Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 

Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 

Jag vet inte var jag ska börja. 

Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 

Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 

Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 

Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 

Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.

Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....

Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 

På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 

Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.

Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.

Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 

Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 

Kram på er!

 

Lejonkvinnan

19 januari 2012 08:18

Känner mig också bitter även om jag inte på långa vägar har det så jobbigt som dig, men jag är lite av en sådan människa tror jag, jag åker mycket berg och dalbana. Men är också duktig på att dölja saker och ting, vis av erfarenheten vad man får ta för skit om man visar saker och ting på riktigt.

Så man kan sövas när man gör en gastroskopi? Det visste inte jag, jag vägrar göra den undersökningen, hatar att må illa.

Hoppas verkligen att du får hjälp från kommunen, jag tror nog att du är sjuk nog, minst sagt. Men sedan beror det väl på vem som är handläggare antar jag, men jag håller tummarna för att det är en human människa.

Vad för kod på min blogg? Är det något som kommer när man går in via mobilen tro för via datorn är det inget. Har ingen sådan där modern telefon *ler* så jag kan inte kolla.

Är också dålig på att kommentera, men jag läser varje dag...flera gånger.

Stor kram vännen

http://lejonkvinnan.blogg.se

Anna

22 januari 2012 00:21

Jag är precis sån! Upp och ner med humöret... Ibland är det ju inga problem att känna glädje, trots all smärta, men ibland alltså...... Suck....

JA!!! Man kan sövas vid gastro, självklart. ;) Jag har nämligen gjort det två gånger förut utan att lyckas särskilt bra, eftersom jag får total panik.
Bättre att sova då, för alla. Blodvite kan uppstå, och då menar jag inte på mej.;)

Jo, när man ska lägga in en kommentar på din blogg så måste man skriva in en kod, du kan nog ta bort det på inställningar.
Det är för att slippa spam tror jag.

Stor kram på dej!!!!!

 

C

20 januari 2012 09:08

Hej! Jag har en liten teori om varför du får ondare när du väger mindre. Men bara en hypotes som jag tänkt på. Kroppen jobbar ju dubbelt(om inte mer) så mycket som en frisk kropp. Kan det inte vara så att all näring och mat du äter går åt till att hålla dig på benen som mycket som möjligt. Går du då ner i vikt, får i dig mindre näring, så får musklerna inte lika mycket att jobba med. Då får du kanske också ondare av att musklerna inte kan jobba lika bra?! Jag menar inte du ska äta dig 300kg-fet och belasta lederna för mycket. Men att hitta en balans till lagom. Det är JÄTTESVÅRT men det kan fungera. Förstår du hur jag menar med min tankegång? Det är inget bevisat, vad jag hört, utan något jag kom och tänka på en kväll. Tänkte på varför jag förbärnner maten så fort. Och det kan vara en teori. ;)
Jag har själv EDS och är bra 17år. Jag har inte haft det(vetat om det) förrän en vecka tillbaka. Men jag känner igen mig lite i det du skriver. Det känns taskigt att skriva "kämpa på" när jag vet att du gör allt du kan för att orka. Men något känner jag att jag vill skriva. Så HÄNG I TJEJEN!

Anna

22 januari 2012 00:18

Faktum är att jag har tänkt i samma banor. :)
Jag tror absolut att det har ett samband i allafall.
Och ett stort TACK för att du peppar mej, det behöver jag just nu!!! :)

Jag hoppas verkligen du får rätt hjälp, tveka inte att söka reda på andra med EDS för lite tips och råd, så du får RÄTT hjälp från början!!! (Tjatar lite, men det är så viktigt)

Kram på dej!!!

 

Malin

20 januari 2012 10:19

<3 Det är tur vi har varandra <3 vet inte hur jag klarade mig innan dig! Så du ger mer än du tror, men jag förstår hur du känner. Puss <3

http://malismastiff.bloggplatsen.se

Anna

22 januari 2012 00:15

Min Malin.

 

henny

22 januari 2012 14:09

Du är inte ensam om att känna bitterhet och åka berg och dalbana i humör och inställning till livet!
tror det måste få vara så med tanke på all skit vi får tampas med heeelat tiden...skulle man ta det med jämn mod vore man ju inte normalt funtad!!
Teorin om vikten som jag läste här ovan håller jag med om till fullo....hoppas verkligen gastron tillför något bra, så du får rätsida på magen!!Jag har oxå gjort två under sövning annars skulle dom ALDRIG få komma i närheten med gastroskopet, blev tvångsslangad efter förlossningen och det var VIDRIGT!
lycka till med handläggaren ta verkligen upp ALLT, förminska inte din situation, du HAR det emtremt TUFFT, du HAR rätt till hjälp både med hemarbete och fritidssysslor...du måste få glädjen in i ditt liv igen!!!Ska hålla tummar tår och tassar för att det börjar flyta på lite bättre för dej nu!Kramisar i massor!

Anna

22 januari 2012 23:58

Skönt att jag inte är ensam i det, jag gillar inte att vara bitter... Men det börjar redan bli bättre, jag är mera arg nu... ;)

Ja det där om magen tror jag på. Den är ju redan bättre och jag ska få den okej, det har jag bestämt.
Gastro ja, aldrig utan sövning tack!!!! ;)

Nä, jag ska ta upp allt, har börjat på en lista nu. Och jag ska inte låtsas som om jag är okej, för det är jag inte.

Hoppas du också får det lättare snart, sotr kram!!!!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu hoppar jag över till den nya bloggen. Välkomna dit.    Ehlersdanloslife  ...

Jo, jag är nog det ganska ofta. Jag vill gärna tro det bästa om folk, även om livet har lärt mej att man ofta inte ska det. Rent krasst.    (Sen kan man självklart "hit the jakpot" också, jag träffade ju min allra bästa vän på nätet, via ett foru...

Snart är jag klar med min nya blogg.   Den här kommer finnas kvar, så klart, men jag byter bloggleverantör. Det är för att jag måste kunna blogga från mobilen, vissa dagar klarar jag inte av att sitta vid datorn. Då är den andra enklare.   Så s...

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag... Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...     Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skull...

      Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va? Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.     Natti.     ...