Sömn ja. Det är ett känsligt kapitel för mej, och jag vet att de flesta av mina EDS systrar har det likadant. Brist av den varan gör en nästan galen. 

Sedan vi köpte nya sängen, elevationssäng, så har jag sovt bättre än jag gjort på flera år! Men. Alltid ett men...

Den där knölen jag har är i VÄGEN!!!! Blir tokig! Hittar inget bra sätt att ligga på där jaginte känner den hela tiden, och den gör ont, riktigt ont kan jag tala om. 

Och jag kan inte ligga på sidan, det har jag inte kunnat på flera år. Mina höfter subluxerar då. 

Jag hoppas och önskar att jag snart får hjälp med detta, det här går inte så länge till. Sen undrar jag lite hur nyttigt det är att ha en kota som inte är där den ska. Som hela tiden är inflammerad. Vad händer med ligament och senor?

Ja det var bara en tanke så här på lördagmorgonen.  

Idag är det flytt som gäller. Barnen ska flytta runt i huset, så de får varsina rum. Den lille ska få eget rum, dotterns gamla och hon ska flytta upp till det som nu är datarum.

Rörigt, och jag kan inte hjälpa till, men det kommer bli bra i slutänden som tur är!   

Ryggen är riktigt plågsam idag, det blir lite värre för varje dag som går. För att då gnälla en smula.

Ha en fin dag.

Kram.     

Ja, det är jag. Totalt yr i bollen.

Nu kan jag nog inte göra mer nytta i livet känns det som. 

Jag gör som björnarna, går i ide. Men det tror jag att jag har sagt här förut. Fast jag minns inte. 

Minnet är inte var det varit. 

Ha en fin adventshelg. Själv ska jag sitta i soffan och titta på när det pyntas, för första gången i mitt liv. Kul.

Ja det är det. 

För läkaren jag träffade idag var en jättegullig och empatisk kvinna, såg ut att vara i min ålder eller yngre. Men jösses alltså, hon kunde ju nästan ingen svenska!!! 

Det är riktigt sorgligt, för hon hade det där extra, som alla läkare skulle behöva. Känslan. Det där. 

Hon gjorde verkligen sitt bästa, men språkförbistringen gjorde det mest bara jobbigt.

Hon ska skicka en remiss till röntgen. Hon kände på min knöl och konstaterade att det är något som är allvarligt fel. Ett ben som inte är där det ska. Med inflammation runt om. 

Men hon ska skriva på remissen att röntgenläkaren får bestämma vilken undersökning som ska göras. Eh... Det var första gången jag varit med om det, och jag har röntgats några gånger kan jag tala om!

Hon frågade också min husläkare om råd i detta. Det tycker jag var bra gjort, eftersom hon aldrig hade hört talas om EDS, och trodde först att det är en muskelsjukdom... 

Det var ju röntgen jag var ute efter, så jag hoppas jag får en som mina fel syns på. 

Vad som händer sen vet ju ingen. 

Kanske inget alls?

Skulle inte förvåna mej....

Sen ringde neurologen och gav mej en återbudstid på måndag!! Jag får inte träffa den jag skulle träffa från början, men ändå! Det kanske händer något ändå, till slut då.  

Fortsättning följer.... 

VARNING!

Gnällinlägg på inkommande! 

Nu tror jag att jag blir galen... Förra veckan uppenbarade sej ju en knöl på sidan av ryggen. Eller snarare vid bäckenkanten. Efter det kunde jag inte kissa på 15 timmar, som sagt. 

En tur på akuten i fredags slutade ju bara med cortisonspruta. 

Visst. Inflammationen har gått ner. Det är inte svullet och svampigt längre. Men knölen i sej är kvar, och det är uppenbart ett ben. Vilket ben det är kan jag ju inte säga, men jag har en gissning.

Det petar ut så mycket att jag inte kan ligga på rygg utan att det gör jätteont, och jag känner den hela tiden. Då har jag tryckavlastande bäddmadrass och memoryfoam i den andra.

Det spänner och är vansinnigt obehagligt runt knölen, det känns precis som om den vill fortsätta i samma riktniing som den har påbörjat. Vet inte hur jag ska kunna förklara bättre.

Blåsproblemen blir värre och värre, smärtan är nästintill olidlig, trots ganska mycket starka mediciner. Nervsmärtorna i båda benen är inte att leka med... Bröstryggen har börjat göra ont också, det känns som om jag är helt sned. 

Jag ringde neurologen i måndags, den jag har tid till i december, eftersom jag var tvungen att avboka den tiden. (Jag ska ju opereras) Då visar det sej att jag nu befinner mej i limbo. De har ingen tid förrän i januari. Och de kan ändå inte hjälpa mej med ryggen, eftersom den är uppdelad mellan avdelningarna. Neurologen har nacken, ortopeden har ryggen. 

Men jag ringde i vilket fall som helst VC och fick en tid idag. Men hon undrade vad jag trodde VC skulle kunna hjälpa till med. Vad? Ja, hjälp mej!!! Med vad då, frågade hon igen. Röntgen åtminstone, så jag vet hur det ser ut där. Jag ska ligga på ett operationsbord snart, tänk om.... 

Jaha, du får väl en tid till *något utländskt namn* i em då. 

Tack.

Vad gör jag nu då? Hon sa att jag säkert bara kommer bli skickad till röntgen iallafall. Jaaa, men det är ju det jag vill. Dahhhhh. 

Jag är uppriktigt sagt lite rädd nu. De neurologiska besvären blir bara värre och värre, smärtan mer påtaglig hela tiden, och ingen vill hjälpa mej.

Jag hatar att behöva göra så här. Ringa VC och tjata. Be på mina bara knän. Men sjukvården leker med mitt liv. MITT liv. 

Jag har tre barn och en underbar make. Jag vill finnas till för dom länge än. 

Min vän som jag nyss har hittat. Min själsfrände. Jag vill kunna fortsätta vara hennes klippa, precis som hon är min. 

Jag vill inte hamna i rullstol på heltid än. Jag vill kunna gå mina hundra meter ett tag till, även om det går sakta. 

Jag vill inte vara sjukvårdens leksak. Inte längre.

Tycker ni jag verkar arg och frustrerad?

Det är jag också. Men främst väldigt ledsen och uppgiven. 

Ja, det är torka i skallen alltså.

Har precis suttit och sammanställt alla berättelser jag fått in om EDS och hur folk blir behandlade idag. 

Sorglig läsning.

Men jag vill att det ska se bra ut, så jag har gjort så att allas är i samma storlek, och sen har jag korrekturläst och rättat alla fel.

Kan helt enkelt inte se stavfel och fel meningsuppbyggnad.   

Men nu ser det jättebra ut! Media kommer hoppa högt av detta tror jag, det ska bli så spännande det här!!!

Om någon mer vill komma med på denna resa med en berättelse, så maila mej. Helst med namn och stad, anonymt slår inte så högt tror jag.

Nu är jag helt slut som människa. Soffläge igen alltså.

Ha en fin dag. 

Ja nu har jag ringt till nyhetschefen, som hoppade på iden genast! 

Det ska bli jättespännande och roligt att få göra det här, samtidigt som det är lite skrämmande. Att gå ut med namn och bild i tidningen så där alltså... Hmmm, jag gör det för att få lite genomslagskraft mot landstinget, politiker och sjukvård, men jag gillar det inte så speciellt.

Tidningen täcker en stor del och har en stor nätupplaga...

Det har blivit ganska stort detta, bland mina EDS systrar. I vanlig ordning sätter jag stor press på mej själv och vill att det här ska bli perfekt. Det ska det bli så klart, men jädrar vilket arbete jag tagit på mej känner jag. 

Ja, hur ska jag orka? Det får gå helt enkelt.    

Det måste komma ut, det här med hur man kan bli behandlad i vården. Vare sej man har diagnos eller ej, men detta kommer ju handla om hur lång vägen kan vara. Hur misshandlad man kan bli. Men, tja, jösses. 

Nu har jag lite ont, måste jag erkänna, och mår inte så där prima, så nu säger jag gonatt. 

Ha en fin onsdag!