Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Jaa, herrejösse...

En sådan bra dag som jag har haft idag på många sätt!

Träffat vänner jag tycker så mycket om, haft det trevligt och skrattat.  

Samtidigt som kroppen säger ifrån helt och hållet. 

Ryggen gör så ont så ont. Höger ben värker sönder mej och sticker och brinner och kokar och jaaaa.... Vänster ben gör "bara" ont, om ni förstår vad jag menar...

Nacken känns som om den vore en stor knöl med smärta bara, som strålar ut i armarna. 

Allt detta för att jag har gått från bilen och till en affär, några hundra meter bara. Men sittpaus däremellan. Visst, jag provade två jackor där i affären men hallå!   

Blir så trött på skiten.

Den där rullstolen känns idag som en väldigt bra grej....

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Ja, det blir lite kort om dagens andra besök idag, för nu har jag riktigt ont och mår inte prima.

Det var ett besök hos EDS specialisten, som jag har turen att ha på nära håll.

Där fick jag också hjälp. Herrejösses vilken tur man har ibland.  

Rullstol ska jag få, och den ska jag få från Linköping, där de vet vad EDS handlar om. Det är inte alla med EDS som får det, men det var mycket hög tid för mej att få hjälp med det, så jag får den hjälpen. Jösses, vilket flyt. Eller vad man nu ska kalla det för.   Skrämmande är det. 

Ingen elrulle, det var visst nästan omöjligt att få. Det ska vi ta sedan.

Det är tillräckligt svårt att inse att jag behöver en rullstol. Det är jättesvårt och tungt det här, samtidigt som det är skönt. Om ni förstår....

Sedan tror han också, precis som jag, att jag har fått antingen diskbråck eller buktande diskar i nacke och rygg, så han skickade mej vidare till annan klinik.

Jag har ju det jättejobbigt med nacken och ryggen och allt vad de problemen innebär. Nervsmärtor i armar och ben, påverkan i urinblåsan och konstiga förnimmelser i könsorganet. Jättejobbigt.

Men nu får jag hjälp iallafall, det känns skönt. Men svårt. Men skönt. Fast deppigt. Ja, ni förstår kanske?

Jag är ju trots allt inte lastgammal. Men jag kan gå sämre än en ettåring. Jag har problem som jag inte kunde drömma om att ha för bara ett halvår sedan.

Denna sjukdom är ett helvete. Den har eskalerat det senaste halvåret så fort, att jag inte hänger med.  

Nu klarar jag inte mer skriva, blir mer en annan dag.  

Kram på er alla, er kommentarer värmer så gott!!!   

Nu har skrivaren gått varm.

Skrivit ut det underbara PM et om EDS som ortopeden ska få imorgon, han verkade inte ha en susning om vad EDS är, men verkar vilja veta, så jag drar en chansning.

(Vill ni ha det så maila mej, så skickar jag det!)

Jag ska ju träffa en ortoped för mina fötter, som jag vrickar nästan varje dag, sitter inte ihop coh är svullna och gör ont! Sen har jag en konstig knöl på ena foten som bara växer och stör mer och mer. Skorna sitter sämre och sämre. 

Får väl se vad han säger... Han är en smula hm, torr...

Sen har jag kopierat det där mysiga remiss svaret, eftersom socialstyrelsen ska ha en kopia, och jag ska hålla hårt i min. 

Nu ska jag skriva ner allt jag ska säga till den där nissen på smärtenheten, så jag vet vad jag ska säga. Blir lätt lite blockerad när jag är arg och ledsen...

Sen ska jag skriva en lista på vad som ska tas upp hos EDS specialisten som jag också ska träffa imorgon.

Himla bra att de lyckades pricka in båda besöken på samma dag och på samma sjukhus.

Och så är det bara kvar att skriva ihop något bra till kommunen så jag kan få det jag har rätt till där också. 

Kanske skriver mer om den saken senare, men nu tog orken slut tyvärr.

Kram på er!!

PS. Ett stort tack till er jag har pratat med idag om remissen, det var så himla skönt att få prata av sej och få stöd och hjälp!!! DS

Nu har jag suttit här en bra stund och letat på en massa bra saker.  

Jag fick en tid till min handkirurg i oktober, en dryg vecka efter jag gjort mätningen av nerver och muskler som kommer från nacken. Han ville veta hur det står till i min opererade nacke.

Jag har ju svåra smärtor i armarna och benen. Jag har ju trott att det kommer både från nacken och ryggen, och när jag hittade ett schema över ryggraden och hur den påverkar kroppen, så stämmer det (tyvärr) precis på vad jag trodde!!! Jag menar exakt...

Jag har ont precis där jag "ska" ha om jag har nervinklämning mellan C4-C5 och mellan C7-T1.  Jag hoppas verkligen att jag inte har diskbråck igen...

Jag trampade ju ner i ett hål i skogen för ca  2 månader sedan, och sen dess har jag fått vansinnigt ont på vissa ställen.

Även ryggen, nedre delen har gjort väldigt ont, och där stämmer schemat också på mina smärtor.  

Idag hände något ganska eh...vad ska jag kalla det....coolt?

Jag vaknade ju imorse med ordentliga smärtor, och tänkte då att jag lika gärna kan gå en sväng med hundarna. Hade ju inget att förlora liksom.

Jag gick iväg, sakta, som vanligt, och haltar gör jag tyvärr, höger ben hänger inte riktigt med.

När jag hade gått några hundra meter tappade jag plötsligt höger foten! Ja, alltså, jag kunde inte lyfta tårna längre. Droppfot, typ...

Det hänger kvar än, fast inte lika mycket som då... Det enda som hände var att jag slog i foten på en sten som låg på vägen, eftersom jag släpar det benet lite. Då knäppte det till i ryggen...

Hmpf, vilka konstiga saker man är med om va?   

Ha nu en fin resterande kväll och en härlig onsdag. 

Kram!

Igår var jag helt "död". Aj aj...

Men idag tänkte jag i mitt stilla sinne, att jag skulle klara av att ha lite roligt, för en gångs skull.

Jag och min man delar intresset för offroad körning. Vi kör våra Land Rovers över stock och sten, på banor och i skogen.

Idag var det träff i distriktet, i vår grusgrop. 

Familjen åkte före mej, eftersom jag visste att jag inte skulle klara av att vara där hela dagen.

Men jag tänkte komma senare för att få köra lite grann. Bara lite...

Det tror ni va? 

Nehej då, jag klarade inte ens av att köra på vägen ner till gropen, som är lite knölig med hål och lite gupp.  

Det var kört.

Så nu har min sjukdom tagit det ifrån mej också.  

Jag skulle ju inte bli så förvånad egentligen antar jag, den har ju tagit allt annat ifrån mej, men jag blev verkligen paff....

Jag hade nackkrage och ortoser både högt och lågt. Ändå gick det inte.

Jaa, nu då?