Jösses ja, vad tiden springer fram ibland.  

Idag fick jag tokrycket och städade hallen. Jag brukar få sådana när jag haft riktigt ont ett tag.

Vet inte om ni andra med EDS funkar så, men jag kan få totalt fnatt när jag har så där ont och bara börja städa eller något annat jag inte borde göra. Vet inte varför, men det känns som det ändå gått åt hel**** så det kvittar ju om jag gör lite till...

Fel. Jag vet. Men det känns skönt när det är klart, ändå.  

Ja ja, lite knäpp får man väl vara, tror jag.  

Idag hade vi besök här, lite gillbesök av en familj som är så underbara!!! En sådan där familj som sprider glädje och positiv energi. Det är bara att tanka, liksom.  Glupp glupp glupp och åh vad gott det är!  

Annars är det samma gamla visa här tyvärr. Ingen positiv energi kommer härifrån just nu tyvärr. Veckans bravader tar ut sin rätt. Hur roligt det än har varit så måste jag snart komma till insikt över hur dålig jag faktiskt blivit de senaste åren. Hur lite jag klarar av. 

Fast. Det är ju jättesvårt! 

Det finns så mycket att jobba med när man är sjuk i en kronisk sjukdom som medför smärta och handikapp. 

Synen på andra som är friska är ju en sak att tänka på. Jag blir ofta bemött ganska illa av friska personer, men det är nog mest rent oförstånd. Det går faktiskt inte att sätta sej in i min situation, det förstår jag också. 

Men lite hänsyn kan man kanske be och få ibland. Tror jag. 

Jag har en bekant som ständigt säger att det blir bättre snart, det är ingen idè att gräva ner sej, det är bara att göra det bästa av det du har, gnälla kommer man ingen vart med, man kan inte gå med smärta hur länge som helst, det ger sej snart ska du se, osv osv osv.... 

Jag känner för att klippa till människan ibland, måste jag erkänna!  

Oförstånd, hoppas jag, för människan är inte elak. 

Veckan som kommer måste planeras känner jag. 

Jag måste ringa flera samtal och beställa tider till olika ställen, och det är inte så enkelt med en liten busunge som hela tiden babblar i bakgrunden.  

Det måste lösas, så är det bara.

Jag har bland annat mina förbaskade knölar under fötterna som är såååååå jobbiga! Det gör ont varje steg jag tar, det känns som om jag har spikar eller häftstift under fotsulorna ungefär.  

Sen har jag ju min nacke som är opererad, den har blivit hastigt sämre. Det har flyttat ner och upp. Smärtan och känslebortfallet plus smärtan i armen. Nu sitter det i båda armarna också, förut var det bara ena. 

Nog för att jag visste att det skulle flytta på sej med tiden, eftersom jag är så överrörlig, men inte att det skulle gå så här fort... 1.5 år bara...

Nä fy, nu har jag gnällt klart för idag känner jag, så här brukar jag inte hålla på!!!

Det är bara så skönt att få lufta allt det här utan att behöva tynga familjen hela tiden. 

Ni läsare är helt underbara! (Iaf ni som kommenterar, ni är de enda jag känner till )

Det betyder massor att kunna få ur sej allt det här, och visst skulle man kunna skriva en dagbok, men det är ju inte riktigt samma sak, för då får man ju ingen feedback från goa människor!  

Kram på er och gonatt, hoppas ni orkar med att läsa.     

Ja, en trött en alltså.

Det är som en följetong, så fort jag har gjort för mycket. Det kan ta ett par dagar, sen är jag helt slut.

Sovit flera gånger idag och musklerna har värkt sönder mej, i hela kroppen. Jag undrar varje gång det här händer, hur man i hela friden kan ha ont precis överallt!!! 

Som tur är blir det ju bättre (lite) om jag bara tar det lugnt ett tag. Fast, det är ju inte så enkelt....   

Ikväll slog jag upp datorn efter kl tolv på natten, jag har inte orkat innan. Så det blir bara att blogga lite och sen stänga igen. Jag får läsa bloggar imorgon. Och det stör mej, för det är ljuspunkten på kvällen, att läsa alla bloggar jag följer! 

Jo, här kommer en bild på hur det såg ut efter jag tog ut p-staven. 

   Helt otroligt att det kan blöda så efter ett litet minisnitt på några mm!! Det var tejpat också, väldigt noga.... Det blödde också när jag tog bort plåstren, och då höll det på en hel dag, igen. Jösses vad konstiga vi är i huden, vi med EDS!!! 

Nu har det nästan läkt, det har gått drygt tre veckor, fast inte helt, på långa vägar. 

   Himla suddig bild, jag har så svårt att hålla kameran så där, jag skakar som ett asplöv. Men ni ser hur det ser ut nu, så många veckor efter.

Ser att fentanylplåstret skymtar där också.

Och oj!!! Vilket gäddhäng jag har!!!!    

Usch ja, det ska bli spännande att se hur det går med nästa operation, det blir ju ett rejält snitt...

Den dagen den sorgen. 

Kram på er alla och hoppas ni får en fin söndag!!  

Klockan närmar sej två på natten.

CSI NY går på tv:n i bakgrunden.

Sitter här och funderar på vad jag ska göra imorgon. 

Ligger riktigt högt på smärtskalan nu, och skulle behöva vila imorgon.

Men sen ska jag ju ligga ner nästan hela dagen på torsdag.

Ska nog ändå försöka röra på mej imorgon. 

Sen måste jag försöka få tag på en fotvårdsspecialist. Alla i området har semester, ingen svarar när jag ringer!

Men jag behöver verkligen träffa en sådan! Mina konstiga knölar under fötterna är många och gör vansinnigt ONT! 

Svårt att förklara, men det känns som om jag har små spikar i fotsulorna hela tiden. 

Undrar vad det är, ska bli spännande att få reda på. Ont gör dom, alla tjugo.... Aj aj. 

Nej, du skriver jag visst en massa dravel igen, det är då det börjar bli dags att stänga av datorn! :)

Men alltså, den där kroppen...

Någon som vill byta denna sämre begagnade mot en bättre begagnad nästa vecka? Jag kan ge lite emellan om det skulle vara så.  

Det där fästingknät är bara inflammerat idag, ingen karakteristisk ring ännu.  Skål för det!!

 Den där EDS huden är ju så himla känslig! Jag får inflammationer av ingenting, och varbölder och allt möjligt äckligt, så fort huden går lite sönder. Urk.  

Jag blir lite stressad av att jag har så ont och att kroppen blivit så himla nergången så fort. Förra året kunde jag gå nästan en mil, utan att få jätteont. 

Nu är det en helvetisk pina redan efter en kilometer. Skrämmande.  

Men men, nu måste jag springa på toan, om jag får vara så personlig. Magen har gått från totalstopp till hmmm, tvärtom.   Den håller på att krascha alltså, om jag känner mej själv så bra. Kul.     

Satt och letade efter en särskild bild när jag hittade den här.

   Ärret efter min diskbråcksoperation.

Det är verkligen inte vackert, även om det sitter i "vecket" på halsen.

De flesta av mina ärr ser ju ut så här, det är bara synd att det här sitter på halsen. Det syns ganska väl. Fast det har bleknat lite grann nu förstås, jag får vara glad för det lilla.   

Huden vi EDSare har är ganska fascinerande på något sätt. 

Jag har ju inte gummihud som går att töja, men är extremt len och känslig.

Så fort jag gör mej lite illa till exempel, så blir det infekterat. Då menar jag lite illa! Det räcker med att jag skär mej på ett grässtrå så blir det infekterat. 

Just nu har jag fått tillbaka mina utslag i ansiktet som återkommer varje gång jag mår dåligt och har extra ont och är trött. 

Det kliar och är skitfult. Stora röda fläckar som flagar. Runt munnen, i ögonbrynen (?) och på tinningarna. Mår jag dåligt länge så får jag snart samma sak i hela hårbotten. Coolt egentligen, på sätt och vis.  

Kroppen är ju häftig, vilka grejor den kan göra!  För det här kan försvinna på en dag också. 

Något mer som är fascinerande är hur kropp och själ hänger ihop. 

Jag känner mej alltid sämre i kroppen när jag mår dåligt i själen, och vice versa. 

Så nu är det kurering av själ som gäller, för kroppen är det ju kört med!  

Det här med dator framför tvn är livsfarligt.   Surfa och kolla tv samtidigt är ju den gamla vanliga visan så här på kvällkvisten. 

Ville fråga en fråga bara, till er med EDS.

Har ni haft återkommande varbölder? Som kommit på samma ställe flera gånger?

Jag har fått operera bort två stycken på ett ställe och en på ett helt annat ställe. Det ville inte ge sej, och till slut blev det en ficka som hela tiden fylldes med var.

Jag hade ingen diagnos då, men jag har nu insett att det nog kan ha berott på EDS. Med tanke på hur lätt jag får hudinfektioner och hur känslig huden är överhuvudtaget. 

Det vore kul att få reda på om fler har drabbats.