Ja vilken reaktion på tidningen, härligt!  

Nu hoppas jag att något gott kommer ut detta. Det kändes sisådär att vara på förstasidan så där, men det var det värt.  

Jo, funderade lite.

Detta med varbölder av olika slag. Hur har ni det med det?

Jag har opererat bort några, och självbehandlat några.

Nu sist hände något konstigt. Jag har haft en knöl på halsmuskeln (baksida), som en vindruva ungefär, och den har jag haft i över fyra år. Jag har försökt att massera och greja, i tron att det varit något man kan massera bort. Eller sedan jag fick diagnosen, trodde jag att det var en bindvävsknöl.

Men igår satt jag som vanligt och masserade runt den, eftersom jag har väldigt ont i nacken, och ofta masserar där och smörjer in med heatlotion och annat.

Då spricker den där knölen!!!! Usch och blä!!!! Ut kommer alltså var... Det stinker kan jag meddela. Usch...

Hur i hela friden kan man gå runt med en varböld i öveer fyra år, utan att ha ont av den? Nu har jag kapslat in en massa konstiga saker på olika ställen på kroppen, men det här tar priset.   

Jag tycker jag borde ha haft lite ont av den emellanåt, att den borde varit lite röd och öm ibland. Men nej, jag har aldrig haft ont av den, den har bara funnits där. 

Lite skumt kan jag tycka. Har ni varit med om det? 

Nu byter vi ämne till något trevligare tycker jag.  

Fick ett samtal från han, neurologen som skickade mej på akut MR rygg. Hans kollega ringde förra veckan och sa att mina bilder ser sååååå bra ut så. Hmmm. Hade ju svaret framför mej när han ringde, och var inte riktigt överens om det faktiskt.

Jag är inte läkare, jag vet, men ett röntgensvar kan jag läsa, och jag vet hur ryggen är uppbyggd. Vilken tur jag har ändå, att den här läkaren som ringde idag ändå verkar bry sej om hur jag har det. Han vill träffa mej igen och få någon annan att läsa mina plåtar, eftersom han som skrivit svaret har gjort fatala fel. Illa alltså.

Tänk om det vänder nu?

Min tur alltså?

Men jag vågar inte hoppas för mycket, och jag tar då inget ut i förskott.

Jag tar nu en dag i taget.

Alltså CT buk först, sedan operation dagen efter. Sedan ska jag läka. Sedan tar jag det andra som det kommer.

Orken har tagit slut. Smärtan jag har dygnet runt tar ut sin rätt. 

Efter den här dagen är jag totalt slut faktiskt. Sedan vet jag att det kommer mera. Det är ju inte alla som gillar att jag varit med i tidningen heller, så det ska jag ta när det kommer också.

Det ordnar sej.

Nu ska jag försöka sova gott inatt, i några timmar iaf.

Sedan se fram emot att träffa min älskade vän imorgon. Lite kaffe och snack. Underbart.  

Nu är detta röriga inlägg slut för idag.  

Ha en bra natt nu alla vänner.      

Den kan ni läsa här. 

Jag var inte beredd på att det skulle pryda framsidan, och med en stor bild på mej till på köpet, men det får jag väl bjuda på antar jag.  

Nu tror jag inte att några mirakel ska ske, men jag hoppas, hoppas på att något ska hända. Politiker är ju ett släkte för sej, och är svåra att påverka, men kanske, kanske att någon läkare tar åt sej och tänker efter nästa gång.

Jag ska köpa själva tidningen i eftermiddag, det är ju kul att ha den. Jag ska till stan och handla lite, och måste vänta in dottern, som får köra rullstolen. Det är himla tur att hon inte skäms för det, hon är världens gulligaste.  

Ha en fin dag nu, alla läsare.   

Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Ja, det är torka i skallen alltså.

Har precis suttit och sammanställt alla berättelser jag fått in om EDS och hur folk blir behandlade idag. 

Sorglig läsning.

Men jag vill att det ska se bra ut, så jag har gjort så att allas är i samma storlek, och sen har jag korrekturläst och rättat alla fel.

Kan helt enkelt inte se stavfel och fel meningsuppbyggnad.   

Men nu ser det jättebra ut! Media kommer hoppa högt av detta tror jag, det ska bli så spännande det här!!!

Om någon mer vill komma med på denna resa med en berättelse, så maila mej. Helst med namn och stad, anonymt slår inte så högt tror jag.

Nu är jag helt slut som människa. Soffläge igen alltså.

Ha en fin dag. 

Ja nu har jag ringt till nyhetschefen, som hoppade på iden genast! 

Det ska bli jättespännande och roligt att få göra det här, samtidigt som det är lite skrämmande. Att gå ut med namn och bild i tidningen så där alltså... Hmmm, jag gör det för att få lite genomslagskraft mot landstinget, politiker och sjukvård, men jag gillar det inte så speciellt.

Tidningen täcker en stor del och har en stor nätupplaga...

Det har blivit ganska stort detta, bland mina EDS systrar. I vanlig ordning sätter jag stor press på mej själv och vill att det här ska bli perfekt. Det ska det bli så klart, men jädrar vilket arbete jag tagit på mej känner jag. 

Ja, hur ska jag orka? Det får gå helt enkelt.    

Det måste komma ut, det här med hur man kan bli behandlad i vården. Vare sej man har diagnos eller ej, men detta kommer ju handla om hur lång vägen kan vara. Hur misshandlad man kan bli. Men, tja, jösses. 

Nu har jag lite ont, måste jag erkänna, och mår inte så där prima, så nu säger jag gonatt. 

Ha en fin onsdag!