Jag tänkte att jag skulla göra en del idag. 

Fick jag något gjort då? Jaa, lite, men den där kroppen satte ju stopp igen. 

Det där knät blir bara sämre, och mina mörka stunder säger jag till mej själv att det är för att jag tänkt vandra i fjällen i sommar.  

Ja, vandra à là EDS alltså. Men ändå, fjällen!!!

Det kommer inte att gå, det har jag insett nu. Men åh vad jag blir ledsen på alltihop. Jädra kropp.....

Jag har ju haft problem med sömnen i flera år, men sedan vi köpte elevations sängar så har det blivit så himla mycket bättre!! Jag ligger/halvsitter men benen i vädret, jätteskönt!

Men de senaste veckorna har det inte riktigt hjälpt. Det gör ont. Typ överallt. Ändå tar jag en himla massa mediciner. Morfin, panodil, Paraflex m.m

Vad är det för kropp man har egentligen?

Men familjen gör ju att man håller näsan ovan vattenytan, trots allt. En kram från dottern. Lite bus från Lillen. Nu fattas bara ett telefonsamtal från min stora son också, men han är ju för gammal för att ringa mamma.  

Jag skulle ha gjort lite hundvård redan i söndags, men jag har inte klarat det än. Det får vänta. Fast jag mår dåligt över att de behöver klippas och ansas. Men det är ju mest skönhetsgrejor då, de mår ju inte dåligt. 

Suck. Jag suckar oavbrutet nu känner jag. Det är tungt nu, och jag känner mej uppgiven. 

Jag vill kunna skriva om glada sker i bloggen. Tänk om folk tröttnar på att läsa när det bara är gnäll hela tiden? Det här är ju mitt andningshål. Allt stöd jag får, alla goa människor jag har kommit i kontakt med. Tänk om ni försvinner om jag bara mår skit hela tiden? 

Asch, ja ni hör ju hur nere jag är... Tur att det är en ny dag imorgon, som jag kan fylla med positiva saker! 

Kram på er!!!   

Just nu är jag ledsen. Riktigt ledsen...

Och lite arg.

Jag är ganska tuff så där, men ibland så....

Sjukdomen kommer sätta stopp för sommarens semesterplaner. Nästan garanterat. 

Det gör mej väldigt ledsen. Tänk att ens kropp kan göra så ont, och motarbeta en så pass va? Just nu vet jag inte riktigt vad som händer.

Jag är en riktig kontrollfreak, och gillar inte att inte ha koll. Nu har jag ingen koll alls. 

Kroppen gör saker hela tiden nu, som tar mej med överraskning. 

Fötterna svullnar, både åt sidorna och uppe på. 

Ryggen gör saker som den aldrig gjort förut. Det värker hela tiden och i hela ryggen

Vänster armbåge är helt fel, och vänster (halva) hand sover konstant. 

Det ploppar upp nya saker hela tiden!!

Hjärtat slår volter, det hugger både här och där, njurarna gör så ont ibland att svetten börjar rinna. 

Vad är det som händer? Det mesta av detta är nytt, som lagt sej på allt det andra...

Jag är inte en nervös människa av naturen, jag tar det mesta med lugn. Men det här börjar göra mej en smula nervös. 

Måste nog meditera lite ikväll tror jag, lugna ner mej. 

Kropp och själ står ju varandra så nära, jag kan ju försöka få det ena att må skapligt, när det andra mår skit kanske?  

Min vänstra hand är den på bilderna i förra inlägget.

Tyvärr ser ju höger likadan ut som vänstern gjorde innan operation, men är inte opererad ännu. Jag hoppas med hela mitt hjärta att jag slipper operera den, för det är tillräckligt svårt att klara vardagen med den vänstra som den är... 

Jag är "beordrad" att använda min handledsortos, men jag fuskar lite med den måste jag erkänna.

Både det att det syns att man är sjuk då, och att det är svårt  med två stela händer. Även om höger då är tillfälligt stel. 

Jag ska träffa min handkirurg i höst igen. Vi vill verkligen inte steloperera höger också, men samtidigt är det svårt att ha den som den är nu. Det gör riktigt ont. Ben mot ben är inte skönt. Iinget brosk kvar och ledbanden för långa. 

Ja ja, det finns alltid någon som har det värre, som så många säger åt mej, hela tiden. 

  Den här är opererad fem gånger. Jag har ingen handled och saknar två tumleder. 

Ingen handled ja, vad menar jag med det? Jo, själva leden finns inte. Jag kan inte böja och inte vrida. För den finns inte.

Jag hade så grav artros att det var kört. 

Likaså med tummen. Tumleden närmast handleden och nästa led är också stelopererade, jag kan fortfarande röra översta leden, men det är allt. 

Fingrarna kan jag röra, men de blir stadigt sämre. Det är ju så med vår sjukdom, tar man bort en led så går smärtan och artrosen över till nästa. Så armbågen och axeln är nu riktigt illa också. 

Om någon undrar över svullnaden över "snusgropen", så har jag en kronisk inflammation där. Har haft i flera år. 

Kommer fler bilder senare, orkar inte mer nu bara. 

Ha det!!  

Ja, jag har alltså fel på alla leder, den enda som inte har gett mej några problem än är vänster höft. 

Om jag börjar längst ner, med fötterna, så har jag klarat mej länge från att ha problem med dem, men de senaste två åren har det gått utför för dem också. 

De gör ont och är svullna till och från. Jag har inte sökt för det än, men jag måste göra det snart, eftersom jag börjar få svårt att gå och få på mej skorna. 

Det vore en stor sorg för mej om jag inte kan gå ordentligt, eftersom promenader är det enda jag klarar av, som träning. 

Jag har opererat båda mina knän, det gjorde jag när jag var i tonåren. De är väldigt glappa, och det som gjordes då, var en lateral release, mina knäskålar var alltså sneda, så musklerna möblerades om så att knäskålarna gled i rätt riktning. 

Nu har jag svår artros i båda, men jag hoppas att jag klarar mej länge än. De byter inte knäleder på så unga som mig....

Höfterna då. Ja, vänster har jag som sagt inga problem med, eller i varje fall väldigt lite. 

Höger höft är trist och gör ont den också. Jag har haft riktigt illa foglossning under alla mina tre graviditeter, och det har gjort mej ganska sned, och det tar på höfterna tyvärr. 

Så, ryggen då. Ja, den ni... Alltid ont, mest i svanken, och jag får ryggskott av ingenting, eftersom kortorna är överrörliga. Jag lider av ischias, nerven hamnar i kläm väldigt lätt, även om jag har stunder då det är helt okej. 

Nacken, ja den är opererad i maj 2010. Jag fick diskbråck på två nivåer. Av att sova... Så den är stelopererad på två nivåer, och då fick jag ju sämre rörlighet.

Sedan har jag en whiplashskada efter två ganska svåra trafikolyckor. Jag kan inte rekommendera att smälla med bilen när man har en sådan här sjukdom....   

Höger axel är opererad två gånger. Först tog jag bort slemsäcken. Den går sönder eftersom axeln är så glapp, att själva leden slår i slemsäcken hela tiden. Då blir den kroniskt inflammerad. Bara att ta bort.  

Andra operationen togs bicepssenan av och skruvades fast på rätt ställe igen, eftersom den hoppade ur sitt läge hela tiden.

Vänster axel väntar på samma behandling, men jag väntar gärna så länge som möjligt.

Handlederna är mitt största problem. Vänster handled är helt stelopererad. Alltså kan jag inte varken vrida eller böja på den, plus att tummen är helt stel, förutom översta leden. Den är opererad 5 gånger, i olika steg.

Nu är jag nästan helt smärtfri i den, men till ett mycket högt pris.  

Nehej, nu klarar jag inte att skriva mer, fortsätter imorgon!!