Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 

Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....

Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 

Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...

Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...

Ja ja, nu dag imorgon. 

Gonatt vänner och läsare.   

Långa inlägg som mitt föregående är svåra att läsa för oss med EDS. Tja, även för gemene man antar jag.  

Men läs och begrunda vad denna underfundiga kvinna har skrivit. Hon beskriver så bra hur iaf jag personligen får tänka idag.

Detta med att spara på sej, att värdera saker på rätt sätt, se till att det man gör är värt något, eftersom man får sota för allt man gör i efterhand. 

Jag orkar inte så mycket längre, det ska erkännas.

Astman fick fnatt igår kväll. Hata...

Rygg och nacke är riktigt illa, jag har svårare att gå nu, än vad jag hade för bara en vecka sen. Smärtan börjar bli så smätt olidlig. Känselbortfallen ökar i storlek, jag får inte i mej mat. Alls. Så nu jädrar har jag gått ner i vikt ska ni veta! Fast på gott och ont. 

Visst behövde jag gå ner i vikt. Visst, jag har att ta av fortfarande. Men nu får det gärna lugna ner sej lite. 

Tänker på vad kroppen tycker om att gå ner 15 kilo på 7 veckor. Det sliter.

Åkte på bihåleinflammation och lunginflammation som jag äter antibiotika för i tio dagar. Vältajmat måste jag säga. Precis vad jag behövde.   

Ikväll har jag fått nya symtom på nya saker, som jag inte ens vill fundera på. Så det gör jag inte. Huga.... Näää då, ingen förnekelse här inte.  

Om ni vill så ska jag försöka orka blogga lite, varje dag. Jag behöver absolut få ur mej lite skit,  men jag bara förvarnar om att det nog blir mycket snack om det som aktuellt just nu. Alltså kroppen som rasar sönder. 

Men ni väljer ju själva om ni vill läsa.  

Kram på er nu, så hörs vi snart igen.    

Usch, jag vet inte vad jag ska skriva riktigt. Det känns så himla tjatigt att skriva om samma saker hela tiden.

När hälsan bara går utför, och det FORT, så är jag sådan att jag hellre är för mej själv. Jag fullständigt hatar att lasta andra med mina problem. 

Jag veeeet, det är fel att känna så, men jag gör det helt enkelt.  

Det ÄR jobbigt nu, det ska jag erkänna. Riktigt jobbigt faktiskt. Det är så konstigt att sjukdomen eskalerar så här. Jag menar, jösses, det måste väl ändå plana ut snart tycker jag? Jag har så ont, så ont...Men det ska väl ändå bli bättre snart...

Annars vet jag inte var det ska sluta. Alls. 

Nä, nu skiter vi i det. 

Jag har tappat rösten också, himla kul. Iallafall för familj och vänner som slipper höra mitt tuggande hela tiden.  

Det känns som om det är något som skulle kunna bli allvarligt faktiskt, med tanke på att jag har haft feber hela dagen, trots full dos Alvedon, och smaken jag hostar upp smakar lunginflammation. Var, alltså. Eller det smakar som var luktar. Äckligt.  

Men jag kan ju missta mej också, det är nog bara en liten virus. Annars kommer jag snart bli jäkligt sjuk, för det blir jag, så enkelt är det. 

Min astma har satt fart också, och det är det värsta jag vet! Min stora skräck är att inte kunna få luft.. Burr.... Inga fler astmaanfall tack. 

Jag har haft otaliga lunginflammationer, bihåleinflammationer, urinvägsinfektioner, njurbäcken inflammationer, halsfluss och öroninflammationer. Måste erkänna att jag inte behöver det just nu.

Men men, det återstår att se, inget att måla fan på väggen för än.  

Igår tränade jag ju hundarna, och det visar sej redan hur bra det är! Det är kul att se när min tioåriga lilla skit gör som man säger. Gulleplutt.  

Nu skickar jag kramar och tankar till er som läser, det behöver ni garanterat. Jag slösar gärna!!!      

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Tack för alla tips om mina (urk) fötter, det ska bli "kul" att se vad det är på torsdag.   Funderar bara på hur i hela friden man kan blir fotvårdsspecialist, urk.... 

Tja, vad har jag gjort idag då? Det har varit en sådan där dålig dag idag, så dagen flöt ihop i ett töcken. Jag låg på soffan i stor sett hela dagen fram till ett, då jag släpade mej iväg på en "promenad" med hundarna. Jag blir riktigt ledsen över hur svårt jag att gå nu för tiden. Skrämmande.  

Men jag tog några kort. Vi bor så otroligt underbart vackert, om jag får säga det själv. Det är mitt andningshål, min räddning, att vi bor som vi gör.    Vy över fälten åt ena hållet från vår baksida sett. Vackert. 

   Vårt hustak skymtar där i dungen, taket till vänster är det. Älskar det!! 

   En av alla mysiga vägar jag har att välja mellan. Denna går utefter ett fält med ett kalhygge på ena sidan. Mmmmm, underbart.  

Jo, jag vaknade till vid fyra tiden och drog igång tvättmaskinen. Tog in tvätten på altan för att göra plats åt den nya.

Sen var jag helt slut igen...   Ryggen är verkligen inte okej heller, så fort jag rör mej så domnar benen, och ryggen värker.

Plus allt det andra då. Suck.

Men men, jag var ute och njöt i fulla drag av vädret! Här var det över 20 grader, undrar hur många fler sådana dagar vi får nu?

Som jag sagt så älskar jag hösten, men det gör ju inte kroppen. Det verkar som om de flesta EDSare är sådana. Tycker inte om rå kyla, för kroppen värker sönder.

Det ska bli spännande att se hur det kommer gå i år, med tanke på hur dålig jag har blivit det senaste halvåret.

Jag läste någonstans att vi med EDS försämras mycekt mellan 35 och 45 års ålder, och på mej stämmer det ju väldigt väl.

Har det varit så för er? Ja, ni som kommit upp i den aktningsvärda åldern alltså.  

Sen måste jag slå ett slag för Back on Track systemet, det finns allt från kläder till olika skydd. (länk har jag bland mina länkar till höger)

Det är helt otroligt bra att använda som komplement till allt annat vi använder! Kolla in det. Jag har nackskyddet och knäskyddet, jag har nämnt det förut, men jag tjatar lite.   

Jo just det, jag fick riktigt svårt att andas idag, jag har ju astma som är EDS relaterat. 

Jag fick ta både Symbicort och Bricanyl i dubbel dos innan det släppte av. Så var det förra året också vid den här tiden på året. Fuktig tung luft verkar vara döden för mina luftrör.

Denna gång slapp jag åka ambulans, som jag gjorde sist, och jag hoppas jag slipper i fortsättningen också. 

Nu klarar jag inte att skriva mer, jädra kropp... Hade ju en massa att berätta som jag har glömt till imorgon ju...  

Ja ja, kram på er och gonatt, ni som lägger er snart.       

Jag såg i mitt inlägg om min sons andnigsproblem att flera inte visste att astma har ett samband med EDS.

Miin läkare sa ju det direkt när han såg vilka mediciner jag tar, att astma är väldigt vanligt bland EDS patienter.

Och det är ju inte så konstigt egentligen, lungorna är ju två stora slemhinnor. Jag är den enda i min släkt som har astma, så för min del känns det naturligt att det beror på min EDS.

Sedan drabbas jag ju av ständigt återkommande lunginflammationer, så fort jag blir sjuk.

Eller bihåleinflammationer och öroninflammationer också för den delen.

Min astma är lite konstig, eftersom jag är olika känslig för olika saker, och ibland mindre eller mer känslig beroende på hur jag mår för övrigt. 

Men om jag tar som just nu, så mår jag väldigt dålig över pollensäsongen som är i sitt esse. Jag reagerar olika varje år, men i år har det varit hemskt!! 

Själv tror jag att jag inte är så himla allergisk, utan att lungorna och luftrören reagerar på själva partiklarna. Jag är väldigt känslig för damm och mögel till exempel, som är ganska stora partiklar. 

Men det är bara min teori.

Är det fler som har astma?