Pratade med min husläkare idag. Han är otroligt bra och gör så gott han kan. 

Men landstinget i Östergötland sätter käppar i hjulet för honom, så det går ut över mej i slutänden.   

Det här med rullstol till exempel. Han får inte skriva remiss om det. Det enda han kan göra är att be AT komma hem och se hur jag har det och om jag ev skulle behöva några hjälpmedel. 

Men då får tydligen inte dom heller ge mej rullstol om inte de får remiss från specialist.

Som i det här fallet är en duktig och kompetent läkare som egentligen inte vill ha med EDS patienter att göra, eftersom han har annat som inriktning. 

Specialisten ska jag träffa på fredag, jag får samla kraft (var nu den ska komma ifrån) och klappa medhårs för att få den hjälp jag så vl behöver. Antar jag...  

Men de mesta av allt det andra jag tog upp med honom får jag hjälp med som tur är. Jag vill inte ta upp allt här i en öppen blogg, men jag får iaf hjälp.

Jag har nu höjt mina smärtmediciner, tyvärr. Det här i ryggen och nacken tar kål på mej, jag klarar inte mer. Då får jag bita i det sura äpplet och höja, och hoppas på att jag får rätt hjälp snart. 

Jag fick äntligen råd och tid till min massös idag!!! 

Jösses, det behövdes kan jag tala om!

Men det är ju så att när de krampande musklerna slappnar av runt alla överrörliga leder, så får kroppen en chock!! Så det var till att ta på alla ortoser jag hade, även bältet som drar åt jättehårt runt bäckenet. Jag har nämligen gjort det misstaget förut efter massage, när jag är avslappnad, och dragit på mej ryggskott.   

Men jag har klarat mej! 

Nu har det varit en kväll i soffläge, vill ta vara på denna känsla så länge jag kan.    

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?   

Fast det inte är mitt i natten, så sitter jag här och funderar.  

Funderar på det här.

(Googlad bild)

Tänk om.... Tänk....

Men, samtidigt så.... Vågar knappt tänka klart tanken på något sätt.

Det är nog ändå den bästa lösningen för mej, om kroppen ska hålla. Alltså, hålla i några extra år.

Jag kan i vilket fall som helst inte hålla på som jag gör nu. Jag är tyvärr en sådan människa som funkar lite snett.  

Ju ondare jag får, desto mer kör jag på.  Det är ju redan "för sent" på något sätt.

Jag vet att det är fel, men jag har så svårt att tänka om!!

Jag lämnar inte kroppen någon chans att återhämta sej, och nu har det gått så långt att jag vet att det kommer ta otroligt lång tid den här gången.

Men jag blir så frustrerad när jag är som en fånge i mitt eget hem. Jag kan inte följa med familjen på något alls längre, knappt. En sån där rulle att skjuta på skulle vara guld. Till att börja med iaf.

Här ute skulle jag kunna lära en av hundarna att dra den åt mej, eftersom jag inte kan få den att gå framåt själv, med mina handleder, armbågar och axlar som är så trasiga.

Men tänk om jag inte får någon? Det känns som remissen som HL ska skriva betyder väldigt mycket. Hur han skriver och vad han skriver. Det verkar stramt inom landstinget... Hade jag 20 000 kronor till övers (asg) så hade jag köpt en vanlig rulle och en scooter själv.

Men med min månadsinkomst, som "pensionär" sedan tio år tillbaka, går inte det helt enkelt. 

Tja, vad tycker ni? Ska jag skicka info till min HL så han får mer kött på benen när det gäller vår återhämtning? (Vi med EDS) Fast jag vet inte, han vill gärna höra det istället, han är en väldigt bra lyssnare och han är en av de få som tror på vad man säger.  

Hm, ja, tänk vilka funderingar man kan ha en söndags eftermiddag.    

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig. 

Nu har det blivit lite för bra känner jag.

Dagen började med besök på ortopedtekniska för utprovning av knäledsortos. Det gick ju bra, förutom att jag blev stoppad av polisen, när jag skulle svänga in och parkera i stor sett.   Tio minuter kvar till jag skulle vara där, och då står polisen där och vinkar...  

Det var som tur var bara att blåsa och visa körkort, så det var ju lugnt, men attan att jag blev stressad!!!

Jag är ingen människa som tål så värst mycket stress, särskilt inte när jag ska till någon, som då får vänta.

Jag ska ta kort på ortosen och lägga ut här, så ni får se hur den ser ut. Jag hade likadana för elva år sedan. (De är utslitna nu, konstigt va? )

Nu kan jag äntligen gå i nerförsbackar igen!! Det skyddar nämligen knät från att glida framåt, plus att det är skenor på varje sida, som hjälper mej när jag viker knät åt fel håll.

Nu ska jag "bara" få en remiss till nästa knä också. Läkaren som skrev denna remiss sa ju att han bara skriver en remiss, eftersom de är så dyra och jag säkert inte kommer använda den ändå....   Läkare kan verkligen kläcka ur sej vad som helst...

Fick även prova ortoser för fotlederna, så jag vet vad jag ska be om när jag träffar läkaren för mina fötter, den 9 sept. Himla trevlig kille där på ortopedtekninska.      

Jag tänkte skriva om resten av dagen också, men det får nog vänta, för nu har jag för ont. De här två dagarna har varit otroligt roliga, intressanta och upplyftande, med träning och olika besök, men det tar knäcken på mej.