Jag har lagt till en ny länk i min lista. En vän till mej kämpar mot sin svåra smärta och för att få en diagnos. Läs den!!! "Vem har nyckeln?! heter den, läs!!!   

Dagen har varit tuff, nya smärtor på ställen jag inte haft ont på förut, och nya smärtor på ställen som varit smärtfria ett tag. Inte kul...

Var ute och gick i skogen med hundarna. Sakta, sakta och försiktigt, eftersom jag har så himla lätt för att vricka mej. Men så hittade jag ju svamp!!! Kantareller!!!  

Självklart måste jag plocka, och det blev ju gott i gråddsås till köttbullar och potatis.

Men priset jag fick betala.... Ryggen small till och nu har jag ont i benen och mina lår sover, till och från. Himla läskigt...

Min vänstra fot bultar och bankar och hälsenan har lagt av totalt... Höger fot har en stor knöl som jag gått med länge, och den har växt lite till under dagen.  

Men jag har varit duktig och betällt tid för mina knölar under fötterna iallafall. Jag har ju ca tio knölar under varje fot, som gör jätteont, jag har nämnt det förut här. 

Nu har jag en tid till fotvårdsspecialist för det och jag hoppas verkligen jag kan få hjälp!!! Jag vill så gärna bli av med dessa häftstift under fötterna.   

Jösses, det blev visst ett sådant där inlägg igen, som jag inte vill ha för ofta. Rad efter rad med snack om smärta och krämpor.

Ja ja, det är ju trots allt min vardag, det är ju ett faktum.

Jag har ju funderat mycket på den här bloggen, och dess framtid, men jag har kommit fram till att den ger mej så mycket och jag får ur mej så mycket här, att det är värt risken att det kan missbrukas. 

Jag får ju så otroligt mycket feedback från läsarna, och det är så härligt för mej.  

En stor kram till er!! 

Inatt kommer jag nog inte sova så bra igen. Natten som gick var inte så rolig tyvärr, ryggen var ju dålig redan innan dagens bravad...

Jag får helt enkelt sitta här vid datorn och tv:n till ögonen trillar ihop, det brukar funka.  

Hälsa nu på hos min kära vän, länken jag nämnde i början av mitt skitlånga inlägg.     

Jösses ja, vad tiden springer fram ibland.  

Idag fick jag tokrycket och städade hallen. Jag brukar få sådana när jag haft riktigt ont ett tag.

Vet inte om ni andra med EDS funkar så, men jag kan få totalt fnatt när jag har så där ont och bara börja städa eller något annat jag inte borde göra. Vet inte varför, men det känns som det ändå gått åt hel**** så det kvittar ju om jag gör lite till...

Fel. Jag vet. Men det känns skönt när det är klart, ändå.  

Ja ja, lite knäpp får man väl vara, tror jag.  

Idag hade vi besök här, lite gillbesök av en familj som är så underbara!!! En sådan där familj som sprider glädje och positiv energi. Det är bara att tanka, liksom.  Glupp glupp glupp och åh vad gott det är!  

Annars är det samma gamla visa här tyvärr. Ingen positiv energi kommer härifrån just nu tyvärr. Veckans bravader tar ut sin rätt. Hur roligt det än har varit så måste jag snart komma till insikt över hur dålig jag faktiskt blivit de senaste åren. Hur lite jag klarar av. 

Fast. Det är ju jättesvårt! 

Det finns så mycket att jobba med när man är sjuk i en kronisk sjukdom som medför smärta och handikapp. 

Synen på andra som är friska är ju en sak att tänka på. Jag blir ofta bemött ganska illa av friska personer, men det är nog mest rent oförstånd. Det går faktiskt inte att sätta sej in i min situation, det förstår jag också. 

Men lite hänsyn kan man kanske be och få ibland. Tror jag. 

Jag har en bekant som ständigt säger att det blir bättre snart, det är ingen idè att gräva ner sej, det är bara att göra det bästa av det du har, gnälla kommer man ingen vart med, man kan inte gå med smärta hur länge som helst, det ger sej snart ska du se, osv osv osv.... 

Jag känner för att klippa till människan ibland, måste jag erkänna!  

Oförstånd, hoppas jag, för människan är inte elak. 

Veckan som kommer måste planeras känner jag. 

Jag måste ringa flera samtal och beställa tider till olika ställen, och det är inte så enkelt med en liten busunge som hela tiden babblar i bakgrunden.  

Det måste lösas, så är det bara.

Jag har bland annat mina förbaskade knölar under fötterna som är såååååå jobbiga! Det gör ont varje steg jag tar, det känns som om jag har spikar eller häftstift under fotsulorna ungefär.  

Sen har jag ju min nacke som är opererad, den har blivit hastigt sämre. Det har flyttat ner och upp. Smärtan och känslebortfallet plus smärtan i armen. Nu sitter det i båda armarna också, förut var det bara ena. 

Nog för att jag visste att det skulle flytta på sej med tiden, eftersom jag är så överrörlig, men inte att det skulle gå så här fort... 1.5 år bara...

Nä fy, nu har jag gnällt klart för idag känner jag, så här brukar jag inte hålla på!!!

Det är bara så skönt att få lufta allt det här utan att behöva tynga familjen hela tiden. 

Ni läsare är helt underbara! (Iaf ni som kommenterar, ni är de enda jag känner till )

Det betyder massor att kunna få ur sej allt det här, och visst skulle man kunna skriva en dagbok, men det är ju inte riktigt samma sak, för då får man ju ingen feedback från goa människor!  

Kram på er och gonatt, hoppas ni orkar med att läsa.     

Fredagen bara flög fram, i ett töcken av outgrundlig smärta. 

Fast jag hade himla kul i mitt töcken.  

Jag är en riktig friluftsmänniska, och jag älskar att vara ute i naturen. Som ni vet så är ju inte skogen precis som en asfaltsparkering att gå på  , så min överrörliga kropp åker och far åt alla håll! 

Men, idag fick jag med mej en kompis ut i min hemliga svampskog, för att kolla om det kommit igång. 

Jo, alltså, det hade det....  

   Detta är påsen jag gav bort till en härlig vän som kom till mej med en påse katareller häromdagen. Hon får här en hel påse rödgul trumpetsvamp. Det är det bästa jag vet!!! Att ge bort alltså.

   Detta behåller jag själv, en massa trumpetsvamp och så lite gula kantareller. Min kompis fick ännu mer med sej hem, hon hade större korg och den fyllde hon med råge. Det är då det är kul att plocka svamp!!! 

Det enda tråkiga var att det regnade   och att mitt huvud snurrade konstant, och att kroppen la av redan när vi gick ut i skogen. Knäna och ryggen var hemska. 

Fast som jag har sagt så många ggr, det är värt smärtan när man fått ut en massa positivt av det, det tycker jag iaf.  

Jag har fått så många kommentarer nu av en tjej som bad om ursäkt. Men hallå alltså, när man får så härliga kommentarer så blir jag ju jätteglad!!! Bara så du vet det, kära Pia.  

Nu blir det till att sätta sej tillbaka i soffan snart, för kroppen totalt pulserar av smärta just nu.

Denna vecka har varit bara helt enkelt för mycket. Fast rolig samtidigt.  

Denna jädra kropp...   

Jaaa, vilken dag!  

Hjälper en kompis (som också har EDS) med hennes hund.

Den är 10 månader och en stor ras. Det gäller ju att ha bra lydnad på den då, särskilt när man själv är sjuk och inte klarar av en massa dragande och andra olater. 

En underbar hund med en massa egen vilja och envis som synden.  

Men lite av en buffel och har inte så mycket hum om hur man för sej bland andra hundar.  

Till och med min Nico tröttnade till slut och fick säga till den lilla damen att hon gick för långt!!! 

En otroligt duktig matte och en motiverad matte gör susen på ett sådant här ekipage. Och hon har både ock.   

Lägg till en härlig hund så kan det bara bli bra!

Tänk att jag får privilegiet att vara med!!  

Men kontentan av det hela är att jag nu har så otroligt ont och mår skit, rent kroppsligt, men själen mår så bra!!! Vad härligt det är att få göra saker man älskar, med folk man tycker om!!!

Det betyder så mycket för mej, så otroligt mycket.

Så nu sitter jag här, lycklig och med smärta som heter duga.     

Denna dag ska jag mimnnas med glädje, och vi ska träna mer när våra kroppar tillåter.

Skönt att göra detta tillsammans med en som vet hur det är.

Ha en fin kväll alla!

(Känner att inlägget blev lite rörigt, men min hjärna sa ifrån, jag har så ont nu att den inte vill va med mer, men vad gör det när dagen blev så bra!   ) 

Tror jag blir galen...

Tänk vad lite som krävs för att bli så stressad att man gör saker man inte bör...

Som att börja röja ett rum som bara den, för att barnen ska få var sitt. Inte så genomtänkt eftersom vi måste hitta på någonstans att ha grejorna som nu är i det rummet, som agerat som kontor i flera år....

Jo, vi bor i ett för litet hus, men vi trivs här och vill inte flytta...

Jag bävar för den dagen jag inte klarar av att gå längre.... Då kanske vi måste flytta. Vill verkligen inte.

Jag tänkte  på det här testet jag tog för att se om man har Aspergers syndrom och det faktum att många med EDS har någon form av den. Lite skrämmande hur mycket som stämde när jag tog testet, även om det inte var helt vetenskapligt skulle jag tro.   Fast visst är det många sådana drag som jag har. Går inte in på ämnet närmare, med tanke på vilka som läser min blogg...

Tja, nu har jag alltså tagit ut mej en smula igen, även om det inte var mycket jag gjorde.

Min rygg som jag har haft så ont av i flera år är nu etter värre. Jag blir så förbannad på mej själv när jag gör så här. Det är ju ingen annan än jag själv som får lida liksom. Hmpf.... 

Ja ja, ett jäkla gnäll, som vanligt, men det är inte så kul just nu, på flera sätt. Rent kroppsligt alltså, är väl bäst att tillägga, återigen med tanke på vem som läser.  

Imorgon ska Lillen till förskolan som vanligt, det ska bli skönt på sätt och vis, både för honom och för mej känner jag.

När jag mår så här skit så går det ut över omgivningen, det är oundvikligt. Tyvärr.

Nu ligger jag på VAS 7 i smärta, ganska högt, måste jag säga. Det är rent allmänt alltså. Med tanke på vad jag stoppar i mej är det underligt att jag kan ligga så högt bara för att jag rört lite på mej. 

Har inte ringt de samtal jag behöver ringa heller... Är expert på att skjuta upp sådant, jag hatar nämligen att belasta andra med en massa skit, även om det är deras jobb.... 

Fast det är ju ett val jag gör, precis som med allt annat här i livet.

Nu fortsätter den där jättebra engelska filmen på fyran som jag tittat på, jag gillar verkligen engelska kriminaldraman.   

Kram!  

Ja, ikväll, eller ja, igårkväll blir det ju nu, så stod jag inte ut längre, utan ringde 1177. 

Hon gav mej en tid till jourläkarcentralen direkt. Skönt, då åker jag dit.

Nä då, sen ringer hon efter sisådär 20 minuter och säger att hon har pratat med jourläkarcentralen, de vill inte ta emot mej. De har inte resurser till mej sa dom. Nähe?   

Då ringde hon gyn på US i Linköping (mina magsmärtor har ju kommit efter en skrapning) för att hon (och jag) tyckte det vore smidigt att få komma direkt dit för en undersökning.

Men neeeeeej då! Varför ska något inom sjukvården vara smidigt? Det vore ju dumt.  

Jag blev hänvisad till akuten..... Akuten! En lördag kväll i semestertider? Åh vad kul det låter då!  

Jag funderade först på att strunta i alltihop, men jag hade ju väldigt ont, och medicinerna jag tagit hemma hade inte hjälpt.

Så jag åkte dit till slut. Var där vid sju.

Där satt jag först i väntrummet, på de hårda stolarna, gick runt, satt en stund, gick runt, stod upp en stund, satt igen. Suck. Ont i ryggen blev det ju, värre än vanligt, inom tio minuter... Suck.

Sen fick jag komma in i själva akuten, och blev visad, gissa vad? En brits! Med en liten ursäkt till kudde..... Jaha, där skulle jag då vänta nu...

Försökte förklara att jag har en sjukdom som gör att jag har svårt att sitta, stå och ligga för länge, och absolut inte ligga på en brits utan kudde.... Men nej, ingen respons där inte....  

Timmarna gick. Smärtan i magen tävlade med smärtan i ryggen och nacken om vilken som var värst....  

Jag glömde ju självklart mina mediciner hemma, och var till slut tvungen att be om lite där. Oj oj oj, ska du ha det när du har fentanylplåster? Står det på din medicinlista? Det vet jag inte om jag kan fixa utan ordination. Det är starka grejor vet du. 

Nä???? Är det???? Det visste jag inte!!!!!   

Till slut fick jag lite av kvällsdosen iallafall, så jag klarade mej en stund. 

Mera väntan. 

Till slut, vid halv ett på natten kom han då till slut, gynläkaren.

Han såg snart vad felet var, eller vad han tror felet är. Han visste vad EDS var och hade stor respekt för vad den kan göra. Imponerande! och så han var noggrann. 

Det är cystan på min ena äggstock som har brustit, och läckt ut blod i bukhålan. Tarmarna reagerar väldigt starkt på det, även på normala människor, och ännu värre för mej som har EDS.

Skönt att veta vad det är, även om det inte finns någon quick fix för problemet. 

Kroppen tar hand om det själv. Man kan ta antiinflammatoriskt för att hjälpa, men eftersom jag får magsår så himla lätt så kan jag ju inte ta det.

Bara att ta min starka värktabletter och låta det värka ut. 

Ja så kan man ju tillbringa en lördagkväll i augusti!  

Men när jag kom hem halv två på natten och stängde av bilen stod jag en stund och bara njöt av den otroligt vackra stjärhimlen. Den är särskillt vacker när man bor på landet, eftersom man inte störs av något ljus. 

En fin avslutning på en skitkväll ändå alltså... 

Nu sitter jag här vid datorn en stund för att varva ner och låta smärtmedicinen göra lite nytta, innan jag ska gå och försöka sova en stund.

Långt inlägg ikväll, pust.

Kram på er!   

Magen vill inte vara sams med mej. Ingen större idè att försöka sova än. 

Vet inte hur mycket värktabletter jag vågar dra i mej. Inte bra att maskera smärtan för mycket heller, känner jag.

Men jag tror och hoppas på att det ska ge med sej. 

Fast jag ska erkänna att jag är lite nervös för vad det kan vara. Och hur mycket mitt fentanylplåster maskerar hur ont jag egentligen har. 

Ja ja, det ordnar sej nog.

Tänkte iaf göra en rabarberpaj imorgon till gästen/gästerna kommer. Det har jag lovat och det ska jag göra, om jag bara kan stå på benen. 

Ett annat projekt som måste göras är att introducera de små piplarssons till de stora kacklande sakerna.  

Ja, alltså flytta över kycklingarna till de stora hönsen och tuppen. Det är alltid lite nervöst att göra det. Man vet aldrig hur de stora ska reagera, de kan nämligen bli skitsura och attackera de där små.

Jag måste fixa så att de små har en liten fålla att vara i en dag eller så. Så de kan vänja sej gradvis.

Eller så kanske jag släpper ut dem bara och hoppas på det bästa.

Jag har gjort detta så många gånger och med så otroligt många kycklingar och har sett det mesta.

Det ska bli kul att få en vettig liten flock igen. Det har varit för lite med tre hönor och en tupp. Som mest hade jag över hundra.  

Det skulle aldrig kroppen klara av nu, men några vill jag ju ha. Jag betalar dottern för att mocka ut och hålla rent, för det klarar jag ju inte längre. Men plocka ägg och ge mat och vatten klarar jag än så länge, som tur är. Det är ju halva nöjet liksom.  

Ja det märks att klockan är mycket igen och att jag är lite såsig i skallen. Nu blev det visst en massa dravel igen.  

Nja, nu ska jag nog försöka få sömnen att komma till ögonen så jag får till ett par timmars sömn inatt iallafall.

Natti. 

Tja, vad ska jag säga?

Jo, sövningen gick bra, jag fick inte ryggskott och de var så försiktiga med mej. Britsen jag fick ligga på efteråt var det som tog död på ryggen istället. Hårda britsar är inget för mej. 

De flesta känner mej där uppe nu, dels för att jag har varit där så många gånger och sen jobbar ju mamma där. 

 Det gör det ju lite "känsligt" att fläka upp sej så där, men jag vet ju att de har sett det mesta där och inte bryr sej. Men jag måste erkänna att det är "roligare" att operera en hand eller ett ben när man känner alla i operationssalen.  

Hela grejen gick ju bra, fast de lyckades totalförstöra ett av mina kärl innan nålen satt. Men det är ju inte ovanligt med mej, mina kärl är jättelustiga, de nästan sprängs när de sätter nålen. Aj aj jätte ont gör det och jag lär få ett stort blåmärke där.

Sen blödde det något kopiöst från såret de tog upp för att ta bort p-staven. Det är ju också typiskt EDS.

Och sen blödde jag ner hela sängen, genom binda och allt, inte kul...

Men nu har det nästan slutat, nu har jag bara väldigt ont i magen. Det känns som om en av mina cystor har gått sönder. Det ger ju lite inflammation i buken. Får se hur det känns imorgon. Vill gärna inte äta antibiotika, om jag inte är tvungen.  

Är trött som bara den nu, sen mår jag illa fortfarande. Jag mår alltid illa efter sövning, men jag fick en massa som motverkar det. Som tur är. 

Men nu blir det snart till att stänga av datorn tror jag. Har ont överallt och behöver lägga upp benen lite känner jag. 

Hoppas ni alla haft en bra dag, jag ska hälsa på bloggarna jag följer nu först, sen blir det vila.