Jo, jag är nog det ganska ofta. Jag vill gärna tro det bästa om folk, även om livet har lärt mej att man ofta inte ska det. Rent krasst. 

(Sen kan man självklart "hit the jakpot" också, jag träffade ju min allra bästa vän på nätet, via ett forum med bara EDS sjuka.   )

Ja ja, inte så EDS relaterat, men ändå aktuellt för mej just nu. Blir så arg när jag går på samma sak gång på gång. 

Jag är kroniskt sjuk. Jag har en kronisk sjukdom. Som flera andra har med mej. 

Men jag tycker inte synd om mej för det...

Vi är alla olika, och vi är alla oss själva närmast. Så är det bara, hur mycket vi än bryr oss om andra, så lever vi våra liv på ett sätt som passar för stunden. Även om det sättet skadar ens omgivning. 

Väljer vi att tycka synd om oss och sprida skit omkring oss, så är det ett val vi gör. Att ge ens vänner en börda av sin sjukdom och egoistiskt bara gnälla och tycka synd om sej, är ett val det också.

Då måste den som blir utsatt göra ett eget val att dra sej undan, om den mår dåligt av gnället.

Att bry sej om andra som har problem kan också vara ett försvar för att inte ta tag i sina egna problem. Så har jag gjort några gånger, och nästan gått under i processen. Det är några år sedan nu, och jag bröt helt och hållet med personen i fråga. Hon sög ur all energi jag möjligtvis hade, med sin skit. Och jag var ganska sjuk redan då, och hade inte mycket att ge. 

Men det var "enklare" för mej att engagera mej i henne och hennes barn och djur, som for illa, än att ta hand om mej själv. 

Nej självklart var det inte enklare, i ordets rätta bemärkelse, men det kändes så just då. 

Jag är den första att erkänna att jag gnäller. Ofta. Särskilt nu när min sjukdom gasar på i hundra blås. Men jag har forfarande kvar förmågan att känna empati för andra. Hoppas jag verkligen.  

Allt vi tar oss för i livet är ett val.

Om jag väljer att engagera mej i någon som är sjuk, fast jag är sjuk själv, är ett val jag gör. De jag engagerar mej i nu ger mej mycket tillbaka. 

Min älskade M är min tvillingsjäl. Jag trodde nog aldrig att jag skulle hitta någon vid min ålder, men tänk så livet kan te sej va?   Vet inte vad jag gjorde utan henne.   

Sedan finns det ju flera som jag har träffat via olika EDS forum, som har gett mej ovärderlig hjälp. Om ni inte har testat det än så råder jag er att göra det.

Riksförbundet har ett jättebra forum som är fullspäckat med information och tips om det mesta.

Amerikanska forum finns det flera, om ni är duktiga på engelska. Googla loss.

Facebook har flera stycken, som är hemliga, så ni behöver en injudan från någon som redan är där. Maila mej så kan jag vidarebefodra det till någon som kan bjuda in er. Jag är inte med i så många, men tror jag kan skramla fram sådana som är det. 

Kunskapen som finns på dessa forum är bred och stor. Men man får inte glömma att medlemmarna är sjuka människor, som är i olika faser i sin sjukdom.

Arga, ledsna, bittra, frustrerade, ensamma.

Glada, har ett framtidshopp trots sjukdom och smärta, peppande, sprider kärlek och värme.

Hela spektrat. Sen är det av någon konstig anledning mest kvinnor som är på forumena, även om könsfördelningen i EDS är ganska jämn. 

Vi kvinnor har ett större behov av att lufta våra känslor och att "prata" om vår situation, på gott och ont. Det går ofta för långt i debatterna, men ännu oftare finns där mycket värme och kärlek, sjukdomssystrar emellan. 

Administratörerna och forumreglerna är viktiga, likaså att de som är aktiva tar ansvar för sej och sitt, och att man tänker noga på vad man skriver och vilka ämnen man tar upp. 

Men överlag så är detta  med forum en väldigt bra grej för oss med sällsynta sjukdomar. Så är ni inte med någonstans än, kolla upp det!   

Vad ville jag nu säga med detta inlägg i min blogg?

Att ord kan såra, även om det inte var meningen från början av den som sa det. Vi har alla olika ryggsäckar med oss, och olika erfarenheter. Ord kan göra ont. 

 Blir man ledsen av det någon skriver kryptiskt i bloggar och forum, saker som öppnar för spekulationer, bli arg, bli ledsen, ta åt dej, svär en sväng till vännen, partnern, föräldrar, men gå sedan vidare. 

Rensa energislukare omkring dej. Umgås inte med människor som bara tar och tar. Om de aldrig kan ge stöd och positivitet tillbaka, rensa! 

Jag vill poängtera att jag absolut inte är perfekt själv. Jag vet flera som tycker att jag ständigt har den jävla offerkoftan på mej (hatar det ordet), tycker synd om mej själv, läser mellan alla rader som finns, tar åt mej för saker som jag inte behöver ta åt mej av, suger energi, är elak, slug och enbart suger energi från andra. 

Så kanske det är. Iaf i deras ögon. 

Jag väljer att lyssna på mina närmaste i det här läget. De jag lever med varje dag, och min vän som jag umgås nära med. 

Jag väljer att lägga den lilla energi jag har på de jag har runt omkring mej i vardagen, kämpa för att de inte ska behöva bära mer än de måste. 

Att leva som anhörig till någon med en svår sjukdom är nämligen inte så lätt det heller. De säger ofta till mej att jag är positiv, trots allt. Jag väljer att glädjas åt det, istället för att vara ledsen över att folk jag inte känner tycker något annat. 

Bloggandets vara eller icke vara har ju kommit på tapeten flera gånger, eftersom man ibland trampar någon på tårna, som sedan blir elak och dum. 

Jag har lite svårt för det, och lite svårt att komma fram till hur mycket jag ska dela med mej av här. Hur öppen jag ska vara. 

Det är så lätt att bli missuppfattad, särskilt när jag har fått så svårt att hålla i tråden, att skriva inlägg som inte är röriga. 

Jag har aldrig haft svårt att uttrycka mej i skrift, men den förmågan har sjukdomen tagit ifrån mej, sakta mej säkert. 

Samtidigt är det skönt att skriva av sej.

Man gör ju ett val när man läser min blogg. Läsa, eller inte.

Ja, nu är snart den nya bloggen redo att börjas på. Hoppas ni följer med dit. Jag kommer nog fortsätta i samma stil, och försöka få in så mycket fakta som möjligt.

Glöm inte att kolla in mina länkar.

Olika EDS bloggar är en ovärderlig hjälp, så kolla in!

Vi är ju som sagt alla olika, och vi skriver på olika sätt. Och om olika saker. Men ni kan nog hitta några bloggar där som ni kan följa. 

Börjar ni blogga, få ni gärna höra av er så jag kan länka både här och i nya bloggen. 

Tja, lika rörigt inlägg som vanligt ser jag. Fniss. 

Men nu har jag filat på detta i flera timmar, dels för att jag har för ont för att skriva hela på raken, dels för att jag har svårt att få ihop det i skallen. 

Ha ha, ni får ta det som det är. 

Snart är jag klar med min nya blogg.  

Den här kommer finnas kvar, så klart, men jag byter bloggleverantör. Det är för att jag måste kunna blogga från mobilen, vissa dagar klarar jag inte av att sitta vid datorn. Då är den andra enklare.

Så snart så länkar jag dit. Känner bara att jag vill få lite ordning först.

Er som jag har länkat till härifrån länkar jag också från den nya, jag hoppas det är okej.

Nu, stänga datorn.

Gonatt! 

Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va?

Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.  

Natti.    

Ja det gör det. Att jag har gjort något annat än legat på soffan idag. Tsss. 

Jag måste fundera på vad jag ska göra. Jag måste ju få någon slags hjälp i vilket fall. Bäst vore det ju att få komma till någon som är expert på ryggar, direkt. 

Men med tanke på vad landstinget drar in på, så lär jag väl inte få remiss till något utanför länet. 

Ja ja. Nu ska jag väl snart försöka sova, om jag kan. Smärtan är på gränsen till olidlig, och akuten åker jag inte till. Aldrig. Inte m jag inte skadar mej så jag måste åka ambulans. Hmpf...

Ja ibland blir jag förvånad själv över hu många nya fenomen som kroppen kan bjuda på. På så kort tid. 

Jag fick ju mer problem med ryggen förra året (har haft problem med ryggen i många år), röntgen visar kotförskjutningar i hela ländryggen, varav en buktar bakåt. Buktande diskar i hela ryggen och så. Jag har ju problem med känselbortfall och lite blåsproblem, svag i höger ben.

Nu har höger ben börjat bli totalt lealöst när jag suttit för länge, särskilt i bilen. Jag får lyfta det för hand liksom. Vansinnigt frustrerande. 

Men samtidigt fascinerande, hur kroppen kan göra så? Rasa, del efter del, eller vad man ska kalla det för.

Sen häromdagen har jag också fått jätteont i käken. Har aldrig haft det förut, sitter på höger sida och började i örat(eh?). När det gör riktigt ont kan jag inte bita ihop, för underkäken sitter för långt fram. Hur i hela friden kan det gå till? Och varför är det alltid bättre på morgonen, och riktigt illa på kvällen? 

Jo jag har Googlat, men det resultatet vill jag inte ens fundera över. 

Tja den här kroppen alltså, fascinerande.   

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....

Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 

Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 

Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...

Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?

Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 

Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....

Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....

Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  

Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 

Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.

Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet.