, små omgångar. För jag vill  kunna göra allt det där. 

Jag tar en liten del av ett rum på en dag, ibland, och det räcker. Oftast kan jag inte ens det.

Visst finns det hjälp att få, har jag förstått, men jag är inte där än. Jag vill inte ha främlingar i mitt hus som städar.

Och mina vänner skulle jag aldrig våga fråga, hur mycket jag än älskar dom. De skulle absolut hjälpa mej, det vet jag, men alltså, be om den hjälpen sitter långt inne. Så långt inne att det inte ens existerar. 

Hm, nu blev det det gamla vanliga dravlet så här på nattakvisten, att jag aldrig ger mej! 

Fast det så klart, nu har jag en blogg som handlar om min sjukdom, och det är ju den som gör att hjärnan snurrar så här. Så det är ju bara att skriva så tangenterna ryker va?  

Nävars, skämt åsido, för ett skämt är det ju inte, även om jag gillar att skämta om saken. Jag måste verkligen inse hur sjuk jag är. Undrar hur jag ska komma dit?

Någon idè? Slå mej själv med något hårt i skallen? 

Det är tur att jag har mina nyfunna vänner  med samma sjukdom (och mina "gamla" också såklart ) så jag har folk att bolla med, och en del har jag till och med haft privilegiet att få hjälpa. Underbar boost för egot kan jag tala om!