Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

Ja, en trött en alltså.

Det är som en följetong, så fort jag har gjort för mycket. Det kan ta ett par dagar, sen är jag helt slut.

Sovit flera gånger idag och musklerna har värkt sönder mej, i hela kroppen. Jag undrar varje gång det här händer, hur man i hela friden kan ha ont precis överallt!!! 

Som tur är blir det ju bättre (lite) om jag bara tar det lugnt ett tag. Fast, det är ju inte så enkelt....   

Ikväll slog jag upp datorn efter kl tolv på natten, jag har inte orkat innan. Så det blir bara att blogga lite och sen stänga igen. Jag får läsa bloggar imorgon. Och det stör mej, för det är ljuspunkten på kvällen, att läsa alla bloggar jag följer! 

Jo, här kommer en bild på hur det såg ut efter jag tog ut p-staven. 

   Helt otroligt att det kan blöda så efter ett litet minisnitt på några mm!! Det var tejpat också, väldigt noga.... Det blödde också när jag tog bort plåstren, och då höll det på en hel dag, igen. Jösses vad konstiga vi är i huden, vi med EDS!!! 

Nu har det nästan läkt, det har gått drygt tre veckor, fast inte helt, på långa vägar. 

   Himla suddig bild, jag har så svårt att hålla kameran så där, jag skakar som ett asplöv. Men ni ser hur det ser ut nu, så många veckor efter.

Ser att fentanylplåstret skymtar där också.

Och oj!!! Vilket gäddhäng jag har!!!!    

Usch ja, det ska bli spännande att se hur det går med nästa operation, det blir ju ett rejält snitt...

Den dagen den sorgen. 

Kram på er alla och hoppas ni får en fin söndag!!  

Jag ska inte skriva mycket om saken, för det känns som om jag tjatar. Men just nu är det jobbigt. Jag har ont, jag är så korkad att jag inte tar det lugnt. Jag mår skit, magen har lagt av, min trasiga handled är upp i VAS 9 och rygg, nacke och höger fot och knä är uppe i VAS 7-8. 

Så, nu är jag klar med det gnället. Typ...  

Jag fick tid idag till ortopeden.   Det var inte så lång väntetid för att få träffa läkaren, och det är ju lite ovanligt kan man säga.    Jag minns så klart inte när det var jag skulle dit, men det är nu i juni. Skönt att få det gjort, sen är det några remisser kvar som det är väntetid till. Neurofysiologin och handkirurgen bland annat.

Sen så klart mitt ultraljud på hjärtat som ska göras nästa vecka. Det ska bli skönt att få det gjort det också, med förhoppning att det ser bra ut så klart!    

Det känns som om det rullar på när det gäller en del av sjukvården, även om det är en del jag måste ta tag i ändå. Gyn till exempel. Orka. 

Nej, nu måste jag rycka upp mej lite och försöka njuta av helgen med familjen. Vila mycket och bara ta dagen som den kommer. Förutom imorgon då jag har en del att göra, som måste göras, tyvärr. 

Trist att det känns så här just nu. Det är ju lite sorg också. Sorg över att jag har insett hur svår sjukdomen faktiskt är. Vissa dagar/veckor säger kroppen ifrån bara. 

Fasen vilken trist bloggare jag är nu.   

Sen en sak till, jag har en jättereaktion mot mina tatueringar idag också, det är så typiskt när jag mår dåligt i kroppen. En blind skulle kunna "se" hur dom ser ut idag. Men det kliar förfärligt. Asch, varför inte ha allt skit på en gång när man ändå håller på?   

Ja, som jag har berättat så är inte mina taueringar så snygga, och det gick välidgt fort för dem att bli fula. Jag tappade färgen välidgt snabbt och de har nästan flutit ut, kan man säga. 

Sen får jag ofta ganska kraftiga allergiska reaktioner mot dem. Ibland är det den svarta färgen, ibland någon av de vanliga färgerna, oftast den röda. 

Här har ni min rygg.

   Jag ska försöka få till ett bättre kort, men den ser faktiskt ut så här!!

Den är inte så gammal som den ser ut, och den var riktigt fin i början. 

   Min älskade Yin/Yang med drakar.... Bredvid ser ni förresten två ärr till höger. Det blev så efter att jag tog bort två leverfläckar. Han sydde så fint så, men det hjälper ju inte...

Det kommer fler bilder, för jag har MÅNGA!! Och STORA!!  

Självklart, eftersom jag har en sjukdom som gör att dom blir så fula...   Men det visste jag ju inte när jag gjorde dom. 

Så tänk efter innan ni gaddar er, säger jag bara. Nu behöver ju inte alla bli som jag, men risken är stor, det sa till och med min läkare.   

Klockan är snart ett på natten, så jag orkar inte skriva så mycket i ämnet, men det kommer!!!

Kom bara att tänka på det precis nu, vet inte varför...   Sometimes the brain works in mysterious ways...  

Jag säger bara det, tänk efter många många gånger innan ni gaddar er, om ni har EDS!! De blir inte snygga kan jag tala om..

Det kommer bilder på mina sedan. Jag hann givetvis gadda halva kroppen innan jag nu för några veckor sedan får reda på varför mina är så gräsliga. 

Bilder kommer som sagt...  

Ska väl snart försöka sova en stund.

Natti natti.