Ja, den jag ska ha nu i fyra till sex månader framöver, inför steloperation av vridrörelsen i handleden, den ser ut så här:

Den är inte särskilt bekväm, jag får givetvis blåsor och sår under, på vissa ställen, där det råkar sticka ut lite från underarmen....

Men lite Compeed på det så ordnar det sej. Maken hjälpte mej att värma den (den är i hårdplast) och trycka ut lite där jag har mina knölar.

Jag har en tunn bomullsstrumpa under, den ska sitta hårt, eftersom den ska låsa rörelsen helt. Den låser ju också förmågan att böja handleden, och den operationen ska jag försöka vänta på så länge som möjligt, men var tvungen att låsa den också för att kunna ha en fungerande skena.

Jag hade likadan på vänster underarm innan jag stelopererade den, och det var jobbigt. Men jag kan tala om att det detta slår förra gången med hästlängder!!!

Jag har ju en vänster arm som jag i stort sett inte har någon nytta av. Att nu ha två som är lika obrukbara är, ja, skit, rent ut sagt.... Svårt. Det gör ont. Armbåge, axel och nacke tar stryk. 

Fast man vänjer sej ju. Det gör armbåge, axel och nacke också skulle jag tro. 

Fast jag får köra rullstolen med stelopererad tumme och pekfinger med vänster hand, och nu en stel höger hand. Fattar inte hur de har tänkt sej att jag ska kunna göra det i längden liksom? 

Ni kan inte förstå hur det känns att köra med vänstern... Det som fortfarande är rörligt där, är ju glappt, så när jag kör så glider det i sidled.... Undra hur nyttigt det är? 

Ja ja, det var en massa gnäll om den. Tssss.  

Nu är visst klockan halv två på natten, hoppsan!

Måste nog tyvärr ta lite mera smärtstillande innan jag kan fundera på att sova. Det snöar så fint här nu, jag hoppas det ligger ett fint snötäcke till imorgon bitti.    

Ja, förlåt till er vars bloggar jag följer. 

Jag läser, men orkar inte kommentera....

Jag vet ju hur underbart det är med kommentarer. Även om man ser hur många som har varit och hälsat på, så är det ju alltid skönt med kommentarer. 

Jag orkar helt enkelt inte. Sitter mest och surfar på mobilen, för jag orkar inte öppna datorn heller... Då är det väldigt svårt att läsa vissa bloggar, och väldigt krångligt att kommentera. 

FB sen då.... Jösses.

Jag uppdaterar sällan min FB.

Sen har jag varit lite aktiv på forum och så, men tycker inte jag tillför något alls, så det har jag slutat med. 

Slutsats:

Jag har blivit otroligt TRIST!!!!!

Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.

Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....

Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.

Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 

Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.

Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....

Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Kunde inte låta bli.

Var tvungen att smaka lite på svärmors underbara ärtsoppa...

Inte smart.

Inte smart alls.   

Tänk vad man lägger ut i det offentliga egentligen? Hi hi. 

Nu fattas väl bara fäg och konstistens. Tihi. 

Jag läser ju alltid igenom mina inlägg, några gånger. Är ju en smula, nej, väldigt mycket, trög när det gäller att ta in text, nu för tiden. 

Så jag läser många gånger. Kronisk smärta tar ut sin rätt. Skallen är inte vad den varit.   

Ja. Jag erkänner. Det känns olustigt.

Hela den här kommande veckan känns konstig. 

Imorgon är det tarmrensning som gäller. Alltså klar flytande föda hela dagen, ihop med laxerande.

Sedan äter jag ju penicillin sedan i onsdags också. Som då inte kommer göra nytta imorgon heller. Hmmmm.

Såååå. Fasta hela dagen imorgon. Röntgen på tisdag fm. Sedan hinner jag nog med två proteindrinkar, om jag har tur. 

Sedan fasta igen inför operation på onsdag. 

Jag bara hoppas att kroppen pallar med. Att den orkar. Nu gnäller jag igen. Förlåt. Men jag bara undrar hur mycket kroppen klarar av? 

Det går säkert bra. Säkert.

Vet inte hur många som har sagt nu att det säkert kommer gå bra. "Du är säkert hemma på nyårsafton" "Det är inga problem, det ordnar sej"

Jo. Visst. Vi säger väl det. 

Jag är bara trött på allt just nu. Eller trött. Punkt. 

Väntar på att det ska vara över. Det är ingen liten operation, särsklilt inte på en med EDS. 

Men visst. Vi säger väl det. Det är en liten pluttig operation, utan risk. Suck. 

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

Ja, fast jag inte gillar att vara bland folk, så skulle jag vilja åka till stan och gå lite i affärerna nu när snart är jul. 

Men min rullstol har inte visat sej än. Jag vet att den har kommit, men jag har inte fått komma och hämta den. 

Jag har en transportrulle, men det är så trist att inte kunna vinkla den själv när man är ute, och titta på det man vill. 

Ja ja, aldrig är man nöjd. 

Har också lyckats bli rejält förkyld, och jag hoppas VERKLIGEN att det går över till jag ska opereras, annars blir det ju inget... Men det borde det göra.... Fast, med min tur.... 

Idag har det regnat hela dagen, och det övergick förut i snöblandat regn, och nu snöar det. Fast det lägger sej ju inte på lervällingen här, tyvärr. Jag skulle tycka det vore så skönt om det la sej lite snö, det blir så ljust och fint. 

Jag mår inte så bra, ska jag erkänna. Jag tror näringsbristen börjar ta ut sin rätt. Jag försöker få i mej, men det går bara inte! Jag orkar inte ha ont i magen också. 

Ja ja, lördag är det, myskväll med familjen står på agendan.