Här kommer en av kommentarerna jag fått om min rullstol.
Jag vill bara påpeka att jag alltså ska få en manuell rullstol, en sådan man få rulla framåt själv, med händerna. Det är därför jag skrev om mina händer, armbågar och axlar, som inte klarar av det så bra.
Att sitta vid datorn är något som ger mej mycket, även om jag inte kan göra det särskilt lång tid i taget.
Jag gör mina inlägg i omgångar innan jag lägger ut dom, eftersom jag inte kan sitta för länge.
Jag ville bara klargöra det, så ni inte tror att jag är fullt frisk, bara för att jag klarar av att blogga. Bloggandet är en ventil jag behöver, och jag vill inte sluta med det.
Nu kommer kommentaren, jag hoppas du fick ett tillfredställande svar.
"Hej Anna! Jag slank precis in på din blogg och hoppar lite mellan kategorierna och hamnade här efter att inte ha läst nämnvärt mycket om dig men jag blev lite fundersam, på ett bra sätt så tolka mig inte fel.
Du skriver att du inte skulle kunna åka runt i en rulle för att dina händer/armar/axlar är så trasiga men det som slår mig då är hur du orkar sitta och skriva här vid datorn? Jag menar som sagt inget illa, har en kompis med EDS så jag är bara rent nyfiken "hur det känns" när du sitter vid datorn för det borde vara mera påfrestande att sitta här och skriva mot att styra spaken på rullen då dom går väldigt lätt framåt."
Lejonkvinnan
15 september 2011 19:51
Ja jösses, förlåt mig men visst är väl det en stor skillnad på att köra en rullstol där man måste ta sig fram över "stock och sten" och dessutom med sig själv i, mot att skriva på en dator?
Jag kan skriva långa inlägg men skulle inte fixa att köra mig i en rullstol, det är liksom lite olika muskler man använder. När man skriver kan man, om man har en bärbar dator, sitta så man sitter bra, ibland med kuddar här och var.
Sedan är vi ju alla olika, det den ena klarar klarar inte den andra....ja jisses, jag som skriver mycket och långt måste ju vara tokfrisk ;)
Kram på dig
http://lejonkvinnan.blogg.se
Anna
15 september 2011 21:23
Ja precis min mening, men hon/han måste ju ha läst fel och trott att jag skulle få en elrullstol.
Fast jag tog lite illa vid mej ändå, man är ju lite känslig just nu...
Kramar!!!
carro
15 september 2011 20:12
Sen en annan viktig sak, man kan ligga ner, i sängen med en dator, eller i en soffa.
Man kan ha hjälp stöd till datorn & handleds skydd så det inte tar så mycket på fingrar,handleder & armar ...
FAN va sur jag blir då jag ser sånna kommentarer...hoppas du publicerade den i inlägget.
kram påre vännen
http://edsfamiljensliv.blogspot.com
Anna
15 september 2011 21:26
Det är publicerat och jag svarade där också.
Det är bra att sådant här kommer fram, eftersom folk inte vet tillräckligt om EDS och tydligen läser de inte inläggen ordentligt heller.
Tack för ditt stöd, som vanligt. Bamsekram!!!
Malin
15 september 2011 21:19
tänker inte gå in i försvarsställning angående den kommentaren då detta inte är min blogg....men ett ypperligt bevis på hur stor okunskapen om EDS är. Även om dennes vän har EDS så är sjukdomen så individuell....jag och Anna umgås och har samma typ av EDS men ändå är vi i helt olika ändar av sjukdomsutveckling just pga det individuella. Förlåt Anna....ville bara flika in och säga det....fast strongt gjort att fråga ändå;) Kram Malin
Anna
15 september 2011 21:24
Kram på dej! ;)
Pia
16 september 2011 08:13
Finns med människor till allt.Elaka sådana.Inte värd energin.Dom förstår inte heller sjukdomen eds.Hoppas allt är bra med dig ? Blogga på strunta i dessa Kram ska kolla mailen :)
Anna
16 september 2011 22:05
De kan ju åtminstone läsa mina inlägg ordentligt kan jag tycka.
Kramar!!! :)

anna e
16 september 2011 09:06
Ack, vad jag känner igen mig från det att jag började blogga och fick samma kommentarer. Hur orkade jag sitta och blogga men inte sitta vid ett kontor och arbeta? Ibland vet man inte om man ska skratta eller gråta? För det första så kan ETT blogginlägg ta en hel dag, för man orkar bara sitta en liten stund åt gången. Sen så är det en ventil att få skriva av sig och ockupera hjärnan med andra signaler. Att jobba, då har man genast ett stort stresspåslag att prestera, vilket jag i allafall har stora problem med...
Sen hade jag så tur att jag fick ärva en gammal laptop som jag får använda stationär, dvs batteri som inte fungerar, MEN jag kan ligga i sängen uppbullad med kuddar runt hela kroppen så jag får vila samtidigt. Men okunskapen är enormt stor. Tyvärr... Jag tror det är bland de svårare sjukdomar man kan få, dels för att okunskapen är så stor, det finns inga bra mediciner som lindrar och man får sina skov i trappsteg nedåt, stannar där ett tag och sen så händer det något och så faller man sakta ner...
En MS sjukkvinna sa att hon tyckte att mycket påminde om hennes sjukdom. Enda skillnaden är att hon får förståelse för MS känner människor till. De flesta av oss med EDS ser ju "Friska" ut och det är många gånger ett stort hinder. Men själv vill jag ju bli sedd som "Anna" inte "hon som jämt är så sjuk"....
Svår balansgång... men vad människor inte förstår i sin okunskap att vi är så utsatta hela tiden med misstrohet att sådana kommentarer kan göra otroligt ont... fast vi egentligen vet att det är deras förlust....
Kram
http://www.annasdrom.blogg.se
Anna
16 september 2011 22:04
Denna okunskap skrämmer mej ibland, jag undrar lite varför de inte tar sej tid att ta reda på fakta, om de nu tar sej tid att läsa och svara.
Men man ska nog sluta försöka förstå sej på andra, det är nog kört. ;)
Det är så bra, det du skriver, tack kära du!!!
Skrutten
16 september 2011 18:46
Jag har skrivit lite i min blogg om detta och hoppas att på så sätt sprida lite information varför vi behöver denna fantastiska möjlighet att få rullstol.
http://edslivet.bloggo.nu
Anna
16 september 2011 22:00
Jag läste och blev så glad! :) Men orkade inte kommentera just nu, det kommer. :)
Kram på dej vännen.