Jag har en länk här till höger som heter silver splints, där ni ser hur de ser ut ordentligt. Dessa är i silver och dyra som attan, men vårdcentralernas arbetsteraput har en skyldighet att skaffa fram sådana i plast, om det inte är som här, att det finns en särskild handklinik som har hand om ortoser och liknande till händerna. 

Så här ser mina ut.

Jag har mina åt "fel" håll, de är egentligen ämnade att ha så att man inte översträcker fingrarna bakåt/uppåt. Men jag är, som jag skrivit om förut, inte överrörlig (särskilt mycket) åt det hållet, utan mina fingrar viks åt sidan. Det är därför jag får sådan artros i mina leder.

Jag är inte överrörlig riktigt som de flesta andra med EDS, utan jag glappar åt andra hållet.

Asch, svårt att förklara...   

Att jag har en  på tummen, som faktiskt är stelopererad i två av tre leder, beror på att leden jag fortfarande har rörlighet i, börjar bli illa.

Det var en risk jag tog när jag stelopererade handled och tumme. Att det skulle flytta sej. Mina besvär alltså.

Jag har mycket ont i mina händer, utom det som är stellagt. Ett stort bekymmer, som jag har lite svårt att vänja mej vid faktiskt. 

Hoppas detta kan hjälpa någon.    

Nej, det gör jag inte. 

Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.

Men jag återkommer, det brukar jag. 

Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp. 

Minst sagt...

Vaknade av smärta tidigt imorse igen, efter bara några timmars sömn. Kan för min värld inte fatta varför ryggen blir sämre och sämre när jag faktiskt inte anstränger mej alls. Jag sitter på pilatesbollen lite varje dag och tränar lite core. Små rörelser som stärker. Andå. Smärta... Nervsmärtor i benen så jag höll på att bli galen igår...

Idag är det bilträff. Vi ska träffas på mitt älskade Omberg. (Klicka på Omberg för att se vad det är)

Men. Åter detta men..

Jag kan inte längre köra offroad. Jag kan inte ens sitta i Land Rovern. Så jag får ta Volvon till Hjässan, sitta i rullstolen och grilla med vännerna (och ovännerna, för det har jag ett par där också  ) och sen åka hem. 

Ändå vet jag mycket väl att söndagen kommer bli hemsk med smärta.. Bara av det...

Sorg.... 

Nu är klockan ett, jösses. 

Tänkte bara visa mina händer, på bild för er. 

Vänster hand är ju helt stelopererad och ganska mycket bara i vägen om jag ska vara ärlig. 

Sitter jag ner så kan jag klia mej på låret, men det är nästan det enda. 

Jag använder ju  handen, men väldigt lite. 

Det blev ett gäng med bilder som jag tog i juli förra året. Jag är ju lika stelopad nu, men 26 kilo lättare, så att det syns mer, hur illa det är.

Nu är det ju alltså höger handled som väntar, men jag ska "bara" operera själva vridrörelsen först, som är värst.

Nu blir det svårt. Väldigt svårt......  

Gamla tankesätt och omoderna produkter, som skadar människor, djur och miljö. DET stör mej!!!!

Nu är det folk som råder andra att använda klorin på sina toaletter hemma!!!! Jösses alltså. Blir galen... Till och med folk som sitter framför Google i timmar och söker, är beredda att använda klorin och liknande hemma på toan, bara för att någon säger att man får maginfluensa av det som finns där.... Gaghhhhhhhhhhhhhh.

Har väl inte  så mycket med EDS att göra, men absolut med människokrooppen att göra!!!!

Om ni bara visste vad dessa  produkter skadar både er och miljön!!! Till och med ångorna från klorin som används i toaletten hamnar i dej, särskilt om du är kvinna, men finfina slemhinnor som kommer närmast ångorna varje gång man sätter sej på toan. Upp till 60% av gifterna hamnar snart i dina njurar. Trevligt va? 

Själv gör jag rent med levande mikroorganismer, som "äter" det som är "farligt", eller snarare allt organsikt. Om alla gjorde det skulle naturen jubla!!!

Så, nu fick jag det sagt... Det var uppe på ett forum jag är med i, men jag vågade inte säga något där, det har varit lite, hm, turbulent där på sistone.... De får väl fortsätta förgifta sej om de vill....

Jag la ett inlägg där häromdagen, där jag försökte få folk att förstå att jag bryr mej om deras hälsa.(Annat ämne) De flesta var tacksamma och alla kramar var goda för själen, men sen är det alltid någon/några som ska läsa mellan rader och tolka in fel, och bli arga... 

Ja ja, old news...

Nu till denna dag.

Just nu har jag mer ont än vanligt, men det är faktiskt helt okej. För jag vet vad jag har gjort, och det var så himla gott för själen!!! Jag gick en liten sväng ut i min skog. Eller, tja, vad  man nu ska kalla det för... Gå, linka, halta, släpa sej fram....

Jag gick en sväng som för åtta månader sen tog mej ca 8 minuter (fram och tillbaka). Det tog mej idag nästan 45 minuter. 

Men det gööööör inget!!! Själen jublade!!!!   Hundarna skötte sej exemplariskt, skönt. 

Men nu förbererder jag mej mentalt för sövningen imorgon. Jag är inte ett dugg nervös för själva sövningen, utan för vad som händer i denna instabila kropp när jag är i total avslappning. Det krävs att personalen som hanterar mej när jag är sövd, hanterar mej helt rätt. 

Jag har några gånger vaknat med vansinnig ryggskott. Det är inte okej,när man har sagt till innan. 

Nu måste jag ligga på vänster sida också, jag har inte legat på någon sida alls på flera år, på grund av min rygg och mitt bäcken. Jag ligger BARA på rygg. Med fötterna högt, böjda ben och lite vinkel på ryggen. 

Nu har jag ju kröken på ryggen och mitt snedda bäcken. DET gör mej nervös... Jag VILL inte vakna med värre rygg....

Men det ordnar sej nog. Det gör det. Jag måste tro det. 

Detta blir sövning nummer 17, om jag räknat rätt. Möjligen 18. (Inte så många alltså)Allt är ordnat med hundar och barn imorgon, så jag kan ta det lugnt. Taxin kommer och hämtar mej och rullstolen på en bra tid. (Det är inte självklart med sjukresor) Sen ordnar sej nog resten.

Ha en fin torsdag nu, och ta hand om er.  

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....

Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 

Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 

Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...

Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?

Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 

Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....

Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....

Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  

Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 

Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.

Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet. 

Ja, den jag ska ha nu i fyra till sex månader framöver, inför steloperation av vridrörelsen i handleden, den ser ut så här:

Den är inte särskilt bekväm, jag får givetvis blåsor och sår under, på vissa ställen, där det råkar sticka ut lite från underarmen....

Men lite Compeed på det så ordnar det sej. Maken hjälpte mej att värma den (den är i hårdplast) och trycka ut lite där jag har mina knölar.

Jag har en tunn bomullsstrumpa under, den ska sitta hårt, eftersom den ska låsa rörelsen helt. Den låser ju också förmågan att böja handleden, och den operationen ska jag försöka vänta på så länge som möjligt, men var tvungen att låsa den också för att kunna ha en fungerande skena.

Jag hade likadan på vänster underarm innan jag stelopererade den, och det var jobbigt. Men jag kan tala om att det detta slår förra gången med hästlängder!!!

Jag har ju en vänster arm som jag i stort sett inte har någon nytta av. Att nu ha två som är lika obrukbara är, ja, skit, rent ut sagt.... Svårt. Det gör ont. Armbåge, axel och nacke tar stryk. 

Fast man vänjer sej ju. Det gör armbåge, axel och nacke också skulle jag tro. 

Fast jag får köra rullstolen med stelopererad tumme och pekfinger med vänster hand, och nu en stel höger hand. Fattar inte hur de har tänkt sej att jag ska kunna göra det i längden liksom? 

Ni kan inte förstå hur det känns att köra med vänstern... Det som fortfarande är rörligt där, är ju glappt, så när jag kör så glider det i sidled.... Undra hur nyttigt det är? 

Ja ja, det var en massa gnäll om den. Tssss.  

Nu är visst klockan halv två på natten, hoppsan!

Måste nog tyvärr ta lite mera smärtstillande innan jag kan fundera på att sova. Det snöar så fint här nu, jag hoppas det ligger ett fint snötäcke till imorgon bitti.    

Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 

Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 

Jag vet inte var jag ska börja. 

Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 

Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 

Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 

Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 

Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.

Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....

Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 

På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 

Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.

Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.

Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 

Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 

Kram på er!