Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.

Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....

Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.

Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 

Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.

Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....

Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Jag har inte mått bra alls, så bloggen har kommit i skymundan.

Är helt slut idag också, iofs, jag var på sjukhuset hela eftermiddagen igår. 

Först träffade jag tre stycken överläkare på handkirurgen. Han som har opererat min vänstra hand fem gånger var där, och två till som jag har träffat förut på dessa möten. 

Har säkert nämnt det förut, men det funkar så här, att man träffar flera duktiga läkare innan operationer bestäms. Brainstormar lite och diskuterar vad som kan bli bäst. Jag tycker det är jättebra. 

Nu ska jag gå med skena i några månader, blir väl kanske uppåt ett halvår. Jag gick med något liknande på vänster arm innan operation. Den låste både böj och vridrörelsen, den jag ska ha nu på höger kommer låsa möjligheten att vrida armen. För det är det som ska opereras. Skenan täcker hela underarmen. 

Det var skitjobbigt sist jag hade en sådan, men det kommer nog gå bra. Det måste det.

För nu ska jag steloperera höger också, men "bara" förmågan att vrida. Till att börja med. För det är där jag har den värsta artrosen. 

Jag är kluven om detta. Det ska bli skönt att slippa att ha ont hela tiden, men detta kommer påverka min förmåga att ta hand om mej själv. En hel del.

Det blir en otrolig omställning. Igen...

För det var jättesvårt att ställa om sej till min vänstra helt stelopererade handled och tumme. 

Men det gick. Det är huvudsaken. 

Ska se om jag hittar någon bild på mej när jag hade den där skenan, annars lägger jag ut en bild på den på måndag, för då ska jag till sjukhuset igen och få en sådan gjuten. 

Det gäller att det blir i exakt rätt vinkel, för man har liksom ingen ångerrätt.  

Så, det är början på en ny väg i livet, detta. Ännu en omställning.

Jag är unik i Sverige att vara så ung och bli opererad i båda händerna så här, utan föreliggande trauma. Är väl kul att vara unik, men kanske inte på det här sättet.

Har mer att berätta, men tar det sen.

Ha en fin, blåsig dag.   

Ja nu tar smärtan fart med besked. 

Så fort magen började bli skaplig, för den är bättre nu, som tur är, ja då ska det minsann ta fart....

Kroppen funkar ju så, iallafall min.

När jag får väldigt ont på ett ställe så kommer all annan smärta lite i skymundan. Det är faktiskt ganska skönt. 

Men nu så. Nu har det satt fart. 

Iofs har jag gjort lite extra idag. Inte mycket. Verkligen inte. Men det räckte antar jag...

Gonatt. 

Ja men jösses då!

Varför i hela friden ska jag jämnt råka ut för konstiga människor inom vården??????

Bara undrar...

Denna gång är det min sk sjukgymnast. Vi har träffats vid överlämning av rygg och bäckenortoser, två gånger. Det tog ca fem minuter första gången och 30 sekunder andra gången. Sen har vi utöver det pratat tre gånger. 

Hon har alltså inte undersökt mej eller tittat på mej överhuvudtaget. 

Hon ringde upp mej idag, på begäran, eftersom jag vill börja min basängträning i februari igen, när allt har läkt. (Förhoppningsvis)

Inga problem, börjar igen den 13 februari. 

Sen undrade jag om hon kunde hjälpa mej att lära mej min nya rullstol jag ska hämta på torsdag. Redan då började hon bli sur. Inte en aning om varför. Hon sa att allt sånt där har AT hand om, och jag skulle minsann se till att få hjälp av den som skrivit ut rullen åt mej. 

Felet är att det är gjort hos en specialist i Linköping, dit har jag minst 45 minuter i bilen. Motala är ca 20 minuter. Men reglerna är stenhårda här i Östergötland, inget att göra åt. Visst, det kan jag ta. Är det så, så är det så. 

Sen undrade jag över om hon kunde hjälpa mej med annat, som massage, manipulationer och andra behandlingar som skulle kunna lindra. 

Då jädrar exploederade hon!!! Men nu vet du Anna att vi har pratat så många gånger om detta, och du sa själv att den enda träningen du klarar av är bassängen!!! 

Vaddå många gånger??? Vaddå träning???

Hon var faktiskt arg. Fattar inte varför, och jag VET att jag kan få folk att bli arga, men inte denna gång faktiskt. 

Så jag tackade för mej och sa hej. 

Inte för att jag egentligen har haft någon sjukgymnast, men nu har verkligen ingen.. Undrar lite hur jag ska göra nu. Byta? Till vad? Är alla sådana där så klarar jag mej utan. 

Ja det ska vara jag till att hitta alla sådana här inom vården. 

Annars är det jag som en sådan hemsk människa, och får vad jag förtjänar.... Fast riktigt så hemsk är jag nog inte...

Sen får jag ingen näringsdryck idag. Den har inte kommit, och ingen kan säga när den kommer. För det är ju inget vikigt, antar jag? Suck....

Så jag kör på med minimalt med gluten och mjölk, men får i mej en smula via den näringsdryck jag har hemma. Annars skulle jag inte få i mej något alls. 

Igår fick jag i mej ganska exakt 485 kalorier. Hittade en frän app att ha i mobilen, där man kan räkna ut exakt vad man får i sej, jättebra!!! 

För nog trodde jag att jag fick i mej lite mer än så... Inte konstigt att jag går ner i vikt. 

Oj oj, jag skriver så tangenterna brinner. 

Jag får så himla ont när jag skriver, och vill få ner så mycket jag kan, då går det fort vet ni!! He he. 

Är inte mycket bättre idag, i magen. Men inbillar mej att det börjar gå åt rätt håll. Jag har bestämt att det gör det.  

Nu får jag ta en skrivpaus, ajaj.

Ska ju till handkirurgen på torsdag, ska bli VÄLDIGT spännande att se vad vi kommer fram till för lösning för min trasiga hand.    

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Kunde inte låta bli.

Var tvungen att smaka lite på svärmors underbara ärtsoppa...

Inte smart.

Inte smart alls.   

Fick en jourtid till gynekologen igår. På "mitt" sjukhus. Åker inte tillbaka till Linköping mer. Någonsin. Om jag slipper...

Men i vilket fall, han var väldigt noga och kollade allt.

Jag har fri vätska i buken (blod alltså), men inte för mycket och ingen pågående blödning. (Vilken tur!!!)

Jag såg alla stygnen där inne, med ultraljudet, som cervixstumpen är sydd med. Coolt. Jag hade mycket gas i tarmarna, det förklarar ju lite. Sedan sa han (han verkade veta en del om EDS, han är polack) att min EDS gör att det går trögt med läkningen efteråt. 

Smärtan kommer bli bättre, men eftersom bindväven är som den är, så kommer det ta tid. 

Så nu är jag lugnad, om än lika smärtpåverkad som innan. Är det inget farligt kan jag leva med det.

Sedan vill jag bara säga några saker. Jag är som sagt med i några forum där vi samlas, vi som har EDS. Där pratas det vilt om just mens, hormoner och de problem vi kvinnor med EDS har runt den biten. 

Jag vill poängtera (påstår inte att jag är expert) att det är väldigt olika hur hormoner påverkar oss, även helt "vanliga" människor, utan EDS. 

Jag har provat allt. Kopparspiral, hormonspiral, p-spruta, kombinerade p-piller, minipiller, p-stav, provera i tablettform, depot provera i tablettform. Kan ha glömt något, men det där är nog i stor sett allt som finns.

Min EDS gör ju att det är problem, helt enkelt. Massiva blödningar, två veckor av fyra. En vecka utan några jätteproblem och en vecka med ägglossning som gör brösten som två blåmärken och hela jag uppsvälld. 

Det mesta jag har provat har inte funkat optimalt, men några har funkat skapligt. Jag tycker det är fel att säga till folk att inte prova sej fram. Man kan ju hitta något som funkar skapligt till slut. 

Om det man använder inte fungerar, så sluta med det då, och prova något annat. 

Hormoner påverkar ju oss med EDS på ett negativt sett, hormoner i alla former, så man ska vara försiktig. Fast man får ju välja ibland mellan livskvalite och de risker man tar. 

Jag valde att behålla mina äggstockar, även om de ger mej en massa bekymmer med stora cystor som ofta brister och ger mej bukhinneinflammation och skit. Men utan äggstockar i så ung ålder så riskerar jag att bli benskör. Pest eller kolera? Tja...

Att jag tog bort min livmoder nu, fast jag krasst sett skulle kunna få barn i flera år till, beror på att jag är för sjuk, graviditeter tar knäcken på kroppen och jag riskerar barnet varje gång. Blödningarna jag hade är en stor, stor anledning så klart. 

Men jag är klar med barn. Jag har tre älskade ungar, det räcker. Det ser ut som om jag "bara" har fört över EDS i sin fulla form till min minsta, jag tar inte fler chanser. 

Ville bara säga det.

Ha en fin kväll nu alla vänner. 

Hoppas jag iallafall.

Var hos dietisten idag. Hon var en trevlig människa, som verkade ha sin empati i behåll, och hade stor kunskap i EDS. Precis vad jag behövde!

Hon tyckte det var lite väl saftigt att gå ner 22 kilo så här fort, men höll med mej om att det är bra att det lugnat ner sej. Fast jag får inte gå ner mer nu, BMI på 21 är alldels lagom. 

Den nya kosten då. 

*Helt mjölkfritt, varken mjölprotein eller mjölksocker.

*Helt glutenfritt. 

*Inga färska frukter, måste tillagas.

*Inga färska grönsaker, måste kokas.

*Ingen stekt mat, bara kokt.

*Inget kaffe, eller bara en kopp om dagen.

*Jag tål ju inte lök och starka kryddor, och det skulle jag undvika, så det gör ju inget.

*Äta väldigt små portioner, av det jag äter.

*Försöka öka näringsintaget, jag behöver ca 1500 kalorier per dag, eftersom jag inte kan röra på mej.

Så.

Det känns faktiskt bra, även om det kommer bli bökigt i början. Laktosfritt kör vi ju redan med, det är ju bara att ändra till helt mjölkfritt.

Glutenfritt är ju lite svårare, särskilt att hitta något som är både mjölk och glutenfritt.

Det andra är inga problem, tror jag, fast jag kommer sakna färsk frukt och min liter kaffe om dagen.

Det gäller nu att försöka få upp glädjen med mat, och jag hoppas jag slipper att få så ont. För jag får ont även när jag dricker näringsdrycker, men de innehåller ju mjölk, så jag hoppas det förändrar sej.

Det är alltså väldigt vanligt bland oss med EDS att vi är överkänsliga/allergiska mot väldigt många födoämnen.

Om ni har IBS, som jag, och har problem med vikten, upp eller ner, så testa ett par månader med sådan här kost, det kan vara en ögonöppnare!

Jag kommer så klart hålla er underrättade, om ni vill, så ni vet hur det går. Kanske är intressant för andra menar jag.