Men alltså, den där kroppen...

Någon som vill byta denna sämre begagnade mot en bättre begagnad nästa vecka? Jag kan ge lite emellan om det skulle vara så.  

Det där fästingknät är bara inflammerat idag, ingen karakteristisk ring ännu.  Skål för det!!

 Den där EDS huden är ju så himla känslig! Jag får inflammationer av ingenting, och varbölder och allt möjligt äckligt, så fort huden går lite sönder. Urk.  

Jag blir lite stressad av att jag har så ont och att kroppen blivit så himla nergången så fort. Förra året kunde jag gå nästan en mil, utan att få jätteont. 

Nu är det en helvetisk pina redan efter en kilometer. Skrämmande.  

Men men, nu måste jag springa på toan, om jag får vara så personlig. Magen har gått från totalstopp till hmmm, tvärtom.   Den håller på att krascha alltså, om jag känner mej själv så bra. Kul.     

Ja ibland gör man saker som är, helt enkelt, korkat. 

Ni vet när man gör saker som man vet att man får sota för. Fast man gör det ändå. För att man tycker det är kul, för att man tycker att det ger en mycket. 

Idag har varit en sådan dag.

Det slutade med ett "anfall" av hjärtklappning, svettningar och skakningar. I bilen. När jag körde. Hmpf..... Tur att bilkörning sitter i ryggmärgen. För jag blev faktiskt aldrig farlig. Jag hade full koll på bilkörningen, det var bara det att hjärtat rusade och jag svettades och skakade. Ingen yrsel eller så. Men fanken så otäckt.

Jag har gjort en massa saker idag, som jag vet tar ut mej. Det kändes som om kroppen helt enkelt sa ifrån. Den talade om för mej att det var för mycket. Lägg av!!! Typ....

Gjorde jag det då? Nävars.....

Det bli en likadan dag imorgon, nästan. Jag måste. Jag vill. Det är roligt. Det ger mej en massa i själen. En massa gott. Men är det värt det? Just nu är jag osäker. För nu har jag ont, i varje fiber i hela kroppen. Fast jag har tagit en väldig massa smärtisar.

Aja, nu ska jag bara sitta här och se till att klockan blir så mycket, att jag kan få ligga kvar i sängen till Lillen vaknar. Det går ju inte att lägga sej för tidigt inte, fast jag är trött. Då får jag gå upp vid fem. Nä det vill jag inte juh!!!  

Förhoppningsvis sover Lillen till kanske sju, halv åtta, det vore underbart! Då får jag sova i fem timmar ungefär. Det är max.   Sen känns ryggen som om den ska gå av. 

Fast jag har ändå haft en bra dag, mitt i allt. Umgåtts med mina föräldrar, Lillen har fiskat med morfar och pappa i båten för första gången i sitt liv, och han stortrivdes! 

Så jag har ändå haft en bra dag. 

Nästa vecka kommer bli blä! Men det är då. Nu är nu.  

Nu har jag ont. Jätteont. Det KANSKE blir bättre till nästa vecka, men antagligen inte. Imorgon kommer jag har ännu ondare. Det vet jag. Men det är det värt. (Nästan)

Snart är det midsommar!! Det ska firas. Hemma. I lugn och ro. Jordgubbar, sill, potatis, nubbe, ett glas vin eller två. Ser fram emot det. 

He det bra nu!!!!

Kram! 

Träffade ortopeden idag. En överintelligent, lite torr, kortfattad och lite skrämmande man. Läkare brukar aldrig skrämma mej annars, men den här valde jag att stryka medhårs. Det stör mej lite att jag inte vågade säga ifrån och fråga mer, men han var inte så hmmm, inbjudande, kan man säga.  

Han ville egentligen inte hjälpa mej alls.

Röntgen visade artros i båda knäna, jag är överrörlig, men inte supermycket. Det visste jag faktiskt redan. De är opererade båda två, och då sa den läkaren att jag var väldigt glapp i knäna.  

Jag ville ju ha hjälp med stadiga ortoser, för att försöka göra mitt bästa för att spara mina knän. Jag hade sådana för drygt tio år sedan, men dom är ju utslitna och för små nu. 

Han tyckte jag skulle träna upp mina lårmuskler (som om jag inte har hört det förut), då förklarade jag för honom att min EDS gör att träning är extremt svårt. 

Promenader är det enda jag klarar av i vanliga fall, och nu kan jag knappt göra det längre. 

Jag vågade faktiskt inte fråga om han egentligen vet vad EDS är, för jag fick intrycket av att han inte vet något, men vill inte erkänna det. Som så många andra läkare jag träffat. 

Till slut sa han att han skulle skicka en remiss till ortopedtekniska, för en ortos för höger knä, som är värst. För det är så många som får såna där dyra ortoser och sen inte använder dom, som han sa.....

Jag sa att jag självklart kommer använda den, jag sökte ju hit för att få hjälp. 

Ja ja, i vilket fall så kommer jag väl få en ortos, och sen får jag väl söka igen för att få en till andra knät. För varför ska någonting vara enkelt?

Men sen tänkte jag sluta äta gluten och laktos, för då kan jag visst bli frisk, som en del säger. (Nu skämtar jag. ) 

Jag blir så trött på att hela tiden behöva kämpa för allt inom vården. Ni skulle ha sett hans min när han klickade på sin dator för att få fram gamla journaler!!!  Oj, vad mycket!! Det var det enda han sa. He he. 

Vi får väl se hur det går med de där knäna. Det gör mej så ledsen attt jag inte kan gå ordentligt längre. Jag gillar ju att gå, och när det är det enda man kan göra i motionssyfte, betyder det ju väldigt mycket.  

Efter knappa två timmars sömn inatt känner jag mej sliten idag.

Kunde inte sova idag heller, och det är konstigt, för det brukar jag kunna. Jag tror jag är totalt övertrött helt enkelt. Går på "overdrive" på något sätt. 

Natten var riktgit jobbig, värken var på högsta växel.

Lite ytlig sömn bara, isärplockat i knappt två timmar. Inte bra. Inte bra alls. 

Nu har jag dragit i mej så mycket jag kan, med förhoppning att få sova lite mer inatt. Man kan ju hoppas.  

Annars har jag fått lite gjort idag iallafall. Varit ute i trädgården med Lillen och maken. Vädret har ju varit skapligt, även om det inte varit så varmt. Ganska så perfekt för min del. Det ska vara lagom, äkta svenskt lagom.  

På måndag ska jag till ortopeden, kl 14.05 Ja, fem över två. Löjlig tid tycker jag, om de verkligen har skrivit rätt.  

Jag har stora förhoppningar om att få rätt hjälp. Det är en ortoped som potentiellt sett kan engagera sej, om jag har tur. Och det kan jag väl få ha för en gångs skull, eller hur?      

Jag känner mej ganska utsliten just nu. Det har varit en nedåtgående spiral länge nu. Det tar på kroppen känner jag. 

Skulle behöva göra något åt min smärtstillande medicin. Ska ta tag i det. Sen.

Jag ska ta tag i det här med min p-stav också. Jag ska!  

På måndag. Hoppas jag. Om jag kommer ihåg det.    

Oj vad jag har tappat besökare idag. Hoppas jag inte skrivit något opassande bara.  

Tänkte visa några bilder på mina händer igen. Bad min dotter ta kort på dem, och jag blev lite bestört över hur ful min vänsterhand faktiskt är!    

Jag tänker ju inte på det i vardagen, men när man se dom på bild bredvid varann blev det annorlunda. 

   Så här är vänsterhanden alltid. Alltid den här vinkeln. Jag har ju som sagt ingen handled och inga tumleder. När man ser det så här, ser man väldigt väl att tumlederna är borta. Att kärlen är så fyllda beror på att jag har väldigt ont idag. Då svullnar både händer och kärl upp som ballonger. 

   För att kunna vinkla vänster hand så här måste jag vinkla ut armbågen och lyfta armen. Så  nu har det gått över i både armbåge och axel, värken och förslitningarna. Men det så klart, jag har ju inte så ont i handleden längre. Jag hade VAS 10 dygnet runt innan op, så för mej är det faktiskt värt det.

   Den här rörelsen gör jätteont i höger hand. Jag har så grav artros i den och en kant av brosk som måste hoppas över för att komma hit. Aj aj. Vänster är som sagt som den är. Hela tiden. 

   Slänger in en bild på den här rörelsen också. Den gör ju lika ont i högern, för nu ska ju broskkanten hoppas över igen.  

Ja ja, jag vet inte om detta är intressant, men om någon funderar på att göra en sådan här operation så kanske jag kan svara på frågor eller så. Om hur det är och liknande.

Ha en fin helg nu! 

Jo jo, jag tog mej ut på min promenad med hundarna efter att ha grundat med lite smärtstillande.

   Jag fullständigt älskar att gå här, vilket väder eller vilken årstid det än är, men nog är det vackert nu. En lisa för själen.

   Jag vände och skulle gå tillbaka och tog den här bilden bara för att dela med mej till er av mitt vackra. Sekunden efter så öppnade sej himlen!!!!  

Men jag hade tänkt så långt ändå så jag hade regnjackan på mej. Ibland funkar ju nästan hjärnan som den ska ju! 

Nu tar jag paus, min lilla planering håller iaf än så länge.    

Kroppen värker inte så farligt just nu, men med dosen i kroppen vore det ju konstigt om så var fallet.   

Jädrar i havet vad jag har ont idag! 

Som man bäddar får man ligga, sägs det ju, men lite måtta vore skönt ibland. 

Sen har jag PMS som heter duga, så jag är sugen på allt,  men ändå inte. Vet inte hur jag ska förklara, men jag är sugen på "något", men inte hungrig. Varje månad, samma visa. 

Måste verkligen ta tag i det här med hormonerna nu. Orka. Men jag ska. Jag lovar.  

Annars har jag inte mycket att berätta från dagen, jag har mest fått ställa in saker och inte kunnat göra saker. Hatar det. Kroppen känns som om den ramlar sönder. 

Skulle hänga tvätt, och det gjorde jag ju. Men herrejösses vad trött jag blir i musklerna!! Helt otroligt. Jag får mjölksyra av att hänga upp kalsonger på tvättlinan. Ett par kalsonger!! Patetiskt. 

Det tog en stund att hänga hela maskinen, men det är så skönt att få det gjort. Att få göra nytta. Att vara lite behövd. 

För efter tretton år hemma och så sjuk, är det lätt att känna sej värdelös. Och det gör jag varje dag. Även om jag nog är behövd hemma. Svårt det där. 

Imorgon har jag mer förpliktelser. Måste göra både det ena och det andra. Sen glömmer jag väl hälften. Skulle inte förvåna mej.   

Idag är det verkligen jättejobbigt.

Jag verkligen hatar att jag inte klarar av att ha min lille son hemma en dag i veckan, för det gör jag inte.  

Dagarna efter blir hemska i värken, och igår lade jag på en grej till, som grädde på moset så nu blir det nog några dagar med VAS 7 och uppåt. 

Inte bra. Inte bra alls. 

Sedan är det så himla mycket att tänka på nu. Hur går det på FK egentligen? Orkar jag ta tag i allt det andra jag behöver ta tag i? Jag har flera läkar besök inbokade och en del på remiss till hösten inlagda. Min hjärna pallar inte så mycket mer. Kroppen sen då! Den har gått i strejk tror jag. 

Kanske lika bra. 

Då kanske jag kan börja lyssna på den och ta det lite lugnt.  Eller så. 

Jag vet inte längre. Det är så himla mycket upp och ner nu. Den här kroppen kan göra mej galen ibland. 

Tur att man sedan har saker att glädjas åt samtidigt.

Härliga vänner, vänner som jag har här i närheten som alltid finns för mej. Vänner som är olyckssystrar som så väl förstår mej och stöttar på ett annat sätt, som är så viktigt. 

Om jag kunde visa er hur mycket ni betyder för mej. Då skulle jag flytta ett berg och skjuta raketer eller vad man nu gör för att visa sin uppskattning. 

Love u all!

Sen familjen såklart.   Jag lägger ju inte ut bilder här på resten av familjen, bara den lille, men tänk om jag inte hade dom?   Och hundarna?   Undrar ibland var jag skulle vara då. 3 feet under ground?

Kram på er! Ingen nämnd ingen glömd.