Jag äter väldigt strikt helt mjölk fritt och glutenfritt. Inte en gnutta. 

Och det funkar! Eller, jo, jag har inte lika ont i magen längre, även om jag går ner i vikt. 

Jag tror att operationen 28 december gjorde att hela systemet sa ifrån. Det var redan i olag, och sen när tarmarna stördes av operationen och var "ur spel" i flera dagar, så tog dom semester tror jag.

Det är nog därför jag fortfarande går ner i vikt. Mitt BMI börjar bli i lägsta laget nu. Jag får inte i mej tillräckligt med kalorier per dag, så enkelt är det. 400-600 om dagen är för lite. Bra dagar kan jag komma upp till 900, men de dagarna kommer sällan.

Jag hoppas det vänder snart. Gastron imorgon kanske ger något svar, men det tror jag inte. Jag tror det är en överkänslighet mot födoämnen, som gör att tarmen är i olag.

En massa läkemedel på det. Det vore ju konstigt om inte tarmen sa ifrån.

Såret är nu en månad gammalt, och det såsar och luktar illa fortfarande. Det är två ställen som krånglar. Jag har aldrig tolererat främmande saker i min kropp, och jag tror (ja, tror igen) att det är de inre stygnen som kroppen inte kan ta hand om. Så det ordnar sej nog det också. Till slut.

Japp, när jag orkar ska jag rekommendera lite god mat man kan äta när man måste äta gluten och mjölkfritt, för det finns mycket gott. (Fast jag äter för lite)

Ha det gott! 

Gamla tankesätt och omoderna produkter, som skadar människor, djur och miljö. DET stör mej!!!!

Nu är det folk som råder andra att använda klorin på sina toaletter hemma!!!! Jösses alltså. Blir galen... Till och med folk som sitter framför Google i timmar och söker, är beredda att använda klorin och liknande hemma på toan, bara för att någon säger att man får maginfluensa av det som finns där.... Gaghhhhhhhhhhhhhh.

Har väl inte  så mycket med EDS att göra, men absolut med människokrooppen att göra!!!!

Om ni bara visste vad dessa  produkter skadar både er och miljön!!! Till och med ångorna från klorin som används i toaletten hamnar i dej, särskilt om du är kvinna, men finfina slemhinnor som kommer närmast ångorna varje gång man sätter sej på toan. Upp till 60% av gifterna hamnar snart i dina njurar. Trevligt va? 

Själv gör jag rent med levande mikroorganismer, som "äter" det som är "farligt", eller snarare allt organsikt. Om alla gjorde det skulle naturen jubla!!!

Så, nu fick jag det sagt... Det var uppe på ett forum jag är med i, men jag vågade inte säga något där, det har varit lite, hm, turbulent där på sistone.... De får väl fortsätta förgifta sej om de vill....

Jag la ett inlägg där häromdagen, där jag försökte få folk att förstå att jag bryr mej om deras hälsa.(Annat ämne) De flesta var tacksamma och alla kramar var goda för själen, men sen är det alltid någon/några som ska läsa mellan rader och tolka in fel, och bli arga... 

Ja ja, old news...

Nu till denna dag.

Just nu har jag mer ont än vanligt, men det är faktiskt helt okej. För jag vet vad jag har gjort, och det var så himla gott för själen!!! Jag gick en liten sväng ut i min skog. Eller, tja, vad  man nu ska kalla det för... Gå, linka, halta, släpa sej fram....

Jag gick en sväng som för åtta månader sen tog mej ca 8 minuter (fram och tillbaka). Det tog mej idag nästan 45 minuter. 

Men det gööööör inget!!! Själen jublade!!!!   Hundarna skötte sej exemplariskt, skönt. 

Men nu förbererder jag mej mentalt för sövningen imorgon. Jag är inte ett dugg nervös för själva sövningen, utan för vad som händer i denna instabila kropp när jag är i total avslappning. Det krävs att personalen som hanterar mej när jag är sövd, hanterar mej helt rätt. 

Jag har några gånger vaknat med vansinnig ryggskott. Det är inte okej,när man har sagt till innan. 

Nu måste jag ligga på vänster sida också, jag har inte legat på någon sida alls på flera år, på grund av min rygg och mitt bäcken. Jag ligger BARA på rygg. Med fötterna högt, böjda ben och lite vinkel på ryggen. 

Nu har jag ju kröken på ryggen och mitt snedda bäcken. DET gör mej nervös... Jag VILL inte vakna med värre rygg....

Men det ordnar sej nog. Det gör det. Jag måste tro det. 

Detta blir sövning nummer 17, om jag räknat rätt. Möjligen 18. (Inte så många alltså)Allt är ordnat med hundar och barn imorgon, så jag kan ta det lugnt. Taxin kommer och hämtar mej och rullstolen på en bra tid. (Det är inte självklart med sjukresor) Sen ordnar sej nog resten.

Ha en fin torsdag nu, och ta hand om er.  

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 

Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....

Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 

Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...

Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...

Ja ja, nu dag imorgon. 

Gonatt vänner och läsare.   

Ja ibland blir jag förvånad själv över hu många nya fenomen som kroppen kan bjuda på. På så kort tid. 

Jag fick ju mer problem med ryggen förra året (har haft problem med ryggen i många år), röntgen visar kotförskjutningar i hela ländryggen, varav en buktar bakåt. Buktande diskar i hela ryggen och så. Jag har ju problem med känselbortfall och lite blåsproblem, svag i höger ben.

Nu har höger ben börjat bli totalt lealöst när jag suttit för länge, särskilt i bilen. Jag får lyfta det för hand liksom. Vansinnigt frustrerande. 

Men samtidigt fascinerande, hur kroppen kan göra så? Rasa, del efter del, eller vad man ska kalla det för.

Sen häromdagen har jag också fått jätteont i käken. Har aldrig haft det förut, sitter på höger sida och började i örat(eh?). När det gör riktigt ont kan jag inte bita ihop, för underkäken sitter för långt fram. Hur i hela friden kan det gå till? Och varför är det alltid bättre på morgonen, och riktigt illa på kvällen? 

Jo jag har Googlat, men det resultatet vill jag inte ens fundera över. 

Tja den här kroppen alltså, fascinerande.   

Jag fick ju till slut en rullstol, efter flera månader...

Det är en Panthera Swing. 

Hm, ursäkta röran i bakgrunden, men så ser det alltid ut hemma hos oss.  

Den väger lite drygt tio kilo, alltså ganska lätt. Inte för att jag får in den i bilen för egen handkraft, men den är faktiskt lätt att köra.

Ja, allt är ju relativt, så jag kan ju inte köra den i minsta uppförsbacke, på kullersten, över för höga kanter osv, men i affärer och släta golv går det "bra".

Mina händer klarar inte detta, så mycket kan jag säga. Men jag ska ju inte gnälla, jag FICK ju en till slut jue!

Ja ja, så kan det gå när inte haspen är på.   

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....

Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 

Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 

Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...

Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?

Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 

Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....

Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....

Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  

Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 

Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.

Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet. 

Skulle vilja vara känslig för läkemedel. I alla fall vissa dagar.

EDS gör ju det med en del, antingen är man känslig, eller så tål man hur mycket som helst.

Jag är den där som tål hur mycket som helst, och får ta väldigt mycket för att bli hjälpt....

Så jag hoppas jag får sova en smula inatt, trots smärta.

Önskar er en god natt också, hoppas ni får en fin söndag. 

Ja, den jag ska ha nu i fyra till sex månader framöver, inför steloperation av vridrörelsen i handleden, den ser ut så här:

Den är inte särskilt bekväm, jag får givetvis blåsor och sår under, på vissa ställen, där det råkar sticka ut lite från underarmen....

Men lite Compeed på det så ordnar det sej. Maken hjälpte mej att värma den (den är i hårdplast) och trycka ut lite där jag har mina knölar.

Jag har en tunn bomullsstrumpa under, den ska sitta hårt, eftersom den ska låsa rörelsen helt. Den låser ju också förmågan att böja handleden, och den operationen ska jag försöka vänta på så länge som möjligt, men var tvungen att låsa den också för att kunna ha en fungerande skena.

Jag hade likadan på vänster underarm innan jag stelopererade den, och det var jobbigt. Men jag kan tala om att det detta slår förra gången med hästlängder!!!

Jag har ju en vänster arm som jag i stort sett inte har någon nytta av. Att nu ha två som är lika obrukbara är, ja, skit, rent ut sagt.... Svårt. Det gör ont. Armbåge, axel och nacke tar stryk. 

Fast man vänjer sej ju. Det gör armbåge, axel och nacke också skulle jag tro. 

Fast jag får köra rullstolen med stelopererad tumme och pekfinger med vänster hand, och nu en stel höger hand. Fattar inte hur de har tänkt sej att jag ska kunna göra det i längden liksom? 

Ni kan inte förstå hur det känns att köra med vänstern... Det som fortfarande är rörligt där, är ju glappt, så när jag kör så glider det i sidled.... Undra hur nyttigt det är? 

Ja ja, det var en massa gnäll om den. Tssss.  

Nu är visst klockan halv två på natten, hoppsan!

Måste nog tyvärr ta lite mera smärtstillande innan jag kan fundera på att sova. Det snöar så fint här nu, jag hoppas det ligger ett fint snötäcke till imorgon bitti.