Ja vilken reaktion på tidningen, härligt!  

Nu hoppas jag att något gott kommer ut detta. Det kändes sisådär att vara på förstasidan så där, men det var det värt.  

Jo, funderade lite.

Detta med varbölder av olika slag. Hur har ni det med det?

Jag har opererat bort några, och självbehandlat några.

Nu sist hände något konstigt. Jag har haft en knöl på halsmuskeln (baksida), som en vindruva ungefär, och den har jag haft i över fyra år. Jag har försökt att massera och greja, i tron att det varit något man kan massera bort. Eller sedan jag fick diagnosen, trodde jag att det var en bindvävsknöl.

Men igår satt jag som vanligt och masserade runt den, eftersom jag har väldigt ont i nacken, och ofta masserar där och smörjer in med heatlotion och annat.

Då spricker den där knölen!!!! Usch och blä!!!! Ut kommer alltså var... Det stinker kan jag meddela. Usch...

Hur i hela friden kan man gå runt med en varböld i öveer fyra år, utan att ha ont av den? Nu har jag kapslat in en massa konstiga saker på olika ställen på kroppen, men det här tar priset.   

Jag tycker jag borde ha haft lite ont av den emellanåt, att den borde varit lite röd och öm ibland. Men nej, jag har aldrig haft ont av den, den har bara funnits där. 

Lite skumt kan jag tycka. Har ni varit med om det? 

Nu byter vi ämne till något trevligare tycker jag.  

Fick ett samtal från han, neurologen som skickade mej på akut MR rygg. Hans kollega ringde förra veckan och sa att mina bilder ser sååååå bra ut så. Hmmm. Hade ju svaret framför mej när han ringde, och var inte riktigt överens om det faktiskt.

Jag är inte läkare, jag vet, men ett röntgensvar kan jag läsa, och jag vet hur ryggen är uppbyggd. Vilken tur jag har ändå, att den här läkaren som ringde idag ändå verkar bry sej om hur jag har det. Han vill träffa mej igen och få någon annan att läsa mina plåtar, eftersom han som skrivit svaret har gjort fatala fel. Illa alltså.

Tänk om det vänder nu?

Min tur alltså?

Men jag vågar inte hoppas för mycket, och jag tar då inget ut i förskott.

Jag tar nu en dag i taget.

Alltså CT buk först, sedan operation dagen efter. Sedan ska jag läka. Sedan tar jag det andra som det kommer.

Orken har tagit slut. Smärtan jag har dygnet runt tar ut sin rätt. 

Efter den här dagen är jag totalt slut faktiskt. Sedan vet jag att det kommer mera. Det är ju inte alla som gillar att jag varit med i tidningen heller, så det ska jag ta när det kommer också.

Det ordnar sej.

Nu ska jag försöka sova gott inatt, i några timmar iaf.

Sedan se fram emot att träffa min älskade vän imorgon. Lite kaffe och snack. Underbart.  

Nu är detta röriga inlägg slut för idag.  

Ha en bra natt nu alla vänner.      

Strukturell skolios

När man har strukturell skolios så förändras inte ryggen när man befinner sig i sittande eller liggande ställning. Orsaken till strukturell skolios beror på en ojämn tillväxt av kotkropparna. Man vet inte vad detta beror på i så många som 80% av fallen. De resterande procenten kan bero på brott på en kota eller neurologiska sjukdomar under uppväxten.

Smärtskolios

Den här varianten av skolios beror på smärta som man ofta får tillsammans med ischias eller ryggskott. När detta händer så låser sig ryggradens kotor som tillsammans med kraftiga muskelspänningar orsakar krökningarna. Det är viktigt att ta hand om denna typ av skoliosis som annars kan utvecklas till strukturell skoliosis.

Texten är hämtad härifrån. 

Jag har ju smärtskolios, och kotförskjutningar.

Det skrämmer mej en smula att det kan utvecklas till strukturell skolios, om man inte får behandling. Och det är ju det som är mitt problem. Att jag inte får behandling. 

Galet skrämmande.   

Den kan ni läsa här. 

Jag var inte beredd på att det skulle pryda framsidan, och med en stor bild på mej till på köpet, men det får jag väl bjuda på antar jag.  

Nu tror jag inte att några mirakel ska ske, men jag hoppas, hoppas på att något ska hända. Politiker är ju ett släkte för sej, och är svåra att påverka, men kanske, kanske att någon läkare tar åt sej och tänker efter nästa gång.

Jag ska köpa själva tidningen i eftermiddag, det är ju kul att ha den. Jag ska till stan och handla lite, och måste vänta in dottern, som får köra rullstolen. Det är himla tur att hon inte skäms för det, hon är världens gulligaste.  

Ha en fin dag nu, alla läsare.   

Jag beställde faktiskt tre par BH, till mej själv. 

De där Air Lift Bra som är utan sömmar och inte ska skava och ändå lyfta upp. 

Jag har väldiga problem med BH som skaver och ger mej både blåmärken och sår, så det här ska bli spännande.   

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

Ja, fast jag inte gillar att vara bland folk, så skulle jag vilja åka till stan och gå lite i affärerna nu när snart är jul. 

Men min rullstol har inte visat sej än. Jag vet att den har kommit, men jag har inte fått komma och hämta den. 

Jag har en transportrulle, men det är så trist att inte kunna vinkla den själv när man är ute, och titta på det man vill. 

Ja ja, aldrig är man nöjd. 

Har också lyckats bli rejält förkyld, och jag hoppas VERKLIGEN att det går över till jag ska opereras, annars blir det ju inget... Men det borde det göra.... Fast, med min tur.... 

Idag har det regnat hela dagen, och det övergick förut i snöblandat regn, och nu snöar det. Fast det lägger sej ju inte på lervällingen här, tyvärr. Jag skulle tycka det vore så skönt om det la sej lite snö, det blir så ljust och fint. 

Jag mår inte så bra, ska jag erkänna. Jag tror näringsbristen börjar ta ut sin rätt. Jag försöker få i mej, men det går bara inte! Jag orkar inte ha ont i magen också. 

Ja ja, lördag är det, myskväll med familjen står på agendan.   

Insåg just att jag inte har gått en promenad längre än 300 meter på flera månader... Om man nu kan kalla det för just promenad. 

Det gick sakta, stapplande och vingligt, men jag gick ändå. 

Nu när näringsintaget är så dåligt så orkar jag inte ens det. Smärtan är på gränsen till vad jag pallar med..

Sedan i våras har denna härliga sjukdom tagit ifrån mej det sista jag kunnat göra. Nu kan jag inte göra något alls, i stort sett.

Den har tagit ifrån mej alla mina intressen, sakta men säkert. 

Ridning, jag har haft det både som hobby och som livsstil.

Tävling och träning med hundarna.

Jakt och skytte. Var förut på skjutbanan en gång i veckan, superkul!

Fjällvandring, och överhuvudtaget vara ute i naturen. 

Arbete med miljö och liknande, främja miljön genom att sprida rätt budskap. 

Det enda jag hade kvar nu var mina dagliga promenader i skogen med mina hundar. Plocka svamp, titta på fåglar, bara sitta på en stubbe och njuta av tystnaden. 

Nu har jag inte det kvar heller. 

Det är ett sorgearbete som inte verkar ha någon ände. Det är ju inte bara allt som har hänt med kroppen. Det är allt runt om.

Sedan att sjukvården inte fungerar, att man ska behöva kämpa med näbbar och klor för sina rättigheter och sin hälsa, gör det ju inte lättare precis. 

Det här är ju en bra julklapp känner jag. 

Jag brukar ha förmågan att känna glädje varje dag, och det gör jag fortfarande, men det börjar baske mej bli tungt nu....

Sen att politikerna sitter där och säger att vi har bra sjukvård i Sverige, gör mej uppgiven. Visst, den är bra på många sätt, men den kunde vara så mycket bättre. 

Det är väl en sak för mej. Jag är ganska ung och har talets gåva. Jag har stor kunskap och vet oftast vad jag pratar om, och kan ändå försvara mej. 

Men andra, särskilt gamla, som inte kan försvara sej, inte har kunskap och inte orkar. Som inte vet vilka rättigheter de har och vilka skyldigheter sjukvården har. 

Då kan det ju bli så att cancer går "obemärkt" i sex år, och sedan får personen veta att h*n är för gammal för att få behandling... Det är fint... Suck. 

Jag hoppas och önskar att jag orkar kämpa vidare, både för min egen skull och för andras skull. Om jag kan få sjukvården att bli bättre, så är jag nöjd. 

I mitten på oktober vägde jag 85 kilo, jag var alltså lite överviktig. (Är 173 cm lång) 

Då fick jag ont i magen, varje gång jag åt. Och jag menar ont. På riktigt. 

Sökte vård. Blev (som vanligt) inte färdigutredd, och blev sedan släppt. 

Det blev inte bättre, snarare tvärtom, så jag sökte igen, fick remiss till mag /tarm. De ansåg det inte akut, överhuvudtaget, fast jag då hade gått ner 12 kg på fyra veckor. Och hade ont. På riktigt. 

Fick en tid fyra veckor senare. (Förra veckan) 

Då hade jag gått ner 19 kg. Fick ta blodprover, uppsatt på väntelista för gastro och CT buk. Ska få träffa dietist för att få hjälp med näringsdrycker. 

Får tid till dietist i början på januari. Yey!!! 

Vägde igår 63 kg. 

Lite galet.

Livet är en dans på rosor. Typ. 

Tillägg: Jag har gått från ett BMI på 28.4 till ett BMI på 21.....