I mitten på oktober vägde jag 85 kilo, jag var alltså lite överviktig. (Är 173 cm lång) 

Då fick jag ont i magen, varje gång jag åt. Och jag menar ont. På riktigt. 

Sökte vård. Blev (som vanligt) inte färdigutredd, och blev sedan släppt. 

Det blev inte bättre, snarare tvärtom, så jag sökte igen, fick remiss till mag /tarm. De ansåg det inte akut, överhuvudtaget, fast jag då hade gått ner 12 kg på fyra veckor. Och hade ont. På riktigt. 

Fick en tid fyra veckor senare. (Förra veckan) 

Då hade jag gått ner 19 kg. Fick ta blodprover, uppsatt på väntelista för gastro och CT buk. Ska få träffa dietist för att få hjälp med näringsdrycker. 

Får tid till dietist i början på januari. Yey!!! 

Vägde igår 63 kg. 

Lite galet.

Livet är en dans på rosor. Typ. 

Tillägg: Jag har gått från ett BMI på 28.4 till ett BMI på 21.....

Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Japp, nu blir det bloggpaus några dagar.

Ska läggas in imorgon för operation, och jag brukar inte vara så där himla pigg några dagar efter. 

Sen verkar det som om min uppkoppling funkar mindre bra på sjukhuset. (!!!!) Ja ja, det är som det är, och jag kommer nog inte ha så mycket vettigt att skriva heller.  

Var på mag/tarm idag, och blev väl inte så mycket klokare egentligen, men det ska väl utredas nu. Så jag kanske får reda varför jag inte kan äta. Jag går ju stadigt ner i vikt fortfarande.

Men, som läkaren sa, med det lilla jag får i mej så är det naturligt att gå ner i vikt. Nu får jag ju ofrivillig tarmvila något dygn, så det kanske blir bättre, vem vet?

Så ha nu en fin helg, njut i fulla drag av snön, om ni har någon. Försök att inte ondgöra er för mycket över vädret nu bara, himla onödigt att elda upp sej över saker man inte kan påverka, sen bor vi i Sverige och det är DECEMBER!!!!!!!!!!!!!!

Här snöar det för fullt nu, precis som det ska (i december), så jag hoppas jag har ett fint vitt täcke ute när taxin hämtar mej klockan 06.20 (Okristligt tidigt   )

Ska vara på avdelningen klockan kvart över sju. Sen vet ingen när det bli av, jag brukar alltid ha turen att komma in efter lunch.  

Kram på er nu, ta hand om er.     

När jag träffade den där EDS läkaren första gången (han som dumpat alla med EDS nu) så sa han åt mej att jag var tjock. 

Visst, jag vet sa jag, men det är inte så lätt att gå ner i vikt när man äter mediciner och kroppen inte fungerar som den ska och man inte kan röra på sej som förut. 

Asch, sa han, det är bara att äta mindre än man förbränner säger han då. 

Jo jo, det vet väl jag också, är inte helt korkad...

Har man fel på sköldkörteln och är obehandlad för detta kan man gå upp i vikt hur lite man än äter, det är ju i stort sett det enda. 

Men nu har jag inte fel på den, så ja, jag var tjock. 

Nu sedan magen började bråka för två månader sedan har jag gått från ett BMI på 28, till ett BMI på knappt 22. 18 kilo ner på två månader. 

Så visst, han har ju rätt, äter man mindre än man förbränner så går man ner i vikt, även om man inte kan röra på sej.

Nu har jag gått från fetto till normalviktig. Jag får väl glädjas åt det då, och fortsätta med bara dryck som jag gör. Gilla läget. 

Bara lite, lite trist att inte få äta något på julbordet i år. Inte för jag äter så mycket annars, men lite vill jag ju ha. Men det är inte värt det.

Så god jul då, kära sjukvård.